Episode Transcript
Keith Murfee-DeConcini: Welcome to Disability Empowerment Now. I'm your host, Keith Murfee-DeConcini. Today I'm talking with Scott Hatley, the co-founder and executive director of Incight. Scott, welcome to the show.
Scott Hatley: Thanks so much, Keith. It's a pleasure to be here with you.
Keith Murfee-DeConcini: Thank you. So tell us about Incight and what the organization does.
Scott Hatley: Yeah, sure. So Keith, we started Incight about 18 years ago and the focus really was how do we help people with disabilities be able to contribute to society, to their fullest, realizing there are so many barriers in society that can keep people from succeeding and pursuing their dreams and goals.
And so the work of Incight has really been about that, but over the years, it's shifted to two kinds of major purposes. One, is to help people with disabilities leverage the obstacles in their own life. So, we do things like provide scholarships for college, we have an educational curriculum to help students transitioning from high school to the next phase of life, we do job fairs to help people find jobs, and then we also, the other aspect of Incight, is working to change the disability inclusion culture and changing hearts and minds.
And so some of the ways we're doing that right now is through a magazine called The Understanding, which is all about pushing perspectives and a positive direction in the community as well as training and really just geared toward helping create greater awareness for disability and you know, with people that have experience around disability and those who don't, and just kind of helping them understand what disability is and what disability isn't.
Keith Murfee-DeConcini: So the spelling of Incight is a bit different than what we usually see. Tell us about the spelling and if there's any significance there.
Scott Hatley: Absolutely. So the spelling of Incight is a hybrid of two different words of the spelling Incight, and so you have the spelling I N S I G H T, and the basic gist of what that word means is the power or act of seeing into a situation.
And then there's the other definition, I N C I T E, which really is meant and defined as to move to action. And so for Incight, it's kind of our little formula. It's a unique way that we spell the name and it really encompasses what we're doing, which is really, we want people to get a better understanding, insight, into the disability, kind of demographic and situation and then to be able to move people to action to want to change society and help tackle the high unemployment statistics and get more people with disabilities and even without just contributing to society to their fullest so that they're not, you know, held back by opportunities that we can help them be inspired to awaken greater opportunity in their life.
Keith Murfee-DeConcini: So I'm trying to remember how we met. Do you remember?
Scott Hatley: I believe one of my colleagues had heard about the work you were doing and that you were starting up your podcast and I believe maybe you reached out and made the connection and just, I think saw what you were doing and said, you know, hey, this would be a great way for you guys to connect and, you know, you have a lot in common. So I think that's maybe how we met initially.
Keith Murfee-DeConcini: We certainly do, and that's how we met. We had a very long pre-interview which would be very insightful, pardon the pun, but tell us, how did you come to care about disability rights and how did you meet your co-founder?
Scott Hatley: Right. Well, so. You know, I would say it's pretty much a little bit of a labor of love and a personal experience. I was born with Duchenne muscular dystrophy and I'm actually now 44 and I've just had incredible opportunities and just family helped, I think, create a culture around me of not, are you going to go to college, but where, and just kind of put me on that path moving forward.
And I just always felt a calling that I was meant to contribute and make a difference in some way to society. And in college, I didn't necessarily know what that was, but I'm a person of faith. And so that's always been really important to me. And so I just kind of came together and I realized that a great area that, a purpose, if you will, for my life was in the disability space.
My journey was a little bit different. I would say my parents initially had gotten a little advice when they got the diagnosis when I was four and a half and the doctor there that diagnosed it basically said, you know, for a while, you're going to grieve over the loss of your well child. And then at a certain point, you're going to have to pick up the pieces and, and play the hand you've been dealt.
And so that's been our focus my whole life and so I've just done the best I can to play the hand I've been dealt with, and I would say my trajectory is a little bit unique for the space around Duchenne muscular dystrophy. I outlived a lot of my peers, typically the diagnosis when I was diagnosed was like not living past 18, 19.
