Keith Murfee-DeConcini: Welcome to Disability Empowerment Now, Season 3. I'm your host, Keith Murfee-DeConcini, and today I'm talking with a former member of Congress from Arizona, Ron Barber, welcome to the show.
Ron Barber: Thank you, Keith. It's great to be with you. Thank you.
Keith Murfee-DeConcini: So, I've been trying to pinpoint how we know each other, where exactly we met.
Ron Barber: Well, that's a good question for a memory that's not so great anymore. It could have been through your dad, Dino. It might have been through politics, might have been through some of my disability work before I left. The Arizona Department of Developmental Disabilities. I'm not sure, but it's one of those. Maybe all of them.
Keith Murfee-DeConcini: Yeah. So for those listeners who don't know your extensive backstory in walking and advocating on behalf of people with disabilities, please tell us about what got you involved in working on behalf of people with disabilities.
Ron Barber: Well, I've always felt, even before I got into the work directly, that disability rights were almost like the last frontier of civil rights.
We've met a lot of battles for voting rights and for desegregation and so on, but even with that, people with disabilities, particularly people with developmental disabilities, oftentimes were sent away to institutions and separated from their community. So I got into that work 1st of all, as a civil liberties issue for me, I've been involved in the civil rights movement in the 60s and 70s.
And I just felt this was a natural extension. My first job in disabilities work was actually with Head Start. I was the Head Start director in Southern Arizona, and we got a federal demonstration grant to show how good it was to integrate children with disabilities into the so-called typical population.
And we brought a lot of kids with disabilities into. The head start program, then I left that job and went to work for a state agency. It's called the division of developmental disabilities under a department of economic security. And I started as community outreach director, and then later became the district director or administrator.
And it ended up being from their state director for the agency and my job, as I saw it, was to bring a new set of values. To the disability services in our state. Unfortunately, most of the people that were being served who had a developmental disability were institutions in our state and by the way, I have a little friend here.
You see her head popping up from time to time, her name is Maisie. And the reason that she's on my lap is that our dog sadly passed away about a month and a half ago and we were very sad and Maisie came into our lives from a rescue and she has really brought love into our home and just, she's been healing us from the loss.
Anyway, I went into the Division of Developmental Disabilities in 1974. That was at the beginning, nationally, of a movement to get people out of institutions and back into their communities, or even better, to keep them in their communities so they wouldn't have to go into institutions. And my job initially was to run a small institution in Southern Arizona, the Arizona training program at Tucson, and then to provide an array of home based services for people who were still with their families.
So what we did, we started a process. A lawsuit really helped us with that, a lawsuit by what was then called the Association for Retarded Citizens. Which demanded that we downsize the largest institution in Arizona. It had 1400 people in an institution that was built for 300. The staffing wasn't much better than it was for 300.
It was a dreadful, dreadful place people were in seclusion. They were medicated, so they couldn't behave in any way and that was the target of the lawsuit, but the lawsuit also said. We should reduce populations in the other two institutions, each of them, one of the ones I was running and the other one up in Phoenix, which was about the same size.
200 beds, day programs, that kind of thing. Long story short, we moved towards deinstitutionalization. Nobody left the institutions unless they had a place to go with the level of help that they needed, 24/7 if necessary, whatever it was. And even, I think in some ways more importantly, we worked very closely with families to give them the services that they needed to be able to keep their children or even adults at home as long as they wanted. So that was a revolution in Arizona and I'll make one final comment. We could open it up further for further questions, but in 1985, Arizona finally got its act together and decided to bring in Medicaid funds for long term care services.
And it's the last state in the union to do so. So we were in a very fortunate position as directors of the agency that we could write a plan to use those monies in an entirely different way from how they've been used before. So virtually no money was allocated for institutional care. Most of the money that was allocated for home and community based services.
And in the end, we were able to close 2 institutions, the Phoenix and Tucson 1 dramatically reduced the population at the 1 in the middle of the state in the Coolidge area from 1400 down to 100. Those people, some of those people still live there and there will be no new admissions. So eventually that place will close as well.
The whole idea is this. If people with disabilities are going to realize their potential to be the most productive they can be in whatever way they want to be, they can't be locked up in an institution. They have to be with the community. They have to be able to go to a grocery store or to a movie or use public transportation.
And all of those things are critical to getting people to have a normal life. The concept that we used was called normalization. It was created in Omaha, Nebraska. By a psychologist, Wolf Wolfensberger, and it found its way to Arizona, out of Nebraska, and we were one of the leading states in the country for deinstitutionalization and home and community based services.
That's how I got involved with the whole thing.
Keith Murfee-DeConcini: So many questions. Did you just say that Arizona was the last state in the union to what?
Ron Barber: To get, use Medicaid funds for long term care services. We heard that you heard it right, you know, and, and because of that, there were thousands of people on waiting lists for services in Arizona, and we finally were able to pretty much eliminate those waiting lists when we got the federal funds.
Keith Murfee-DeConcini: So before, when you started, you mentioned that out of all the institutions left in Arizona, I believe there are two. How many were there at the beginning?
Ron Barber: There were five. If you count the private and I think that's 1 year, including in the 2, the Coolidge facility, the largest, which was so overcrowded is down to 100.
Now, the other institution is in Phoenix and it's a private entity and it has been under the extreme and correct super surveillance and investigation, since a horrible incident happened a few years back where a young woman who was profoundly what we used to say profoundly retarded in those days, but intellectual disability and all is the new description.
She was raped by one of her caregivers at night, probably more than once. She got pregnant. And then it took a long time for them to figure out that she was pregnant and then she could deliver the baby, but the issue of her rape became a huge scandal, as you can imagine, and that brought scrutiny to the institution.
The CEO was fired and so he should have been because he covered a lot of this stuff up and then also was doing some other things that weren't legal with the money. And he's gone, and now there's a whole reform effort underway to try to improve services and maybe to downsize eventually, I'd like to see that one closed too, and the Coolidge facility will eventually close when the folks who are there pass, there's no need to segregate people in an institution to serve them.
In fact, the opposite is true. This is what happens when they're in an institution. So how long
Keith Murfee-DeConcini: Did you work for the Department Developmental Disabilities?
Ron Barber: Yeah, yeah. 32 years.
Keith Murfee-DeConcini: 32 years. And so what did you do next? And how, how did you choose to leave that job that you were in for over 30 years and what's that decision?
Ron Barber: It was a very difficult decision in one way, but in another way, it was an easy decision. I decided that I would retire and go to work to help a young woman who was a state senator. Her name is Gabrielle Giffords. I've never heard of her. I know, nobody's heard of her, right? But Gabby, I saw Gabby when I was in the state job and in the division.
And I saw her at work when we had town halls for people with disabilities and their families. We would try to schedule those at least once or twice a year for legislators to listen to their issues and concerns. We had one that I was attending and I noticed something very unique. Thanks to Gabby, first of all, she was well prepared.
She came with great questions. She'd done her homework, but then when everybody else left, all the other legislators left and the people with disabilities and their family were still there, Gabby didn't leave. She went down from the stage and started meeting all of the families, all of the people with disabilities, one on one, two on one, hugging, talking, learning.
And I thought, that is different, everybody else left and she's still here wanting to know more. So I never forgot that. And then when I heard she was running for Congress, I was on my way back from Phoenix. From a meeting, and I heard it on the radio and I thought, oh, my goodness, I'd love to help her.
I just felt I had to do that. And so I couldn't go home and I said to my wife, Nancy, I really have to do this. I need to retire from my state job and go to be a volunteer on Gabby staff. And she said, does that mean we don't have any income? And I said, yeah, that's kind of what happened there. You know, we'll, we'll get by, but I need to help her because she has the kind of vision and intellect and caring full heart that we need in elected officials, particularly in Congress at the time.
So I left there. I became her volunteer outreach director. Then we won the election and in November after the election was over, Gabby asked me to be her district director, which meant I was in charge of all district operations back in her home district in Tucson and surrounding counties. And so that's what I did for three years. She got into office in 2007 and in 2010, she won her third term and then a terrible thing happened about a month, not even a month, two, three weeks after she was sworn in, she came home to do a public event with her constituents. We called it Congress on your corner. A gunman showed up. Intent on killing her, he shot her in the head, shot me two times, shot many people, 19 in all, six of whom died.
Gabby shouldn't have lived, quite frankly, because of the way that, you know, she was shot or where she was shot. But she's a fighter and with help from a really outstanding medical team in Tucson and then rehab in Houston, she's back. But she realized after a year, that she really couldn't give a hundred percent to the job.
She would, she really needed to focus on her rehab. And so she turned to me and said, Ron, you've got to run for my seat in the special election. And I said, oh my goodness, I won't do that. But she fought, talked me into it.
Keith Murfee-DeConcini: Famous last words.
Ron Barber: Yeah, you got that right. My wife said famous last words as well. So anyway, I did run eventually.
It took a lot of convincing. I won the special election, so I served out the rest of her term. One re-election, served two more years, and then in my third election in 2014, I lost by 167 votes out of a quarter of a million votes. So it was a close, close race to say the least. And we had a recount and all that, but eventually I had obviously the right.
Decision just to concede. I mean that today you have a lot of politicians who say I won't concede because it was a fraudulent election. That's nonsense. When you lose, you lose. When you win, you win. And when you lose, you are a gracious loser. Call your opponent and you wish them well, which is exactly what I did.
Yeah.
Keith Murfee-DeConcini: So, how would you time in Congress? Because you were also recovering from that incident. I mean, so many people.
Uh, and so what would you like transitioning from an unspeakable tragedy of local tragedy to serving in the natural holds of Congress?
Ron Barber: Well, it was a wonderful time. Actually, it was before the current divisions and polarization have taken our country into a totally different direction in terms of politics.
You know, I followed Gabby's lead. She was always willing and able to work with Republicans and I did too. I was a member of the bipartisan working group, 10 Republicans and 10 Democrats. Who worked together to sponsor bills to reopen the government and we were quite successful in a lot of ways because we represented two different parties with different policies and all, but there was no rancor.
So anyway, when I went there, it was a much different time. We were beginning to see some elements of what we see today. The tea party was on the rise and some of what they did was pretty ugly.
You know, they surrounded Gabby's office, then my office. With some of the most hateful messages you could imagine, they were really the precursor to what we see today, but they were, if you can believe it, a lot less aggressive and vicious than what we see today in politics. But Congress was different then, even though the Tea Party element was beginning to make their way and take their positions and influence politics.
But today it's so different. I mean, I had a lot of Republican colleagues who I love working with good people, principled people, people of integrity, and I've worked for many years as a student in college at the university with my Republican counterparts. Works very well on things that we agreed on and, you know, decided to leave the things we disagreed on aside.
It's very difficult to do that now, although in my new work, we're trying to bring people together and that's why I'm doing the work that I am for the Carter Center in Atlanta, Georgia.
Keith Murfee-DeConcini: So, before we get to that, the cornerstone of the disability rights movement, the Americans with Disability Act of 1990, was signed into law Under a Republican president, George H. W. Bush. And then it was updated by his son, George W. Bush. But, nowadays...