And so for me, that was an impact because it made me think like, I don't know how much time I have on earth, I don't know what the trajectory is going to be, so I might as well make my time impactful. And so that's where the thought for wanting to get into space came about. When I was in college, I met a few like minded individuals with disabilities that really shared a similar vision and trajectory with their life, and we just saw the need to tackle the challenges around the disability space and getting more people into jobs and fully, you know, living fulfilled lives.
And so, we ended up launching Incight out of college, and that was roughly about 18, 19 years ago, and the journey just continues to grow, and it's been, been a fun path, and we've been able to change a number of lives, and yet we have a long way to go and a lot more goals and dreams for our organization still ahead to be achieved.
Keith Murfee-DeConcini: So tell us about the genesis of the founding of Incight, because you just said it was founded 18 years ago in college.
Scott Hatley: Yeah, well, I would say, you know, like any organization, it always has its ebbs and flows and it also, you know, starts out small. And so the very 1st year we awarded one scholarship to one student that was graduating from high school and going to a local college here in Portland, Oregon, where we started.
And so it was really exciting to see that one scholar get that award. And so it really started out small and then we branched from that too, we ramped up within a few years to give about 30 scholarships a year. And then after a bit of time, we added more of our employment services and we started doing internships and we started hosting job fairs and then that really became a key focus of our organization.
And then when the pandemic hit, we faced a lot of challenges like so many other organizations and individuals, and it really required a new approach to our work. And so we started, or we went through a strategic planning process and we adopted a new vision and a new mission and really just basically solidified our thought of what we really wanted to do.
And so, one of the new focuses that came out of that was really growing our content site. So our curriculum, our trainings, our magazine, as a way to inspire more people to create change and realizing that there's only so much we can do as one organization. And it takes the collective ecosystem and the work you're doing as well, Keith, and so many others to kind of create that.
And so, you know, being just an organization here on the West coast, we have big visions for wanting to expand all over the country, and yet we can only do so much at a time. But one of the key pieces that can help create change quicker is having these thought leadership kinds of conversations, and so that's in a way where Incights gone, in the last many years is not only providing the services, but also hoping to just shape the conversation. And, you know, probably you've experienced it Keith, like people have questions and, you know, we get older and we still have those six year old questions that we want to ask, but we also know that there's a certain degree of discretion you have to use in asking those questions, but still those questions don't go away.
And so, you know, if we can provide more safe space for people to have some of those conversations, I think that helps the whole cultural conversation, if you will.
Keith Murfee-DeConcini: So what does your co-founder do now? Because you're the Executive Director. How is he involved, or did he move on to other projects?
Scott Hatley: Yeah. Well, I think like all of us, again, the pandemic created some new directions and opportunities. And so, you know, he ended up pursuing some other opportunities for this season of life and, you know, who knows what that looks like down the road.
And so for now it's kind of myself that is carrying the mantle of Incight and the work we're doing, and yet there's so many others that are also, you know, part of this and even people around here in Portland. And so, you know, it's one of those things where you kind of grow and evolve and, you know, things don't always stay the same, you know, at that moment in time and so, you know, we've just kind of ebb and flow with the organization as it happens.
Keith Murfee-DeConcini: So you have your fall gala coming up that I'm very sad I can't be at or be in a different location. The topic is very near and dear to my heart.
Getting to the root of stigma. That's a lofty subject matter for a gala of any length. Can you talk about arriving at that decision?
Scott Hatley: Yeah, we'd absolutely love to have you out one of these years as well, Keith. Yeah, it's exciting for us on a few fronts. You know, one, it's our first in person gala in four years.
We did a couple virtual galas during that kind of time when everybody was gathering from home, but over the years, we've had a different theme for all of our galas, and many of them have been kind of generic ones. We had a derby one year, we had a harvest festival theme one year, we had a speakeasy theme, which was kind of fun because it was kind of pulling back the curtain of the speakeasy and, you know, letting everything out, everybody out. So we've had all these different themes and going into this year, we also did a different aspect of it as well. We're actually doing an outdoor event for the first time and it works out well cause it's coming up next weekend in September.