There's almost not a prayer or a snowball chance to use another colorful phrase. That the ADA would get packed today.
Where do you think we went wrong? Do you think we're ever going to get back to a point where we can pack major bipartisan legislation that, even though half of it is underfunded,
Stillson's a statement. Do you ever think there's any hope that we will get past the gridlock that we find ourselves in nowadays and back when the Tea Party was prominent to actually be able to do sweeping bipartisan work together?
Ron Barber: Well, I am an eternal optimist, Keith. I believe that things can always get better if we work at it together.
I still have a lot of Republican friends who decry what's happened to their party and wanted to get changed. They've left their party sometimes to become independent or even Democrats. Some of them stayed Republican because they believe they have to work from the inside to try to change. And to go back, not to change so much as go back to the days of the good old GOP and which I experienced growing up as a young adult in Tucson and then in Congress when I went there, as I said, so what has to happen is pretty dramatic, the defeat that the people who are election deniers, the people who are, I think in many respects racist because of the things they say and do the book banning and the not able to teach American history as it is, sanitizing it to take out references to slavery and that kind of thing, those things will eventually fade away.
But they have to be, it has to be because a number of people who are in that place with that point of view, if they run for election, they're defeated. It's the only way we can send the message that those, those ideas, those policies aren't who America is about, what America is about. So I believe that that can happen.
We saw evidence of that in 22, the last election. When all of the Trump endorsed candidates at a high level in Arizona. Lost their election governor, secretary of state attorney general. But we still have a legislature here. That is very right wing. Very, if you will. And that has to be a change that's made at the ballot box too.
So, I believe we can come back from this. I've, you know, one of the things about politics is the pendulum swings. Left, middle, right, so forth. Right now, it's sort of extreme to the right, unfortunately. Not, as, not a majority of Americans, but a vocal minority who make their presence known by, you know, some harsh rhetoric and Haunting people and lying about what's really going on.
So, those people have to have defeated the ballot box because that's how we take our country back, not through violence or threats of violence, like some of them do, but because we uphold the American values. That said, every person gets a right to vote. And when you win, you win, and when you lose, you lose.
I mean, basic stuff, you know? So, I believe we can get there. It's gonna take, it'll be long and it'll be painful. But I'm confident that we can get back to that place where America used to be. That I think we all felt very good about.
Keith Murfee-DeConcini: I think I know the answer to the question I'm about to ask, but...I'm going to ask it anyway, do you miss being in Congress?
Ron Barber: I miss being in the Congress that was in 2012 when I first got elected and served until 2014. I miss that. I miss the collegiality between Democrats and Republicans. I miss that we passed some major legislation, bipartisan legislation that couldn't happen today.
I miss personally being able to serve the constituents back home, because that's really, in some ways, the most important job of a member of Congress is to be attendant to the citizens, the constituents, the people they represent. And I felt very strongly as did Gabby Giffords that that's really the number one job is to serve the people.
Veterans who need help, social security applicants who are in trouble, all kinds of people need passports and so on. That's why we're here to serve and the policies that are being enacted or trying to be enacted now really are the opposite of service because they're cutting a lot of things away or they would the fact that we have a Senate that's Democratic and a House that's Republican by a slight margin and a president that's Democrat saves us from some of the excesses of what the House of Representatives majority would do.
And we have to make sure that we, uh, work hard as Democrats, Independents, and Republicans to elect the right people. People who may differ in their policies from one another, but who are dedicated to one idea. And that is that the American democracy is in trouble and it's worth saving. You know, as an immigrant myself, I feel very strongly about the American system of government.
I think it's one of the best, it's not the best in the world and I'm very passionate about protecting that and restoring that. So that's where I go and I look for opportunities to do that.
Keith Murfee-DeConcini: So you just said you're an immigrant, where did your family immigrate?
Ron Barber: My mother's family are Irish.
They came to England during World War II, quite frankly because of the economics. There was work there, rebuilding London after the bombing and, you know, repairing the railroad systems and all of that. And so, I grew up in a blue collar family, in a... blue collar part of London called Camden town where we had a mix of Irish, Greek, and Italians, living in proximity to one another, getting along well and doing all that.
So that's how I grew up, as a blue collar kid in London. My mother, who was a war widow from World War II, married an American GI. He was an airman. And he brought all of us, all of us, myself and my mom, to Tucson, because he was stationed at Davis Monthan Air Force Base. So here's this kid from... You know, a very low income family in London.
I get on a plane. I go with my step dad and my mom. We land in New Jersey and eventually we make our way across the country going through state after state to Tucson. It was a culture shock, but a very good one, because I had grown up watching cowboy movies, and I thought the Wild West was still the Wild West, well it sort of is, but not in the way I thought about it.
So I came here, I fell in love with Tucson, became a desert rat, met my wife in high school, and eventually we got married and just celebrated our 30th anniversary. 56th wedding anniversary. So I'm very confident that we can. Congratulations.
Keith Murfee-DeConcini: Congratulations.
Ron Barber: Thanks. Why don't numbers be a good number? You're right, right. I, you know, I'm a very lucky guy. I met her and fell in love with her in high school and eventually she agreed to marry me. So I'm very honored by that. We have a wonderful family, two daughters, five grandkids, all of that. So, you know, life is good, except I look around me and I see this vitriol, this harsh rhetoric.
These attacks, and I'm just worried because those people who do that are not only trying to destroy democracy as we know it, but are also intimidating people to the point where they're afraid to speak out. In case they might be, you know, attacked, not only verbally, but actually, and we've seen a lot of that recently with attacks, you know, people threatening to kill candidates and that kind of thing.
So this is not the America that I came to, or I naturalized in. It's America. That was, but it has to be again.
Keith Murfee-DeConcini: So what you mentioned earlier, what doing with the co center that it's keeping you busy and it's a natural progression, like all your professional life seems to be.
Ron Barber: Right. Well, you know, I have people who remind me that I've retired probably four or five times now.
Once the voters retired me by those 167 votes. So I count that too. I really was going to retire in 20, uh, 20, because I really felt that it was time to spend a lot more time with family, grandkids. I've got five, as I mentioned, and I love being around them all. So, Mark Kelly came along after he won his election as senator and asked me to be his district director or Southern Arizona director.
And I said, no, Mark, I'm retiring. He said, give me a year, give me a year. So I gave him all of ‘21, and I retired, technically retired in December of 21. And then two weeks later, I got a call from the Carter center, Jimmy Carter's foundation in Atlanta, Georgia. And they asked me ultimately to head up a project that they were initiating in Arizona.
And I have a Republican colleague up in Maricopa County who I worked with to put this together. And basically what we're trying to do is restore trust in the American election system. And we do that by pushing back on conspiracy theories. When we hear fact free statements, we try to bring facts to bear.
So people will know what's real and what's not. We are concerned about the threats that are being made to election officials and volunteers and workers. And we're pushing back and working with law enforcement to protect them. You know, it's gotten so bad for election officials that in the last year, all 12 of the 15 counties in Arizona have lost.
Through resignation, their election officials, that's a lot of institutional memory that's gone. And the reason that they're, they're not wanting to do that anymore is because they've been threatened with violence. Their families have been threatened. Some of it's the ugliest kind of threat you can imagine.
No, I wouldn't when I was in Congress, I got a lot of threats because it's just kind of part of the game, but you don't expect people who are doing the work of protecting and ensuring our survival of our democracy. You don't expect them to be attacked. They're good people. They're public service people, servants trying to do a good job.
So that's what we have. And we call it the Arizona Democracy resilience network. We have over 300 people. We're nonpartisan. We have Republican conservatives and independents and Democrats, faith leaders, business people. We are, we look like Arizona and the people who are in our group are dedicated to the same principles I mentioned.
And that is, we believe for example, that America's democratic norms are being eroded. That there are people who really prefer a different kind of government. I would suggest a government that's autocratic and not democratic, and we need to fight back and we need to restore trust. Now when I told my daughters that I wasn't going to retire and I was going to do this work, they said, dad, you were going to play and spend time with your grandkids.
I said, I know, but let me tell you why I'm doing this or what it's all about. And after they heard my story about it, they said, of course you have to. And I agree that here's the thing. Many of us are unhappy about what's going on in our country. Many of us are afraid for the future of the country. What we can't do is get pessimistic and bury our heads in the sand.
What we have to do is engage. You know, I think Terry Teddy Roosevelt once said, if you're not in the battle, you're, you're not doing anything. And when I told my daughters that, I said, okay, dad, you have to do this. And so I've been doing it now since ‘22, early ‘22, and we'll be working this through 2024 for the presidential election.
And I believe we can and have already made a difference by having a new voice, a different voice and nonpartisan voice push back on some of the nonsense that we hear some of the really ugly things that are being said that are not helpful, just really damaging our country and the people in it.
Keith Murfee-DeConcini: So, I'm gonna ask another question I know the answer to, but for the one or two people who don't know who we're talking about, who you just mentioned, who is Mark Kelly?
Ron Barber: Who is what? Sorry?
Keith Murfee-DeConcini: Who is Mark Kelly?
Ron Barber: Oh, I'm sorry. Mark Kelly, I should have said it better. He is the junior senator from Arizona, a former astronaut and sorry, his wife is Gabby Giffords. So he decided to run for the seat that used to be held by Senator McCain. And he won, he actually beat the person that beat me in 2014, Martha McSally.
He won the Senate seat and he just won re-election for six years. He is smart. He's a moderate. He really does his homework. He's a guy who believes in data. Making decisions based upon data. So we have a really great representative or Senator and, you know, obviously I'm biased, but he's doing a great job in a way that's central centrist. And I think that's what America and what Arizona particularly needs.
Keith Murfee-DeConcini: So I mentioned, I asked you, do you miss Congress? Do you miss working at the Department for Developmental Disabilities? Or does that job where you got your start to use trades seem like a lifetime ago in several lifetimes. Well, you described it.
Ron Barber: Well, it does seem like a lifetime ago because I left in 2006, January 2006. And as far as I was concerned at the time, it was my job I was going to retire from, but not, not then I was going to, you know, retire maybe another 10 years later or something. But there was something that really was so appealing about the candidacy of the then state Senator Giffords.
I just couldn't resist helping her because I believe that she represents the kind of elected official that we want. Someone who's honest and transparent. Someone who is a moderate in terms of their political views. Someone who looks out, stands up for rights, for example, a woman's right to control her own reproductive health.
Very strong issue for Gabby and for me too. There are clear differences between what she believes, what I believe, and the current Republican legislature. Fortunately, we have a Republican governor, attorney general, and secretary of state. And that has really rescued us from even worse problems. I do miss the work we did in developmental disabilities.
I feel very honored to have had the privilege to lead the state and to lead the region in getting people the heck out of institutions and back into their community where they belong. I have to tell you a little anecdote about that. Yeah. When I went, when I was elected to Congress, I had an office in DC, of course, as well as in the district.
And I just have to give you a little bit of a backstory. First, when we first, when I first took over the institution in Tucson, I saw our job as getting people out of the large facility. I mentioned earlier where it had 1400 people to bring them to Tucson to give them the skills that they needed and then to get them out of the institution Tucson into the community.