And so the weather will still be nice and it'll be a nice outdoor event. And so we thought, you know, let's go more toward a rooty kind of farm to table theme. And so the root of stigma really fit that perfectly and getting to the root of stigma.
We've talked about stigma for a number of years around Incight, and the way we've looked at stigma is a two sided equation. On the one side, we feel like there's limiting beliefs that can hold people back and it's limiting beliefs that I would say even people with disabilities suffer from, you know, I think it's easy the culture to sort of not have expectation for your life or to be held back or to say, hey, you know, this barriers in my way and not figure out how to leverage your way through it.
So that's one side of the equation. The other side of the equation is unfair judgments. And I think we all have that, whether we have a disability or not. We have these judgments that we maybe make on someone based on their appearance, based on who we think they are, maybe based on their politics, based on their upbringing, maybe their faith.
Like there's just so many different ways we can judge people and so we feel like these pieces are kidding the disability community simultaneously and happening all around. And so if we can really get to the root of the challenge and really bust that stigma, we feel like society is going to benefit and having those conversations that really change the narrative around what should be expected from someone with a disability.
Like I know for myself, muscular dystrophy and having Duchenne, I don't think there would have necessarily been any expectation from me in my life. Like, it would be just like, hey, let's try to make his life the best possible and help him just make it as comfortable as possible.
And you know, you're kind of the same way I think Keith is like, we, that's not the path that we've chosen. Like we don't want the easy path. Like there's no free ride. We don't want a free ride. Like we want to contribute to our fullest and be challenged and have a purpose. And I feel like not enough people have that perspective, not enough people yet.
And so if we can change that. And so that's really what the root of stigma is creating awareness so that people are ready, willing and able to act and, you know, make society a better place.
Keith Murfee-DeConcini: Not only external stigma and external ableism, but also internal stigma and internal ableism is prevalent in this day and age.
You mentioned that you're up there in years, you've outlived a lot of your peers, and you started this organization almost 20 years ago when you were in college. Did you ever picture or imagine that you would be doing this, even a job you love, because that's almost 20 years? I mean, that's a significant time commitment and you only have a finite number of years.
And so talk about that.
Scott Hatley: If you can believe it, this is not anything what I envisioned that my life would be. I'm actually an avid sports fan, and so growing up in high school, I actually thought I wanted to be a journalist and be a sports writer and work for, you know, either my hometown favorite team, the Portland Trail Blazers or work for Nike, also a local Portland founded organization.
And so I never, growing up, really thought much about the nonprofit world or disability. I kind of almost was more of an individual that wanted to be quote, what do you call it? Normal? Like, and what is normal really? Like, I just wanted to be like everybody else and pretend almost like I didn't have a disability, even though I went to the MDA summer camps and was around. It kind of, for me, it was just like, you know, I want to do my own thing.
As I realized, you know, that was kind of ridiculous thinking and I love being around the disability community and helping uplift people and there's so many relationships. So I would say a key thing that happened to me is really relationships along the way and then just the faith journey. And I just really was inspired to realize like, well, okay, great sports is awesome and I can still enjoy it, but it's not really going to drive me, and it's not going to be satisfying.
It's not going to be a strong purpose for my life and so to me, the purpose became doing the work we're doing now at Incight and so relationships helped me along the way as well, because I was nowhere near the person I am now, as to be expected, as you would hope you would have grown a little bit in the 20 years.
And so I could never have even seen myself running an organization back when we started InCight. And so relationships have lifted me up over the way, you know, relationships with the fellow founders of Incight with mentors, with friends from family, professional coaches. So, many people have had an impact on my life, and so I would say that's been a big part of the transformation that I've even undergone.
And, you know, I could not be the person I am without that transformation. You know, I very much at one point was caught in some of the stigma of not believing in myself or not believing that I could do more, or selling myself short, or just really getting caught up in some of my, what I might call true disabilities, like perfectionism or fear of failure.
Because I think Keith, that's the other interesting thing. I think that's part of this conversation, even with stigma and what we're having is. You know, there's so many parts of, like, the obstacles for me haven't really always been other individuals' mindsets around me of what I can or can't do, or even, you know, the physical obstacles.
It's really sometimes been, you know, that, what do they say? The six, eight inches between your ears. Like in my mind, like I've set up so many barriers that could have, maybe if I had been able to get around them, could have done more. And so yeah, I could have done more in life, I guess is what I'm trying to say. So, you know, I'm just, it's a lifelong journey, I would say, tackling obstacles and barriers in your life and learning how to leverage and overcome them.
Keith Murfee-DeConcini: We talked about the different meanings and the genesis of the name of the organization, of the nonprofit. Did the genesis of the logo go through the same amount of work that the name went through, and how did you connect them?
Scott Hatley: When we first designed the Incight logo, it had the same kind of circle we have now, but it had more of a window looking thing to it.
And we often people would ask, what does this mean? And in many ways, we didn't necessarily have a great real reason behind what the reading was for the logo. It kind of, to me, always spoke to me like a window of opportunity. And so about seven, eight years ago, the team engaged with a rebranding process.
And so we didn't end up changing a lot, but what we did is we adapted the logo to more of a propeller looking thing. So it's like, it has these three different pieces. And so the symbolism of three has had an important element, I would say, to Incight and why we exist and who we are. And, you know, part of it is we have three programs around education, employment and independence.
And so that's a representation of three aspects of the propeller. Additionally, now we have three aspects to our mission statement of, leveraging obstacles, changing hearts and minds, and unlocking potential. And so that's another aspect of symbolism. And so we've just seemed to have a number of kind of dynamic pieces that seem to kind of be interacting all together and creating that propeller and forward motion.
And so that's kind of really what the Incight logo has come to mean and keeps us moving forward.
Keith Murfee-DeConcini: So, you've talked a few times during this episode about your personal faith. Would you mind talking more about that in the relationship to your disability and daily figuring it out and whatever else that entails, because that's a very interesting topic.
Scott Hatley: Absolutely. So, I would say my faith has been instrumental in my life, and I identify as a Christian, and, you know, so, it's gone through its own journey, as any faith journey goes through.
And I would say when I was younger, probably in my middle school, early high school age, you know, I think like many of us with disabilities, there's always a period of struggle in your life and kind of like where you're wondering like, what does this all mean? And like, why am I dealing with this? And I know I had some moments early in my life when I was going through the transition of walking to having to use a wheelchair and using a walker.
And I remember I told my mom once, you know, I just wish I were dead. And I think I said that a few times and at a certain point she kind of got mad and she's like, well, you're not dead. And if you think we're going to live our life and not, you know, be moving forward, then you're mistaken. And so how that then ties into my faith is, I think I got the cue from my family that was like, “hey, we're going to keep moving forward and you got to keep moving forward. And so I think that's how faith for me has been, as you know, it's been a journey and I just, I know that there's a purpose for my life.
God has a purpose and you know, there's going to be challenges and there's going to be difficulties, but if you just kind of keep moving forward and getting through it, it's going to get better and you're going to grow.
And, you know, you're going to keep having opportunities and new experiences and you're just going to keep growing your faith. And that's kind of been what it's been for me. And, you know, it's been a journey and I've had struggles and moments where I've doubted and questioned and yet I've had enough experiences where, I've been proven right, or I've not been proven right, but I've been having an experience where I knew God was there and some opportunities came from that. And so I know it's kind of a harder thing for people to wrap their minds around sometimes. It's one of these things where you kind of, you can't see, but you still believe.