So that was our mission and we did it for hundreds and hundreds of people. So anyway, back to my office in D. C. I'm sitting in my office and my chief of staff comes in and said, Ron, there's a young woman in the lobby. She says she knows you and she'd like to say hi. So I said, sure, and I walked out and I was blown away.
Sitting in the lobby was a young woman that we had gotten out of the large institution, had brought into the Tucson facility for maybe two or three months, then moved her into her own apartment, got her a job in the community, and here she was in Washington, D. C., and she was there leading a group of self advocates to lobby Congress on behalf of people with disabilities.
To me, that was more than enough justification for what we were doing. I mean, it was bad enough to get, you know, a bad situation, get people out, but to see her progress when she'd been locked away for so many years, to see her progress as a citizen of our community, earning money, paying taxes, having her own place.
I was overjoyed, and I knew in a moment that's really what it was all about, and what she was able to show me was that we were doing the right thing.
Keith Murfee-DeConcini: Before we go on, don't we have a democratic leadership in the state of Arizona with our new governor? I thought you'd said Republican for a second, not Democrat.
Ron Barber: No, no no. She's a Democrat. Yeah. She was the Secretary of State. She's now the Governor. Her name is Katie Hobbs. Yeah. She's a Democrat, as I mentioned, and so is the Attorney General, and so is the Secretary of State. If the people who were their opponents had won, we would be in a very bad place.
Because all three of them were in luck in the door endorsed by Donald Trump. They were all extreme MAGA people. They denied the election and were safe and all of that. And they're still doing it. They're crying from the outside looking in, but we have a really fine group of people in those state positions.
And to be fair, we're not being partisan at all. I mean, Senator McCain and Senator Barry Goldwater were two of the dare I say, lads, classic Republican Senators, and they both did wonderful things for Arizona, as I mentioned before, the cornerstone of disability legislation, the Americans with Disability Act of 1990 was signed into law by a Republican president and then updated several years later by another Republican president.
Keith Murfee-DeConcini: To go off of the example you just illustrated thoughts of the self advocate that you had helped many years before who showed up in DC, if there are any inspiring self advocates listening to this episode.
What would be a few, a few action points that you would recommend for someone who is just starting out advocating for themselves and for other people with disabilities to take?
Ron Barber: Well, that's, that's a great question. It's a big question in terms of what people need to do or want to do. First of all, you know, you're not alone if you're an advocate for yourself or other people with disabilities.
There are thousands, in fact, millions of people across the country who have a disability of one kind or another. And some of those disabilities are invisible or at least appear to be mental health issues, for example, can often be in the visible, invisible hearing and vision losses, those tend to be, you know, not obvious to the world, but there are organizations across the spectrum of all of the disabilities that are volunteer group for the most part nonprofits that are advocating with state legislatures and Congress for better treatment and support for people with disabilities. And I would urge people who are looking for any kind of involvement, you know, you, you're welcome to do it on your own.
And that's great. But you can find a lot of support in these organizations to look for them in your state and your community and see if they can use you as a volunteer or you can do some work with them on their board. If you're working individually, it's about showing up and the variety of ways of doing that.
I mean, the obvious ways are emails to your elected officials, phone calls to their office. And let me tell you what happens when you do that, particularly to a congressional office, which gets thousands of those kinds of messages a month. They are all read by people who are on the staff of the member of Congress with the senator, and they are reported to that individual every week.
So this is what many people called about Social Security or this many people called about Veterans Affairs or this many people called about rights protections. And so the representative or the senator gets an aggregate number of how many people called in. So numbers do matter. And if you get a lot of people writing in and you can work, help organize that with other people, that's going to get more attention.
And then. The best always is showing up, showing up in their D. C. office, like my friend Sherry did showing up at the district office, showing up at an event in your congressman or your senator's state or district. And, you know, what we were doing at the day of that shooting was what we call Congress on your corner, and that was an opportunity for constituents to meet with their representative 1 on 1 or 2 on 1 and to say personally, without any filter, this is what I, this is my concern, that's a wonderful way to get it to their attention without going through somebody to get it to them, you know, unfiltered information directly from the constituent.
Now, I have to say that because of the shooting and because of the concern about threats towards elected officials, some of those events are not as frequently done as they used to be. But that doesn't mean that there aren't events that your member of Congress will hold that are community events that you can go to, or town halls that you can go to.
Standing up and standing out really is what we have to do. And I know it's difficult if you've never done it before, but it's relatively easy in the end. If you know, if you can do an email, find their email address, send them an email. If you can find their phone call, phone number, call their district office, which is usually the best place to make a call because that is where they live.
And then when you have an opportunity to meet them in person, do it, you know, self advocacy to me. Is one of the most important movements that have happened in the disability rights movement. I learned something a long time ago when I was listening to self advocates when I was in the disability world.
And that is nothing about us without us and I use that over and over again, not just for people with disabilities, but for anybody. If people say, oh, the public doesn't, isn't interested, or we don't need to contact people about this issue, I would say you're wrong if you're an elected official. And especially you're wrong if you don't include the people who are affected by your actions, by your policies, by your votes.
And you have to, I think, create as an elected official opportunities through advisory councils and so on for people to speak to you regularly. And speaking of advisory councils, most members of Congress and members of the Senate have them around certain issues. Some have them on disability issues.
Some have them on veterans issues. Some have them on military matters. Some have them on aging issues. And when you contact your local office say, is there an advisory committee or council that the senator or the member of Congress has that could be considered for lots of ways to get through the most important thing, though, is taking action.
It's easy to feel intimidated because it's new and it's different and maybe you don't feel like you know what to do or say, but there are plenty of organizations that can help you put together your statement. But standing up for people, yourself and others, is critical to making change.
Keith Murfee-DeConcini: So we've talked about a lot during this episode, and I want to thank you for your time.
I hope that both people with disabilities and those who have yet to discover and embrace their own disabilities listen to this episode. As my guest, what do you hope that people with disabilities take away from what we've talked about? And what do you hope that people who have yet to discover their own disabilities take away from this episode?
Ron Barber: Let me take the second question first. You know, the term coming out is often thought about when we are discussing people's sexual orientation or gender identification, and that's commonly how it's used. But there are people with disabilities who, first of all, may not know that they have a disability, so you need to get some good evaluations to determine that.
But it's also true that people with disabilities have been disenfranchised for so long that they don't think they have a voice, or that if they do, anyone will listen to it. I can assure you that people will listen to you. If you have, if you take the step to speak out on your own behalf. And the first question I think was, what do we hope will change?
Maybe I misread that question. Is that right?
Keith Murfee-DeConcini: What do you hope that people who have yet to discover their own disabilities take away from what we've talked about in this episode?
Ron Barber: Sure, well, as I said, you know, if you suspect or a family member suspects you might have a disability, it's important to get an evaluation or evaluations to determine that so you know, but most people do know, you know, they may not know what to call it.
Or how to deal with it or how to treat it, so forth. But that's why you have to engage with agencies that provide services like the Division of Developmental Disabilities in Arizona. Offices all across the state. You can go in and apply for services and that will get you into a system that will help you with everyday living.
So it's important to step up and, as I've said, to step out. Easily said, harder to do because there's so many barriers and blockades and people with disabilities, they've experienced for all of their lives that they're treated differently, you know, when I think about what happens in a restaurant for it, for example, a person with an, let's say, an obvious disability walks in with their family or with a friend. They sit down and they look at the menu and they want to order. And oftentimes the server will turn to the companion and say, and what would he or she like? The right answer for that companion is, why don't you ask him or her?
People make assumptions. That is because you have a disability, you can't make your own decisions or you don't know what the hell's going on. And that's not true. You know, when we talk about what, what used to annoy me a lot was when people said to say about a person with a developmental disability, they had a mind like a 5 year old child.
And I'm saying, wait a minute. This woman is 45 years old. She's had 45 years of life experiences. Some of them have not been very good, been very challenging and stigmatizing. She's not a five year old. And don't go there. And that's part of the problem we have in our culture is that people just don't know and they dismiss people with disabilities as not being able to talk about stuff or have an opinion about stuff or even make their own decisions.
And the worst example is when somebody in a restaurant, and this is a friend maybe who's trying to be helpful, can I cut your meat? God Almighty, that's worse. No, you may not cut my meat. I'm going to do it myself. Now, if the person asked for help, that's a whole different story. But what I'm using these examples for is to say something that people with disabilities know from their own lives.
There's a stigma attached to it, the disability. There's an assumption that many people make that they can't really do anything, or what they can do is limited and they get talked to, like babies or kids when they're adults. We have a lot of more work to do. We've got some good laws in place, as you've mentioned, ADA, disability, rights, laws, that kind of thing.
But we still have a long way to go and, and I would have to say that one of the worst areas of stigmatization is people who are living with a mental health issue. Yeah, you know, it's particularly true for first responders and, um, people in the military who have been diagnosed with PTSD because of being in combat and just being in the worst situations.
There's a sort of a culture still in the military that you don't. You don't go and say, I need mental health help because the next thing you know, you're going to be discharged. So people avoid coming out that way, you know, so seeking help. So after I was shot and was diagnosed with PTSD, I decided one of the best things that I could do was to take my story on the road.
And I talked to groups all across the country about PTSD. And my message was, it's real. And it can be treated and you can live with it and manage it and don't give up. You can't, there are ways to get better. And I felt really, that was important for me as a person who was in the world of politics. And when I was running for office, and a person who now had a disability, if you will, PTSD and my leg that doesn't work very well.
It was important for me to be on the stage out there talking to folks. My staff who were managing my campaign said, Oh, Ron, you don't want to do that because people will say, assume that you don't know what you're doing because you have PTSD. I said, that's exactly why I need to do it. Because people need to hear from someone who's living with the issue to know that they're still okay.
They can still talk, they can make decisions, they can do good things. And so I've been very devoted to trying to demolish stigmatization. In fact, right after the shooting in the ICU, my family and I made a decision and we were going to start a nonprofit and we ended up calling it the Fund for Civility, Respect, and Understanding, and one of our missions was to address bullying in schools, which I think lead to a lot of significant issues later in life and then the other was to try to do something about the stigma of mental illness and so this is really important that we treat people as who they are.
You're Keith, you're not your disability. I'm Ron. I'm not my disability. We are people and we are our name first. You know, people say the disabled. That's really not how you should talk about people who are living with a disability. It's demeaning. So for me, it's still a mission, both in terms of civil rights generally and protecting the rights of people with disabilities and dealing with stigma prevents people from getting treatment.
I feel very inspired by all of these ideas and the people that I've had a chance to work with. It's a great life to be able to be engaged this way and to actually hope that you're making a difference. So,
Keith Murfee-DeConcini: Before I let you go, what do you hope for, and my phone just went off, they always go off when you don't need them to, and don't go off when you need them to. So, what do you hope that people with disabilities Take away from this episode and the last question is, if someone wants to get in touch with you or find out more about your nonprofit or the work you're doing with the Carter Center, how can they find out about you?