And so that's been for me and others in the faith of you just kind of know, God's there supporting you and pushing you and yet it's not going to be an easy life. And so, you know, I know there's waves that kind of go up and down and there's been moments where it's been really hard and moments where it's been really great.
And so, I don't know if that gets exactly what you want to hear from me on that, but yeah, I'm happy to chat more on follow up questions, but it's just kind of, it's been a part of my life and I just feel, happier and more fulfilled and you know, the fact that I'm 44 and likely in probably the top one percentile of individuals with what I have and I'm still upright and I'm still moving and it's like, there's just so much to be thankful for in my life that, you know, you might not see that otherwise, but you know, it's just, it's taken time, but I've come to that realization.
Keith Murfee-DeConcini: You mentioned earlier that the average lifespan for people with, the kind of macular dystrophy you've had when you were, in your formative years was around 18 or thereabouts. When you passed that line, what did that feel like? Was there any searching of faith of why me? Why not more of my peers? Why do I get to go on?
Scott Hatley: I don't know if I thought... so much about that. I think in many ways I was so focused on just living my life and when I got to 18, I thought it was kind of like, okay, well, so what's next? Like, you know, I was still in fairly decent shape.
And so, you know, I was actually living mostly on my own with just minimal caregiving support and I was going to college at the time and living on campus. And so, I think part of it was I was just kind of caught up in my life there and with others that were my age. And so, you know, I'm kind of doing things that are like, hey, I'm living the life of a teenager that's in college, you know, and having fun.
And so I think the other aspect is I noticed from others that I was around at the Muscular Dystrophy Camp for a lot of the others with what I had, it was kind of like the highlight of their life was going to this camp, one year out of the summer. And so for me, I always loved going to the camp and I enjoyed everybody that was there, but it was just one aspect of my life.
I was always kind of driven and focused in other aspects. And so I think that always inspired me to want to keep going and it's like, you know, hey, I'm 18, who knows how much time I have, but let's just keep, keep moving forward. And so it was always kind of wondering like, what is going to be my downfall?
And so, I think I kind of was fortunate, there's different levels of how the disease affects people and there's actually over 43 different neuromuscular diseases beyond even what I have and for instance, like Lou Gehrig's disease, which I know is a kind of a well known form of muscular dystrophy is also a form that sets on, is a later onset and so, you know.
I guess you just, I just never know really what it is that's going to happen and so I just kind of, things just kind of progressed. And so, you know, I'm where I'm at now and you know, who knows if I'll be here in two years or in 15 years, you know, so we'll just keep living life until we come to that end point that whenever God decides it's time for me to go somewhere else, you know.
Keith Murfee-DeConcini: Tell me, what is it like running a non-profit? What are some of the challenges? The joys, the ups and downs running a non-profit, 20 years on.
Scott Hatley: When we first started Incight, you know, we'd hear from a lot of people that it was like something like one in two businesses fail or, you know, all those kind of doomsday stats, you know, I would share with people what we wanted to do in our dream. And, you know, some people would kind of be like, man, that's a lot of work, you probably want to find somebody else that's kind of doing some more work and just team up with them.
And so, you know, it's kind of interesting, the different people, but I would say running a nonprofit or any business is definitely not for the faint of heart. There's a lot of ups and downs to running any kind of business or organization, or starting anything really, the challenges, the growing pains.
I would say what I love about running an organization and a nonprofit like Incight is, you know, especially right now, we're a smaller organization, so it's all hands on deck and you have to kind of wear a lot of hats. And so I've had the opportunity to wear lots of different hats and test out my strengths and even weaknesses in a lot of different areas that need to happen.
And so almost every day is a new day, you know, one day I'm talking on a podcast with you, Keith, another day I'm writing a grant, another day I'm going to be out in front helping raise money for our organization. Another day I'm dealing with some team dynamics, another day, you know, I might be out doing some networking. Another day I might be doing some busy work and inputting some info into a database.