Ron Barber: Yeah, sure. Let me give you my email address, which is the Carter Center address, and it will be my email for the next year and a half.
It's Ronald, R O N A L D dot Barber, B A R B E R, at Carter Center, all one word. Dot org. So it's Ronald dot Barber at Carter Center one word.org. And I will be able to respond to any of your inquiries through that email, particularly about my work with the Carter Center and what we're trying to do, you know, the Carter Center, or the, the family, I should say.
Rosalyn and, and Jimmy Carter were very dedicated particularly to mental health services, unfortunately. Mrs. Carter, former First Lady does have dementia now, and her husband, the President, is in home hospice because of medical issues, but they have dedicated their life to public service, and that's why they formed the Carter Center, so that we could have people doing work in other countries.
To prevent disease to help people stabilize their aspirations for a democracy and I finished with it in 1920-20 it was obvious to the Carter Center that the work they were doing on democracy building overseas needed to be brought home because of what was happening with people trying to destroy our democracy in this country.
And so they launched the. In four states Arizona being one of the four. North Carolina. Georgia and Florida being the other three and now, Michigan and New Mexico have been added. We have presidents in all states, uh, all of those states, and we're trying to reach out to people in other states in a less formal way. So we're here to do everything we can to put our democracy back in place.
It's the best time. Best government system in the world. We need not let anybody destroy it.
Keith Murfee-DeConcini: Ron, what do you hope that people with disabilities take away from everything we've talked about in this episode?
Ron Barber: Well, I hope that they know already, but they need to know that there are people like me, who now have a disability, who didn't when I started this work.
You have allies. And we're here to respect you, to listen to you, to be driven by what you think is the most important agenda. It's not my agenda, it's your agenda. I want to know more about that. I hope they take away those people without a disability, and many others who have one that may be not obvious. Our advocates too, that we can get together and be a force.
There is a thing in our society or in our culture that says that, you know, numbers matter and it does matter that you show up yourself as a single person. And it's also important that you rally around other people and have the force of numbers. But most of all, I want you to be hopeful, hopeful that we will change our country's current polarization and divided nature.
That we will get people back in government who go there to do the work of the people, not their own ego driven work, uh, you know, I'm, as I said earlier, an extreme optimist, not everybody feels that way, but I believe that if we get together as a society, those of us who believe in this democracy of ours, we can bring it back stronger than ever.
And we can put those people who want to have an autocratic government in their place. That's not who we are as a country. But we need everybody speaking up about that. And people with disabilities have a strong voice and they need to use it.
Keith Murfee-DeConcini: Thank you so much, Ron, for your time today and for the decades upon decades of Steadfast Walk on behalf of people with disabilities and advocating for them and their well being.
Thank you very much, my friend.
Ron Barber: Yeah, I want to thank you, Keith. This podcast is wonderful what you're doing here because you're reaching a lot of people who otherwise might not be listening to podcasts. You did a great job today. I'm pleased to have been with you and I thank you for the opportunity to be on your podcast.
Thank you,
Keith Murfee-DeConcini: See you soon my friend. Bye.
Keith: You have been listening to Disability Empowerment Now. I would like to thank my guest, You, our listener and the Disability Empowerment Team that made this episode possible. More information about the podcast can be found at DisabilityEmpowermentNow.com or on social media @disabilityempowermentnow. The podcast is available wherever you listen to podcasts or on the official website. Don’t forget to rate, comment, and share the podcast! This episode of Disability Empowerment Now is copyrighted 2023.
Keith Murfee-DeConcini: Bienvenidos a Disability Empowerment Now, temporada tres. Soy su anfitrión, Keith Murfee-DeConcini, y hoy estoy hablando con un ex miembro del Congreso de Arizona, Ron Barber, bienvenido al podcast.
Ron Barber: Gracias Keith. Es genial estar aquí contigo. Gracias.
Keith Murfee-DeConcini: Bueno, he estado intentando recordar cómo es que nos conocemos, dónde nos conocimos exactamente.
Ron Barber: Pues esa es una buena pregunta para una memoria que ya no está tan buena. Pudo haber sido a través de tu papá, Dino. Podría haber sido a través de la política, podría haber sido a través de parte de mi trabajo con la discapacidad, antes de irme… The Arizona Department of Developmental Disabilities. No estoy seguro, pero a través de uno de esos. Bueno, quizás todos.
Keith Murfee-DeConcini: Sí. Entonces, para aquellos oyentes que no conocen su extensa historia de defender a las personas con discapacidades, cuéntenos qué lo llevó a involucrarse en esto de trabajar a favor de las personas con discapacidades.
Ron Barber: Bueno, siempre sentí, incluso antes de empezar a trabajar directamente en esto, que los derechos de las personas con discapacidad eran como la última frontera de los derechos civiles.
Se nos han enfrentado muchas luchas por el derecho al voto y por la abolición de la segregación, y todo eso, pero incluso así, las personas con discapacidades, particularmente las personas con discapacidades del desarrollo, solían ser enviadas a instituciones y separadas de su comunidad. Entonces me metí en ese trabajo, en primer lugar, como una cuestión de libertades civiles para mí, estuve involucrado en el movimiento de derechos civiles en los años 60 y 70.
Y sentí que esto era una extensión natural. En realidad, mi primer trabajo en el ámbito de las discapacidades fue en Head Start. Yo era el director de Head Start en el sur de Arizona y conseguimos una subvención federal de demostración para mostrar lo bueno que era integrar a los niños con discapacidades en la supuesta “población típica”.
Y trajimos a muchos niños con discapacidades. El programa Head Start, luego dejé ese trabajo y me puse a trabajar para una agencia estatal. Se llama division of developmental disabilities under a department of economic security. Y empecé como director de extensión comunitaria y luego me convertí en director o administrador de distrito.
Y terminó siendo, de parte de su director estatal de la agencia y mi trabajo, tal como yo lo vi, aportar un nuevo conjunto de valores. A los servicios de discapacidad de nuestro estado. Desafortunadamente, la mayoría de las personas atendidas que tenían una discapacidad del desarrollo eran instituciones en nuestro estado y, por cierto, tengo una amiguita aquí.
Verás como su cabecita aparece de repente, se llama Maisie. Y la razón por la que está encima de mi es porque lamentablemente, nuestro perro falleció hace aproximadamente un mes y medio y estábamos muy tristes y Maisie llegó a nuestras vidas como rescate y ella trajo mucho amor a nuestro hogar y simplemente, ella nos está sanando la pérdida.
Bueno, entonces, entré en la división de discapacidades del desarrollo en 1974. Eso fue al principio, a nivel nacional, un movimiento para sacar a las personas de las instituciones y regresarlas a sus comunidades, o mejor aún, para mantenerlas en sus comunidades para que ni siquiera tuvieran que acabar en las instituciones. Y al principio, mi trabajo era dirigir una pequeña institución en el sur de Arizona, el programa de capacitación de Arizona en Tucson, y luego brindar una variedad de servicios en el hogar para aquellas personas que todavía vivían con sus familias.
Entonces lo que hicimos, empezamos un proceso. En eso nos ayudó mucho una demanda, una demanda presentada por lo que entonces se llamaba la Asociación de Ciudadanos Retrasados. Lo que exigía era reducir el tamaño de la institución más grande de Arizona. Tenía a 1400 personas en una institución que fue construida para tan solo 300. El personal no era mucho mejor que para 300.
Era un lugar espantoso, pero muy espantoso, donde la gente estaba recluida. Estaban medicados, por lo que no podían comportarse de ninguna manera y ese era el objetivo de la demanda, pero la demanda también decía que deberíamos reducir la población en las otras dos instituciones, cada una de ellas, una de las que yo dirigía y la otra en Phoenix, que era aproximadamente del mismo tamaño.
200 camas, programas de día, ese tipo de cosas. En pocas palabras, avanzamos hacia la desinstitucionalización. Nadie salía de las instituciones a menos que tuviera un lugar adonde ir con el nivel de ayuda que necesitaba, 24 horas al día, 7 días a la semana si era necesario, fuera lo que fuera. E incluso, creo que de una manera aún más importante, trabajamos muy de cerca con las familias para brindarles los servicios que necesitaban para poder mantener a sus hijos o incluso a sus adultos en casa todo el tiempo que quisieran. Eso fue una revolución en Arizona y haré un último comentario. Podríamos abrirlo aún más para más preguntas, pero en 1985, Arizona al fin se puso manos a la obra y decidió incorporar fondos de Medicaid para servicios de atención a largo plazo.
Y es el último estado del país en hacerlo. Así que estábamos en una posición muy afortunada como directores de la agencia porque podíamos redactar un plan para usar esos fondos de una manera completamente diferente a como se habían usado antes. Así que básicamente no se asignó dinero para la atención institucional. La mayoría del dinero se asignaba a servicios domiciliarios y comunitarios.
Y al final, pudimos cerrar 2 instituciones, las de Phoenix y Tucson. Una redujo drásticamente la población en el centro del estado en el área de Coolidge de 1400 personas a 100. Esas personas, algunas de esas personas todavía siguen viviendo allí y como tal, no habrá nuevos ingresos. Entonces, eventualmente ese lugar también cerrará.
Toda esta idea es la siguiente. Si las personas con discapacidad van a realizar su potencial para ser lo más productivas posible en cualquier forma que quieran, no pueden estar encerradas en una institución. Tienen que estar dentro de la comunidad. Tienen que poder ir al supermercado, al cine o subirse al transporte público.
Y todas esas cosas son fundamentales para que la gente tenga una vida normal. El concepto que utilizamos se llama normalización. Fue creado en Omaha, Nebraska. Por un psicólogo, Wolf Wolfensberger, y llegó a Arizona, desde Nebraska, y éramos uno de los estados líderes del país en la desinstitucionalización y los servicios basados en el hogar y la comunidad.
Así fue como me involucré en todo este asunto.
Keith Murfee-DeConcini: Tantas preguntas. ¿Acaba de decir que Arizona fue el último estado del país en hacer qué?
Ron Barber: En conseguir… en usar los fondos de Medicaid para los servicios de atención a largo plazo. Escuchamos que lo escuchaste bien, ya sabes, y debido a eso, había miles de personas en listas de espera para servicios en Arizona, y al fin pudimos eliminar esas listas de espera cuando conseguimos los fondos federales.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces, antes, cuando empezó, mencionó que de todas las instituciones que quedan en Arizona, creo que hay dos. ¿Cuántas había al principio?
Ron Barber: Eran cinco. Si tomamos en cuenta a las privadas y creo que son de un año, incluidas las 2, las instalaciones de Coolidge, las más grandes, que estaban tan superpobladas, se han reducido a 100.
Ahora, la otra institución está en Phoenix y es una entidad privada y ha estado bajo extrema supervisión e investigación, desde que ocurrió un horrible incidente hace unos años donde una joven que era profundamente, como solíamos decir, profundamente retrasada, en aquellos días, pero una discapacidad intelectual y todo es la nueva descripción de su condición.
Fue violada por uno de sus cuidadores durante la noche, probablemente más de una vez. Ella quedó embarazada. Y luego les tomó mucho tiempo para darse cuenta de que estaba embarazada y que entonces podría dar a luz al bebé, pero el tema de su violación se convirtió en un gran escándalo, como te puedes imaginar, y eso provocó un escrutinio en la institución.
El director ejecutivo fue despedido y debería haberlo sido porque encubrió muchas de estas cosas y luego también hizo otras cosas que no eran legales con el dinero. Y él se fue, y ahora hay todo un esfuerzo de reforma en marcha para tratar de mejorar los servicios y tal vez reducirlos eventualmente, me gustaría que esa también se cierre, y las instalaciones de Coolidge eventualmente cerrarán cuando la gente que está allí se muera, no hay necesidad de segregar a las personas en una institución para atenderlas.
De hecho, la verdad es lo opuesto. Esto es lo que pasa cuando están en una institución, entonces cuánto tiempo…
Keith Murfee-DeConcini: ¿Trabajó para el Departamento de Discapacidades del Desarrollo?
Ron Barber: Sí, sí. 32 años.
Keith Murfee-DeConcini: 32 años. ¿Y qué hizo después? ¿Y cómo, cómo eligió dejar ese trabajo en el que estuvo durante más de 30 años y cuál fue esa decisión?
Ron Barbero: Fue una decisión muy difícil en un sentido, pero en otro sentido fue una decisión fácil. Decidí que me jubilaría e iría a trabajar para ayudar a una joven que era senadora estatal. Su nombre es Gabrielle Giffords. Nunca he oído hablar de ella. Lo sé, nadie ha oído hablar de ella, ¿verdad? Pero Gabby, la vi cuando estaba en el trabajo estatal y en la división.
Y la vi en el trabajo cuando teníamos ayuntamientos para personas con discapacidad y sus familias. Intentabamos hacerlos al menos una o dos veces al año para que los legisladores escuchen sus problemas e inquietudes. Tuvimos uno al que yo asistía y noté algo muy especial. Gracias a Gabby, en primer lugar, estuvo bien preparada.
Ella vino con buenas preguntas. Había hecho su tarea, pero cuando todos los demás se fueron, todos los demás legisladores se fueron y las personas con discapacidades y sus familias todavía estaban allí, Gabby no se fue. Bajó del escenario y empezó a conocer a todas las familias, a todas las personas con discapacidad, uno a uno, dos a uno, abrazándolos, hablando con ellos, aprendiendo.
Y pensé, eso es diferente, todos los demás se fueron y ella todavía está aquí queriendo saber más. Así que nunca olvidé ese momento. Y luego, cuando me enteré de que se postulaba para el Congreso, yo me estaba regresando de Phoenix. De una reunión, lo escuché en la radio y pensé, ay Dios mío, me encantaría ayudarla.
Simplemente sentí que tenía que hacerlo. Entonces no pude ir a casa y le dije a mi esposa, Nancy, realmente tengo que hacer esto. Necesito retirarme de mi trabajo estatal y ser voluntario en el personal de Gabby. Y ella dijo, ¿eso significa que no tenemos ingresos? Y dije, sí, eso es lo que pasó allí. Ya sabes, lo arreglaremos, pero necesito ayudarla porque tiene el tipo de visión, intelecto y corazón afectuoso que necesitamos en los funcionarios electos, particularmente en el Congreso en ese momento.
Así que me fui. Me convertí en su director de extensión voluntaria. Luego ganamos las elecciones y en noviembre, después de que terminaron las elecciones, Gabby me pidió que fuera su director de distrito, lo que significaba que yo estaba a cargo de todas las operaciones del distrito en su distrito natal en Tucson y los condados circundantes. Y eso es lo que hice durante tres años. Ella llegó al cargo en 2007 y en 2010 ganó su tercer mandato y luego sucedió algo terrible aproximadamente un mes, ni siquiera un mes, dos, tres semanas después de haber empezado, regresó a casa para hacer un evento público con sus constituyentes. Lo llamamos “Congreso en tu esquina”. Apareció un pistolero. Con la intención de matarla, le disparó en la cabeza, a mi me disparó dos veces, disparó contra muchas personas, 19 en total, seis de las cuales murieron.
Gabby no debería haber sobrevivido, francamente, por la forma en que le dispararon o por el lugar donde le dispararon. Pero ella es una luchadora y con la ayuda de un equipo médico excepcional en Tucson y una rehabilitación en Houston, regresó. Pero después de un año se dio cuenta de que realmente no podía dar el 100% al trabajo.
Ella lo haría, necesitaba concentrarse mucho en su rehabilitación. Entonces me volteó a mí y me dijo: Ron, tienes que postularte para mi puesto en la elección especial. Y dije, ay Dios mío, no haré eso. Pero ella luchó y me convenció.
Keith Murfee-DeConcini: Famosas últimas palabras.
Ron Barber: Sí, así es. Mi esposa también dijo sus famosas últimas palabras. De todos modos, al fin sí me postulé.
Requirió convencer y mucho. Gané la elección especial, así que cumplí el resto de su mandato. Una reelección, cumplí dos años más y luego, en mi tercera elección en 2014, perdí por 167 votos de un cuarto de millón de votos. Así que fue una carrera muy competitiva, por decir lo menos. Y tuvimos un recuento y todo eso, pero al fin tuve el derecho.
La decisión de conceder. Quiero decir que hoy hay muchos políticos que dicen que “no cederé porque fueron unas elecciones fraudulentas”. Eso es una tontería. Cuando pierdes, pierdes. Cuando ganas, ganas. Y cuando pierdes, eres un perdedor amable. Llama a tu oponente y deséale lo mejor, que es exactamente lo que hice.
Sí.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces, ¿cómo estuvo su tiempo en el Congreso? Porque usted también se estaba recuperando de ese incidente. Digo, tanta gente se estaba recuperando.
Uy, y entonces, ¿qué le gustaría hacer en la transición de una tragedia indescriptible de tragedia local a servir en las posiciones naturales del Congreso?
Ron Barber: Bueno, fue un tiempo maravilloso. De hecho, fue antes de que las actuales divisiones y la polarización llevarán a nuestro país en una dirección totalmente diferente en términos políticos.
Sabes, seguí el ejemplo de Gabby. Ella siempre estuvo dispuesta y fue capaz de trabajar con los republicanos y yo también. Yo era miembro del grupo de trabajo bipartidista, 10 republicanos y 10 demócratas. Trabajamos juntos para patrocinar proyectos de ley para reabrir el gobierno y tuvimos bastante éxito en muchos sentidos porque representamos a dos partidos diferentes con políticas diferentes y todo eso, pero no había rencor.
Pero bueno, cuando yo estaba allí, era una época muy diferente. Apenas estábamos empezando a ver algunos elementos de lo que vemos hoy. El Tea Party iba en aumento y parte de lo que hicieron fue bastante feo.
Sabes, rodearon la oficina de Gabby y luego la mía. Con algunos de los mensajes más odiosos que te puedas imaginar, fueron realmente los precursores de lo que vemos hoy, pero fueron, si puedes creerlo, mucho menos agresivos y crueles que lo que vemos hoy en la política. Pero el Congreso era diferente en ese entonces, a pesar de que el elemento del Tea Party estaba empezando a abrirse camino, a tomar posiciones e influir en la política.
Pero hoy es muy diferente. Quiero decir, tuve muchos colegas republicanos con quienes me encanta trabajar, gente con principios, gente íntegra, y he trabajado durante muchos años como estudiante en la universidad con mis compañeros republicanos. Funciona muy bien en cuanto a las cosas en las que estuvimos de acuerdo y, ya sabes, decidimos dejar de lado las cosas en las que no estábamos de acuerdo.
Es muy difícil hacer eso ahora, aunque en mi nuevo trabajo estamos tratando de unir a la gente y es por eso que estoy haciendo el trabajo que hago para el Carter Center en Atlanta, Georgia.
Keith Murfee-DeConcini: Bueno, antes de llegar a eso, lo fundamental del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad, la Ley de Estadounidenses con Discapacidad de 1990, se convirtió en ley bajo el presidente republicano, George H. W. Bush. Y luego fue actualizado por su hijo, George W. Bush. Pero hoy en día...
No hay casi ningúna oración u oportunidad para usar otra frase colorida. Que la ADA estaría llena hoy.
¿En qué cree que nos equivocamos? ¿Cree que algún día volveremos a un punto en el que podamos elaborar una importante legislación bipartidista que, aunque la mitad de ella no tenga fondos suficientes, Stillson es una declaración. ¿Alguna vez pensó que hay alguna esperanza de que superemos el estancamiento en el que nos encontramos hoy en día y cuando el Tea Party era prominente para poder hacer un trabajo bipartidista amplio juntos?
Ron Barber: Bueno, soy un eterno optimista, Keith. Creo que las cosas siempre pueden mejorar si trabajamos juntos.
Todavía tengo muchos amigos republicanos que denuncian lo que le pasó a su partido y quieren cambiarlo. A veces han abandonado su partido para volverse independientes o incluso demócratas. Algunos de ellos siguieron siendo republicanos porque creen que tienen que trabajar desde adentro para intentar cambiarlo. Y para regresar, no para cambiar tanto sino para regresar a los días del buen Partido Republicano y que experimenté cuando era un adulto joven en Tucson y luego en el Congreso cuando estaba allí, como dije, entonces, ¿qué tiene que lo que sucede es bastante dramático, la derrota que sufren las personas que niegan las elecciones, las personas que son, creo, en muchos aspectos, racistas por las cosas que dicen y hacen, la prohibición de libros y la incapacidad de enseñar la historia estadounidense tal como es, desinfectarla. Si se eliminan las referencias a la esclavitud y ese tipo de cosas, esas cosas eventualmente desaparecerán.
Pero tiene que ser así, tiene que ser porque un número de personas que están en ese lugar con ese punto de vista, si se presentan en las elecciones, son derrotadas. Es la única manera en que podemos enviar el mensaje de que esas, esas ideas, esas políticas no son lo que representa Estados Unidos… lo que es Estados Unidos. Entonces creo que eso puede suceder.
Vimos evidencia de eso en 2022, durante la última elección. Del alto nivel de todos los candidatos respaldados por Trump en Arizona. Perdió su elección de gobernador, secretario del fiscal general del estado. Pero todavía tenemos una legislatura aquí. Eso es muy derechista. Mucho, por así decirlo. Y ese tiene que ser un cambio que se haga también en las urnas.
Entonces, creo que podemos salir de esto. Ya sabes, una de las cosas de la política son las oscilaciones del péndulo. Izquierda, centro, derecha, etcétera. En este momento, desafortunadamente, es un poco de extrema derecha. No como una mayoría de estadounidenses, sino una minoría vocal que da a conocer su presencia mediante, ya sabes, una retórica dura y gente inquietante y que miente sobre lo que realmente está pasando.
Entonces, esas personas tienen que haber derrotado las urnas porque así es como recuperamos nuestro país, no a través de la violencia o amenazas de violencia, como lo hacen algunos de ellos, sino porque defendemos los valores estadounidenses. Dicho esto, toda persona tiene derecho a votar. Y cuando ganas, ganas y cuando pierdes, pierdes.