So every day is very unique. I would say the most rewarding times are when we see people succeeding or hearing people having a new perspective based on an experience they had with us, either they received a scholarship or they came to a job fair and had a great interaction with an employer or with a job seeker.
Or, you know, they were really inspired by some content and some curriculum lesson that they did with us, or even just the conversation. And so, it's always fun when you can see the light bulbs going off for people and they get it and they're inspired to want to do something more. We were just talking to one of our past scholars the other day and he was sharing with us his dream for wanting to start some businesses that we were talking to him is like, you know, how can we help support you so that you can, you know, start these, like what kind of resources do you need? What can Incight do? And so we were excited to hear that and we're excited to really help him, you know, do what he can to at least give it a shot and see what happens.
So those are always the fun days and, you know, definitely when we get some success with some grants or somebody believes in the vision, those are great days. And so, you know, it can be challenging, but it's always a unique day. And so that's what I think is the best part of some of these organizations and doing what we do.
Keith Murfee-DeConcini: What about the genesis of the vision and mission statements and values? Did they go through their own process of transformation over the years? Or were they pretty set in stone all the way back in college and as a non profit, how do you maximize talking about them to where they become more than just bullet points in a presentation? How do you really engage people with this is the bedrock of our organization, and this is why we do what we do?
Scott Hatley: I love your question, Keith. I think it's a deep, thoughtful one. You know, because, I think a lot of organizations, some spend time with this and others don't, and we've kind of fallen into both camps. So I would say early on, our mission was more of a, how do we help people with disabilities contribute to society and reach their fullest potential?
And as time went on, we shifted to more of unlocking the potential people as our mission. And then more recently it became unlocking the potential of people with disabilities. And then it was kind of more of a, adding the three points I mentioned earlier, leveraging obstacles, unlocking potential, changing hearts and minds. And so it shifted over that time and our vision became more recently moving the world, expecting great contributions with people experiencing disabilities. And we spent a lot of time around that word, with. Because we felt, with, was important. We didn't want to be an organization that did the work for people with disabilities. We didn't necessarily want the organization to be about like, just having people do it all on their own. Like we wanted to support them together and help uplift the community and create more opportunities. And so that's kind of the evolution of the mission and the vision. What we didn't have in the early days was really clearly defined, values.
And more recently, we really defined and clearly kind of laid out our values. And we spent a lot of time making sure that they were more than just like, oh, you know, this is what we do. Because there's a lot of organizations that have values and, you know, it doesn't mean anything to you unless you're the one that creates them and you're on the inside of the organization.
But we felt like it was important to have some of the key aspects of who we are. So one of our values is dynamic adaptability. So we want to be able to be willing to adapt and we feel like that's an important aspect of life is being able to adapt to your life and to the situations you face. We wanted to have brilliant communication, so that's another aspect of our values.
We wanted to be success oriented. We didn't want to just do work for the sake of doing work. We wanted to have some successful outcomes and accountability tied to that. And then finally, we thought about the concept of thought leadership and realized how important being a thought leader is for the work we're doing and feeling like we're at a time in society where there's so much technology, there's so many advancements.
I mean, accessibility, any new building typically has an elevator or a ramp for anybody with an impairment to get into. And I know we have more progress that needs to be made as far as technology, accessibility, as far as websites and, you know, that kind of stuff. And yet it's like, what's holding the population back.
And so for us, we feel like it's more of that thought leadership, you know, changing hearts and minds piece. And so, you know, having gone through that strategic planning process, it really has grounded us and I would say helped us to really hone in and stay focused in a specific lane where I think early days, it was easy for us to sort of get maybe squirrelitis, you know, like see a squirrel and be like, oh, squirrel, squirrel, you know, and kind of get off course a little bit.
And so we're trying to focus in and stay on a direct path because there's so much work that can be done, and yet we can't do it all, but if we can inspire others to join us in the journey, then that's a huge success.