Quiero decir, cosas básicas, ¿sabes? Entonces, creo que podemos llegar allí. Tomará tiempo, será largo y será doloroso. Pero tengo confianza en que podremos volver al lugar donde estaba Estados Unidos. Creo que todos nos sentimos muy bien.
Keith Murfee-DeConcini: Creo que ya sé la respuesta a la pregunta que voy a hacer, pero… la voy a hacer de todos modos, ¿extraña estar en el Congreso?
Ron Barber: Extraño estar en el Congreso del 2012 cuando fui elegido por primera vez y trabajé allí hasta 2014. Extraño eso. Extraño la colegialidad entre demócratas y republicanos. Extraño que hayamos aprobado una legislación importante, una legislación bipartidista que no podría aprobarse hoy.
Personalmente, extraño poder servir a los electores en casa, porque ese es realmente, en cierto modo, el trabajo más importante de un miembro del Congreso: atender a los ciudadanos, a los electores, a las personas que representan. Y sentí firmemente, al igual que Gabby Giffords, que ese es realmente el trabajo número uno: servir a la gente.
Los veteranos que necesitan ayuda, los solicitantes de seguridad social que están en problemas, todo tipo de personas necesitan pasaportes, etc. Por eso estamos aquí para servir y las políticas que se están promulgando o intentando promulgar ahora son realmente lo opuesto al servicio porque están eliminando muchas cosas o afectarán el hecho de que tenemos un Senado que es demócrata y un gabinete que es republicano por un ligero margen y un presidente que es demócrata nos salva de algunos de los excesos de lo que haría la mayoría del Gabinete de Representantes.
Y tenemos que asegurarnos de que trabajamos duro como demócratas, independientes y republicanos para elegir a las personas adecuadas. Personas que pueden diferir entre sí en sus políticas, pero que están dedicadas a una idea. Y es que la democracia estadounidense está en problemas y vale la pena salvarla. Sabes, como inmigrante, tengo opiniones muy firmes sobre el sistema de gobierno estadounidense.
Creo que es uno de los mejores, sino el mejor del mundo y me apasiona mucho protegerlo y restaurarlo. Así que ahí es donde voy y busco oportunidades para hacerlo.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces acaba de decir que usted es un inmigrante, ¿adónde emigró su familia?
Ron Barber: La familia de mi madre es irlandesa.
Vinieron a Inglaterra durante la Segunda Guerra Mundial, francamente por motivos económicos. Había trabajo allí, reconstruyendo Londres después del bombardeo y, ya sabes, reparando los sistemas ferroviarios y todo eso. Y así, crecí en una familia obrera, en una... zona obrera de Londres llamada Camden Town, donde teníamos una mezcla de irlandeses, griegos e italianos, vivíamos cerca el uno al otro, nos llevábamos bien y todo eso.
Así es como crecí, como un niño obrero en Londres. Mi madre, que era viuda durante la Segunda Guerra Mundial, se casó con un soldado estadounidense. Era aviador. Y nos trajo a todos, a todos, a mí y a mi mamá, a Tucson, porque estaba trabajando en la Base de la Fuerza Aérea Davis Monthan. Así que aquí está este chico de... Ya sabes, una familia de muy bajos ingresos en Londres.
Me subo al avión. Voy con mi padrastro y mi mamá. Aterrizamos en Nueva Jersey y eventualmente cruzamos el país pasando de estado en estado hasta llegar a Tucson. Fue un choque cultural, pero muy bueno, porque yo había crecido viendo películas de vaqueros y pensaba que el “Salvaje Oeste” seguía siendo el Salvaje Oeste, bueno, más o menos lo es, pero no en la forma en que lo pensaba.
Entonces llegué aquí, me enamoré de Tucson, me convertí en aficionado del desierto, conocí a mi esposa en la secundaria y al fin nos casamos y celebramos nuestro 30 aniversario, 56 aniversario de la boda. Así que estoy muy seguro de que podemos hacerlo.
Keith Murfee-DeConcini: Felicidades.
Ron Barber: Gracias. Tienes razón, la verdad. Yo, ya sabes, soy un tipo muy afortunado. La conocí y me enamoré de ella en la secundaria y al fin aceptó casarse conmigo. Así que me siento muy honrado por eso. Tenemos una familia maravillosa, dos hijas, cinco nietos, todo eso. Entonces, ya sabes, la vida es buena, solo que miro a mi alrededor y veo esta vitriolo, esta retórica dura.
Estos ataques, y simplemente estoy preocupado porque las personas que los hacen no sólo están tratando de destruir la democracia tal como la conocemos, sino que también están intimidando a la gente hasta el punto de que tienen miedo de hablar. En caso de que puedan ser atacados, no sólo verbalmente, sino también físicamente, y hemos visto mucho de eso recientemente con los ataques, ya sabes, personas que amenazan con matar candidatos y ese tipo de cosas.
Así que este no es el Estados Unidos al que yo vine o donde me naturalicé. Es Estados Unidos. Así fue, pero tiene que volver a serlo.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces, lo que mencionó antes, con el cocentro que le mantiene ocupado y es una progresión natural, como parece ser toda su vida profesional.
Ron Barber: Así mismo. Bueno, ya sabes, hay gente que me recuerda que ya me he retirado probablemente cuatro o cinco veces.
Los electores me retiraron por esos 167 votos. Así que eso lo cuento también. Realmente me iba a jubilar en el año 2020, ey, 2020, porque realmente sentí que era hora de pasar mucho más tiempo con la familia y los nietos. Tengo cinco, como mencioné, y me encanta estar cerca de todos ellos. Entonces, Mark Kelly vino después de ganar su elección como senador y me pidió que fuera su director de distrito o director del sur de Arizona.
Y dije, no, Mark, me jubilo. Él dijo, dame un año, dame un año. Así que le di todo el 2021 y me retiré, técnicamente me retiré en diciembre del 2021. Y luego, dos semanas después, recibí una llamada del Carter Center, la fundación de Jimmy Carter en Atlanta, Georgia. Y finalmente me pidieron que dirigiera un proyecto que estaban empezando en Arizona.
Y tengo un colega republicano en el condado de Maricopa con quien trabajé para organizar esto. Y básicamente lo que intentamos hacer es restaurar la confianza en el sistema electoral estadounidense. Y lo hacemos rechazando las teorías de la conspiración. Cuando escuchamos declaraciones libres de hechos, tratamos de utilizar los hechos.
Así la gente sabrá qué es real y qué no. Estamos preocupados por las amenazas que se están haciendo a los funcionarios electorales, a los voluntarios y a los trabajadores. Y estamos respondiendo y trabajando con las autoridades para protegerlos. Ya sabes, la situación se ha vuelto tan mala para los funcionarios electorales que en el último año, los 12 de los 15 condados de Arizona han perdido.
Con la renuncia de sus funcionarios electorales, se pierde mucha memoria institucional. Y la razón por la que ya no quieren hacer eso es porque han sido amenazados con violencia. Sus familias han sido amenazadas. Algunas de ellas son el tipo de amenaza más feo que te puedas imaginar.
No, no lo hubiera hecho cuando estaba en el Congreso, recibí muchas amenazas porque es simplemente parte del juego, pero no esperas que haya gente que esté haciendo el trabajo de proteger y garantizar la supervivencia de nuestra democracia. No esperas que los ataquen. Son buena gente. Son gente de servicio público, servidores que intentan hacer un buen trabajo.
Entonces eso es lo que tenemos. Y la llamamos la red de resiliencia de la Democracia de Arizona. Tenemos más de 300 personas. No somos partidistas. Tenemos republicanos conservadores e independientes y demócratas, líderes religiosos y empresarios. Somos, nos parecemos a Arizona y las personas que están en nuestro grupo están dedicadas a los mismos principios que mencioné.
Y eso es, creemos, por ejemplo, que las normas democráticas de Estados Unidos se están erosionando. Que hay gente que realmente prefiere otro tipo de gobierno. Yo sugeriría un gobierno que sea autocrático y no democrático, y debemos contraatacar y restaurar la confianza. Ahora cuando les dije a mis hijas que no me iba a jubilar y que iba a hacer este trabajo, me dijeron, papá, ibas a jugar y pasar tiempo con tus nietos.
Dije, lo sé, pero déjame decirte por qué estoy haciendo esto o de qué se trata. Y después de escuchar mi historia al respecto, dijeron, por supuesto que tienes que hacerlo. Y estoy de acuerdo en que aquí está la cuestión. Muchos de nosotros estamos descontentos con lo que está pasando en nuestro país. Muchos de nosotros tememos por el futuro del país. Lo que no podemos hacer es volvernos pesimistas y esconder la cabeza en la arena.
Lo que tenemos que hacer es comprometernos. Sabes, creo que Terry Teddy Roosevelt dijo una vez, si no estás en la batalla, no estás haciendo nada. Y cuando les dije eso a mis hijas, les dije, está bien, papá, tienes que hacer esto. Y lo he estado haciendo desde el 2022, principios del 2022, y trabajaremos en esto hasta el 2024 para las elecciones presidenciales.
Y creo que podemos y ya hemos hecho una diferencia al tener una nueva voz, una voz diferente y una voz no partidista que rechace algunas de las tonterías que escuchamos, algunas de las cosas realmente feas que se dicen y que no son útiles, simplemente dañando a nuestro país y a sus habitantes.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces, voy a hacer otra pregunta cuya respuesta conozco, pero para una o dos personas que no saben de quién estamos hablando, de quién acaba de mencionar, ¿quién es Mark Kelly?
Ron barbero: ¿Quién es qué? ¿Cómo?
Keith Murfee-DeConcini: ¿Quién es Mark Kelly?
Ron barbero: Ah, perdón. Mark Kelly, debería haberlo dicho mejor. Es el senador junior de Arizona, ex astronauta y, lo siento, su esposa es Gabby Giffords. Entonces decidió postularse para el escaño que solía ocupar el senador McCain. Y ganó, de hecho venció a la persona que me venció a mí en 2014, Martha McSally.
Ganó el escaño en el Senado y acaba de ganar la reelección por seis años. Él es inteligente. Es un moderado. Realmente hace sus deberes. Es un tipo que cree en los datos. Tomar decisiones basadas en datos. Así que tenemos un representante o senador realmente excelente y, ya sabes, obviamente soy parcial, pero está haciendo un gran trabajo de una manera centralista. Y creo que eso es lo que Estados Unidos y Arizona necesitan particularmente.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces lo mencioné, le pregunté, ¿extraña el Congreso? ¿Extraña trabajar en el Departamento de Discapacidades del Desarrollo? ¿O ese trabajo en el que comenzó a utilizar los oficios parece haber sido hace una vida en varias vidas? Bueno, lo describió.
Ron Barber: Bueno, sí parece que fue hace toda una vida porque me fui en 2006, enero de 2006. Y en ese momento, era mi trabajo del que me iba a jubilar, pero no, en ese entonces no iba a hacerlo, ya sabes, jubilarte tal vez otros 10 años después o algo así. Pero había algo realmente atractivo en la candidatura del entonces senador estatal Giffords.
Simplemente no pude resistirme a ayudarla porque creo que ella representa el tipo de funcionario electo que queremos. Alguien que sea honesto y transparente. Alguien que sea moderado en términos de sus opiniones políticas. Alguien que lucha y defiende los derechos, por ejemplo, el derecho de la mujer a controlar su propia salud reproductiva.
Tema muy fuerte para Gabby y para mí también. Hay diferencias claras entre lo que ella cree, lo que yo creo y la actual legislatura republicana. Afortunadamente, tenemos un gobernador, un fiscal general y un secretario de Estado republicanos. Y eso realmente nos ha rescatado de problemas aún peores. Extraño el trabajo que hicimos en discapacidades del desarrollo.
Me siento muy honrado de haber tenido el privilegio de liderar el estado y liderar la región para sacar a la gente de las instituciones y regresar a su comunidad a la que pertenecen. Tengo que contarles una pequeña anécdota al respecto. Sí. Cuando fui, cuando fui elegido al Congreso, tenía una oficina en DC, por supuesto, además de una en el distrito.
Y solo tengo que contarles un poco de la historia para dar contexto. Primero, cuando dirigí por primera vez la institución en Tucson, vi que nuestro trabajo consistía en sacar a la gente de las grandes instalaciones. Mencioné anteriormente que había 1400 personas para traerlas a Tucson para darles las habilidades que necesitaban y luego sacarlas de la institución de Tucson y llevarlas a la comunidad.
Esa era nuestra misión y la logramos para cientos y cientos de personas. Y bueno, de regreso a mi oficina en D. C., pues estoy sentado en mi oficina y mi jefe de personal entra y dice: Ron, hay una mujer joven en el vestíbulo. Ella dice que te conoce y que le gustaría saludarte. Entonces dije, claro, y salí y quedé impresionado.
Sentada en el vestíbulo estaba una mujer joven que habíamos sacado de una institución, que habíamos traído a las instalaciones de Tucson durante tal vez dos o tres meses, luego la trasladamos a su propio departamento, le conseguimos un trabajo en la comunidad, y aquí ella estaba en Washington, D. C., y ella estaba allí liderando un grupo de autodefensores para presionar al Congreso en nombre de las personas con discapacidades.
Para mí, eso era una justificación más que suficiente para lo que estábamos haciendo. Quiero decir, ya era bastante malo tener, ya sabes, una mala situación, sacar a la gente, pero ver su progreso cuando había estado encerrada durante tantos años, ver su progreso como ciudadana de nuestra comunidad, ganando dinero, pagando impuestos, teniendo su propio lugar.
Me sentí muy feliz y en un momento supe que de eso se trataba realmente, y lo que ella pudo mostrarme fue que estábamos haciendo lo correcto.
Keith Murfee-DeConcini: Antes de continuar, ¿no tenemos liderazgo democrático en el estado de Arizona con nuestro nuevo gobernador? Pensé que había dicho republicano por un segundo, no demócrata.
Ron barbero: No no no. Ella es demócrata. Sí. Ella era la Secretaria de Estado. Ahora es la gobernadora. Su nombre es Katie Hobbs. Sí. Ella es demócrata, como mencioné, al igual que el Fiscal General y el Secretario de Estado. Si hubieran ganado quienes eran sus oponentes, estaríamos en un lugar muy malo.
Porque los tres tuvieron suerte con el apoyo de Donald Trump. Todos eran personas MAGA extremas. Negaron la elección y estaban a salvo y todo eso. Y todavía lo están haciendo. Están llorando desde afuera mirando hacia adentro, pero tenemos un grupo realmente bueno de personas en esos puestos estatales.
Y para ser justos, no estamos siendo partidistas en absoluto. Quiero decir, el senador McCain y el senador Barry Goldwater fueron dos de los que me atrevo a decir, muchachos, senadores republicanos clásicos, y ambos hicieron cosas maravillosas para Arizona, como mencioné antes, lo fundamental de la legislación sobre discapacidad, la Ley de Estadounidenses con Discapacidad de 1990 fue promulgada como ley por un presidente republicano y luego actualizada varios años después por otro presidente republicano.
Keith Murfee-DeConcini: Para seguir con el ejemplo, usted acaba de ilustrar pensamientos sobre el autodefensor al que había ayudado muchos años antes y que apareció en DC, si hay algún autodefensor inspirador que esté escuchando este episodio,
¿Cuáles serían algunos puntos de acción que recomendaría a alguien que recién está comenzando a defenderse a sí mismo y a otras personas con discapacidades?
Ron Barber: Bueno, esa es una gran pregunta. Es una gran pregunta en términos de lo que la gente necesita o quiere hacer. En primer lugar, tú sabes que no estás solo si eres un defensor de ti mismo o de otras personas con discapacidades.
De hecho, hay miles, millones de personas en todo el país que tienen una discapacidad de un tipo u otro. Y algunas de esas discapacidades son invisibles o al menos parecen ser problemas de salud mental, por ejemplo, suelen ser visibles, pérdidas invisibles de audición y visión, que tienden a no ser obvias para el mundo, pero hay organizaciones de todo el espectro de todas las discapacidades que son grupos de voluntarios, en su mayor parte organizaciones sin fines de lucro, que abogan ante las legislaturas estatales y el Congreso por un mejor tratamiento y apoyo para las personas con discapacidades. E insto a las personas que buscan cualquier tipo de participación, ya saben, que puedan hacerlo por su cuenta.
Y eso es genial. Pero puede encontrar mucho apoyo en estas organizaciones para buscarlas en su estado y su comunidad y ver si pueden utilizarlo como voluntario o si puede trabajar con ellos en su junta directiva. Si trabajas individualmente, se trata de presentarte y de la variedad de formas de hacerlo.
Quiero decir, las formas obvias son correos electrónicos a los funcionarios electos y llamadas a sus oficinas. Y déjenme decirles qué sucede cuando hacen eso, particularmente en una oficina del Congreso, que recibe miles de ese tipo de mensajes al mes. Todos son leídos por personas que forman parte del personal del miembro del Congreso junto con el senador, y se le informan a esa persona cada semana.
Entonces, esto es lo que mucha gente llamó sobre el Seguro Social o tanta gente llamó sobre Asuntos de Veteranos o tanta gente llamó sobre la protección de derechos. Y así, el representante o el senador obtiene un número agregado de cuántas personas llamaron. Así que los números sí importan. Y si consigues que mucha gente escriba y puedas trabajar, ayudar a organizarlo con otras personas, eso atraerá más atención.
Y luego. Lo mejor siempre es presentarte, presentarse en su oficina de D.C., como lo hizo mi amiga Sherry, presentarse en la oficina del distrito, presentarse en un evento en su congresista o en el estado o distrito de su senador. Y, ya sabes, lo que estábamos haciendo el día del tiroteo era lo que llamamos “Congreso en tu esquina”, y eso fue una oportunidad para que los electores se reunieran con su representante 1 a 1 o 2 a 1 y dijeran personalmente, sin ningún filtro, esto es lo que yo, digo, esta es mi preocupación, es una manera maravillosa de llamar la atención sin tener que recurrir a alguien para hacérselo llegar, ya sabes, información sin filtrar directamente del elector.
Ahora, debo decir que debido a los disparos y a la preocupación por las amenazas a los funcionarios electos, algunos de esos eventos no se realizan con tanta frecuencia como antes. Pero eso no significa que no haya eventos que su miembro del Congreso realizará y que no haya eventos comunitarios a los que pueda asistir, o ayuntamientos a los que pueda asistir.
Levantarse y destacarse es realmente lo que tenemos que hacer. Y sé que es difícil si nunca lo has hecho antes, pero al final es relativamente fácil. Si tienes su contacto, puedes enviar un correo electrónico, busca su correo y envíales un correo electrónico. Si puedes encontrar su llamada telefónica, su número de teléfono, llama a la oficina de su distrito, que suele ser el mejor lugar para hacer una llamada porque es donde viven.
Y luego, cuando tengas la oportunidad de conocerlos en persona, hazlo, ya sabes, autodefensa conmigo. Es uno de los movimientos más importantes que han ocurrido en el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Aprendí algo hace mucho tiempo cuando escuchaba a los autodefensores cuando estaba en el mundo de la discapacidad.
Y eso es que no existe un nosotros sin nosotros, y ese dicho lo uso una y otra vez, no sólo para las personas con discapacidad, sino para cualquiera. Si la gente dice, ay, el público no está interesado, o no necesitamos contactar a la gente sobre este tema, yo diría que está equivocado si es un funcionario electo. Y sobre todo te equivocas si no incluyes a las personas que se ven afectadas por tus acciones, por tus políticas, por tus votos.
Y creo que, como funcionario electo, hay que crear oportunidades a través de consejos asesores, etc., para que la gente hable con regularidad. Y hablando de consejos asesores, la mayoría de los miembros del Congreso y del Senado los tienen en torno a ciertos temas. Algunos los tienen sobre temas de discapacidad.
Algunos los tienen sobre temas de veteranos. Algunos los tienen sobre asuntos militares. Algunos los tienen sobre cuestiones de envejecimiento. Y cuando te comuniques con su oficina local, di: ¿hay algún comité o consejo asesor que tenga el senador o miembro del Congreso que pueda ser considerado para muchas maneras de lograrlo? Lo más importante es tomar medidas.
Es fácil sentirse intimidado porque es nuevo y diferente y tal vez sientas que no sabes qué hacer o decir, pero hay muchas organizaciones que pueden ayudarlo a elaborar su declaración. Pero defender a las personas, a ti mismo y a los demás, es fundamental para lograr cambios.
Keith Murfee-DeConcini: Hemos hablado mucho durante este episodio y quiero agradecerles por su tiempo.
Espero que tanto las personas con discapacidad como aquellas que aún no han descubierto y aceptado sus propias discapacidades escuchen este episodio. Como invitado mío, ¿qué espera que las personas con discapacidad aprendan de lo que hemos hablado? ¿Y qué espera que las personas que aún no han descubierto sus propias discapacidades se lleven de este episodio?
Ron Barber: Dejame responder primero a la segunda pregunta. Ya sabes, se suele pensar en el término salir del armario cuando hablamos de la orientación sexual o la identificación de género de las personas, y así es como se usa comúnmente. Pero hay personas con discapacidad que, en primer lugar, pueden no saber que tienen una discapacidad, por lo que es necesario hacerse unas evaluaciones para determinarlo.
Pero también es cierto que las personas con discapacidad han estado privadas de sus derechos durante tanto tiempo que creen que no tienen voz, o que si la tienen, que no cualquiera la escuchará. Puedo asegurarte que la gente te escuchará. Si es así, si das el paso de hablar en tu propio nombre. Y la primera pregunta que creo fue: ¿qué esperamos que cambie?
Quizás leí mal esa pregunta. ¿Está bien?
Keith Murfee-DeConcini: ¿Qué espera que las personas que aún no han descubierto sus propias discapacidades se lleven lo que hemos hablado en este episodio?
Ron Barber: Claro, bueno, como dije, ya sabes, si tú sospechas o un miembro de tu familia sospecha que podrías tener una discapacidad, es importante obtener una evaluación o evaluaciones para determinar eso, para que lo sepas, pero la mayoría de las personas sí lo saben, ya sabes, quizás no sepan cómo llamarlo.
O cómo afrontarlo o cómo tratarlo, y así. Pero es por eso que hay que colaborar con agencias que brindan servicios como la División de Discapacidades del Desarrollo en Arizona. Oficinas en todo el estado. Puedes ingresar y solicitar servicios y eso te ingresará a un sistema que te ayudará con la vida diaria.
Por eso es importante dar un paso adelante y, como he dicho, dar un paso al frente. Es fácil decir, pero es más difícil de hacer porque hay tantas barreras y bloqueos y las personas con discapacidades han experimentado durante toda su vida que los tratan de manera diferente, ya sabes, cuando pienso en lo que sucede en un restaurante, por ejemplo, una persona con, digamos, una discapacidad obvia llega con su familia o con un amigo. Se sientan, miran el menú y quieren ordenar. Y muchas veces el mesero se dirige al acompañante y le pregunta: ¿Qué le gustaría a él o ella? La respuesta correcta para ese compañero es: ¿por qué no le preguntas?
La gente hace suposiciones. Eso se debe a que tienes una discapacidad, no puedes tomar tus propias decisiones o no sabes qué diablos está pasando. Y eso no es cierto. Sabes, cuando hablamos de qué, lo que solía molestarme mucho era cuando la gente decía que una persona con una discapacidad del desarrollo tenía la mente como la de un niño de 5 años.
Y yo digo, espera un minuto. Esta mujer tiene 45 años. Ha tenido 45 años de experiencias de vida. Algunas de ellas no han sido muy buenas, han sido muy desafiantes y estigmatizantes. Ella no tiene cinco años. Y no vayas allí. Y ese es parte del problema que tenemos en nuestra cultura: la gente simplemente no sabe y descartan a las personas con discapacidades porque no pueden hablar sobre cosas ni tener una opinión sobre ellas o incluso tomar sus propias decisiones.
Y el peor ejemplo es cuando alguien está en un restaurante, y tal vez sea un amigo que está tratando de ayudar, ¿puedo cortarte la carne? Dios Todopoderoso, eso es peor. No, no puedes cortar mi carne. Voy a hacerlo yo mismo. Ahora bien, si la persona pidió ayuda, esa es una historia completamente diferente. Pero estoy usando estos ejemplos para decir algo que las personas con discapacidad saben de sus propias vidas.
Hay un estigma asociado a ello: la discapacidad. Muchas personas asumen que en realidad no pueden hacer nada, o que lo que pueden hacer es limitado y les hablan, como los bebés o los niños cuando son adultos. Tenemos mucho más trabajo por hacer. Contamos con algunas buenas leyes, como mencionaste, ADA, discapacidad, derechos, leyes, ese tipo de cosas.
Pero todavía nos queda un largo camino por recorrer y debo decir que una de las peores áreas de estigmatización es la de las personas que viven con un problema de salud mental. Sí, ya sabes, es particularmente cierto para los socorristas y, em, las personas en el ejército a las que se les ha diagnosticado trastorno de estrés postraumático por estar en combate y simplemente por estar en las peores situaciones.
Todavía existe una especie de cultura en el ejército que no se conoce. No vas y dices: necesito ayuda de salud mental porque lo siguiente que sabes es que te darán el alta. Entonces la gente evita hablar así, ya sabes, y busca ayuda. Entonces, después de que me dispararon y me diagnosticaron trastorno de estrés postraumático, decidí que una de las mejores cosas que podía hacer era llevar mi historia de viaje.
Y hablé con grupos de todo el país sobre el trastorno de estrés postraumático. Y mi mensaje fue: es real. Y se puede tratar y tú puedes vivir con ello y manejarlo y no darte por vencido. No puedes, hay maneras de mejorar. Y sentí realmente que eso era importante para mí como persona que estaba en el mundo de la política. Y cuando me postulé para un cargo, y era una persona que ahora tenía una discapacidad, por así decirlo, trastorno de estrés postraumático y mi pierna no funciona muy bien.
Para mí era importante estar en el escenario hablando con la gente. El personal que gestionaba mi campaña dijo: "Ay, Ron, no quieres hacer eso porque la gente dirá: asume que no sabes lo que estás haciendo porque tienes trastorno de estrés postraumático". Dije, es exactamente por eso que necesito hacerlo. Porque las personas necesitan escuchar a alguien que vive con el problema para saber que todavía están bien.
Todavía pueden hablar, pueden tomar decisiones, pueden hacer cosas buenas. Por eso me he dedicado mucho a tratar de demoler la estigmatización. De hecho, justo después del tiroteo en la UCI, mi familia y yo tomamos la decisión de fundar una organización sin fines de lucro y terminamos llamándola Fondo para el Civilismo, el Respeto y la Comprensión, y una de nuestras misiones era abordar intimidación en las escuelas, que creo que conduce a muchos problemas importantes más adelante en la vida y luego la otra era tratar de hacer algo con el estigma de las enfermedades mentales, por lo que es realmente importante que tratemos a las personas como son.
Tú eres Keith, no eres tu discapacidad. Yo soy Ron. No soy mi discapacidad. Somos personas y nuestro nombre viene primero. Ya sabes, la gente dice discapacitados. Realmente no es así como se debe hablar de las personas que viven con una discapacidad. Es degradante. Entonces, para mí, sigue siendo una misión, tanto en términos de derechos civiles en general como de proteger los derechos de las personas con discapacidades y lidiar con el estigma que impide que las personas reciban tratamiento.
Me siento muy inspirado por todas estas ideas y las personas con las que he tenido la oportunidad de trabajar. Es una gran vida poder participar de esta manera y realmente esperar que estás marcando una diferencia. Entonces…
Keith Murfee-DeConcini: Antes de dejarlo ir, ¿qué espera? Y mi teléfono acaba de sonar, siempre se apaga cuando no lo necesitas y no se apaga cuando lo necesitas. Entonces, ¿qué espera que las personas con discapacidades se lleven de este episodio? Y la última pregunta es, si alguien quiere ponerse en contacto con usted o saber más sobre su organización sin fines de lucro o el trabajo que está haciendo con el Carter Center, ¿cómo? ¿Pueden saber de ti?
Ron Barber: Sí, claro. Déjame darles mi correo electrónico, que es la dirección del Carter Center, y será mi dirección de correo electrónico durante el próximo año y medio.
Es Ronald, R O N A L D punto Barber, B A R B E R, arroba Carter Center, todo en una sola palabra, Punto org. Es
[email protected]. Y podré responder a cualquiera de sus consultas a través de ese correo electrónico, particularmente sobre mi trabajo con el Carter Center y lo que estamos tratando de hacer, ya saben, el Carter Center, o la familia, debería decir.
Desafortunadamente, Rosalyn y Jimmy Carter estaban muy dedicados, particularmente a los servicios de salud mental. La Sra. Carter, la ex Primera Dama tiene demencia ahora, y su esposo, el Presidente, está en cuidados paliativos debido a problemas médicos, pero han dedicado su vida al servicio público, y es por eso que formaron el Carter Center, para que podamos tener a la gente trabajando en otros países.
Prevenir enfermedades para ayudar a la gente a estabilizar sus aspiraciones a una democracia y terminé con esto en 1920-20, era obvio para el Carter Center que el trabajo que estaban haciendo para construir la democracia en el extranjero necesitaba ser llevado a casa debido a lo que estaba sucediendo con la gente, tratando de destruir nuestra democracia en este país.
Y así lo lanzaron en cuatro estados, Arizona es uno de los cuatro. Carolina del Norte. Georgia y Florida son los otros tres y ahora se han agregado Michigan y Nuevo México. Tenemos presidentes en todos los estados, eh, en todos esos estados, y estamos tratando de llegar a la gente de otros estados de una manera menos formal. Así que estamos aquí para hacer todo lo posible para restablecer nuestra democracia.
Es el mejor momento. El mejor sistema de gobierno del mundo. No debemos permitir que nadie lo destruya.
Keith Murfee-DeConcini: Ron, ¿qué espera que las personas con discapacidades se lleven todo lo que hemos hablado en este episodio?
Ron Barber: Pues, espero que ya lo sepan, pero necesitan saber que hay personas como yo, que ahora tenemos una discapacidad, que no la tenían cuando comencé este trabajo.
Tienen aliados. Y estamos aquí para respetarlos, escucharlos y dejarnos guiar por lo que crees que es la agenda más importante. No es mi agenda, es su agenda. Quiero saber más sobre eso. Ojalá se lleven a esas personas sin discapacidad, y a muchas otras que tienen alguna que tal vez no sea obvia. Nuestros defensores también, de que podemos unirnos y ser una fuerza.
Hay algo en nuestra sociedad o en nuestra cultura que dice que, ya sabes, las masas importan y sí importa que te muestres como una sola persona. Y también es importante que te unas a otras personas y tengas la fuerza de los números. Pero, sobre todo, quiero que tengan esperanza, esperanza de que cambiaremos la polarización y la naturaleza dividida actual de nuestro país.
Que volveremos a tener en el gobierno a gente que vaya allí a hacer el trabajo de la gente, no su propio trabajo impulsado por su ego, uy, ya sabes, soy, como dije antes, un optimista extremo, no todo el mundo se siente así pero creo que si nos unimos como sociedad, los que creemos en esta democracia nuestra, podemos recuperarla más fuertes que nunca.
Y podemos poner en su lugar a aquellas personas que quieren tener un gobierno autocrático. Eso no es lo que somos como país. Pero necesitamos que todos hablen sobre eso. Y las personas con discapacidad tienen una voz fuerte y necesitan utilizarla.
Keith Murfee-DeConcini: Muchas gracias, Ron, por tu tiempo hoy y por las décadas y décadas de Steadfast Walk en nombre de las personas con discapacidades y defendiéndolas a ellas y a su bienestar.
Muchas gracias amigo.
Ron Barber: Sí, quiero agradecerte a ti, Keith. Este podcast es maravilloso, lo que estás haciendo aquí porque estás llegando a muchas personas que de otro modo no estarían escuchando los podcasts. Hiciste un gran trabajo hoy. Me complace haber estado contigo y te agradezco la oportunidad de estar en el podcast.
Gracias.
Keith Murfee-DeConcini: Nos vemos pronto amigo. Adiós.
Keith Murfee-DeConcini: Has estado escuchando Disability Empowerment Now. Me gustaría agradecer a mi invitado, a ti, a nuestro oyente y al Equipo de empoderamiento de las personas con discapacidades que hicieron posible este episodio. Puedes encontrar más información sobre el podcast en DisabilityEmpowermentNow.com o en las redes sociales @disabilityempowermentnow. El podcast está disponible dondequiera que escuches tus podcasts o en el sitio web oficial. ¡No olvides calificar, comentar y compartir el podcast! Este episodio de Disability Empowerment Now tiene derechos de autor 2023.