Keith Murfee-DeConcini: So, where do you see and hope Incight goes in the next five to ten years?
Scott Hatley: In the next five to ten years, we have a number of things happening that we'd love to see. You know, Incight takes off more personally, I'm actually writing a book and so I'm hoping that's going to be an aspect of insights, growth and future opportunities for opening new doors.
We want to continue to grow the reach of our organization beyond just the Northwest and beyond the West Coast. So we'd love to have some offices across the country. We'd love to have our magazine become a larger reach, The Understanding magazine, and you can actually find that at theunderstandingmagazinecom.
And so we're all about just sharing stories and pushing positive perspectives. And so I feel like that growth could have a significant impact for our mission and vision and values. We'd love to see the number of events we hold continue to take off. So I would say really it's more around the growth of the organization and being able to reach more people and more people in more places.
Then, you know, if we can tackle the rest of the country in the next 5 to 10 years, who knows, maybe there's some opportunities internationally for the work we're doing. So, I feel like we've got a bright future and a lot of opportunity, it's just a matter of being able to take advantage and leverage the obstacles we'll likely face through those situations and kind of build the right culture around it.
Keith Murfee-DeConcini: What would you say to your 18 year old self that was in camp, I assume having fun like any other teenager was or trying to. What would you say to that young man who had probably countless questions, fears, aspirations? If you could go back and give yourself some words of wisdom, what would those words be, 44 years later?
Scott Hatley: Yeah, I love that question. I'm kind of thinking of a couple different ways. I could envision answering that, you know. One I'm kind of thinking like, I don't know if I would exactly change the journey I've been on more just because it shaped me so much, but on the other side, you know, I was a bit of a shy guy.
And I was just starting to come out of my shell at 18 and so if I could impart some words of wisdom, it would be, you know, don't let the fear drive you so much like you're going to be okay, like you're going to succeed. There's potential, you just have to go after it and get it and so I feel like I could have moved a little sooner in life.
So I would likely say, get your ass in gear probably is what I'd tell myself and be like, don't let this fear drive you and take more chances. I would say I was a little more reserved and cautious and didn't necessarily just throw myself out there. And if I could go back in time, that's definitely what I would try to do more of is put myself out there and take more chances.
And so that would be a couple pieces of wisdom I would impart to myself. And just you know, hey, you never know what's going to happen. Like you still don't know what's going to happen. So just don't have any regrets, don't hold yourself back. So that'd be a few things I would say.
Keith Murfee-DeConcini: Do you keep in touch with anyone from your camp days?
Scott Hatley: I do keep in touch with several people. A few counselors that I'll see here and there and then also a few individual campers, some of the friends I've had over the years have passed on. And so, you know, it's kind of what you deal with in this community and then others, you know, I see here and there and connect.
It seems like his life's gotten on we don't do as many little reunions per se, as people kind of branch out and they have kids and they have their lives, but, you know, I keep in touch with people on Facebook and social media and keep tabs and, you know, hearing they have opportunities to see them in person.
But, you know, definitely I think fondly of all those years. I haven't seen the documentary Crip Camp yet and I've heard a lot of great things about it, but I have a feeling it's very much like, you know, the camp that I went to and so one of these days I need to watch it, because I'm sure it will bring back some great memories of those early days too.
Keith Murfee-DeConcini: Yes, it is wonderful. I want to be more elegant and more insightful, but words fail me. That documentary certainly doesn't need a hype introduction, it itself is its own introduction.
So you mentioned writing a book, and just like Crip Camp was the genesis story of a disability revolution in terms of an accessible and adaptable camp experience for children with disabilities to learn and grow. That's pretty good. What would your book be like? Would it be more memorable? Would it be a business book, non profit book, all of the above? I geek out over authors, and so I am very curious.
Scott Hatley: Great questions, and so I sort of feel like it’s one of those things that is evolving a little bit. It's part personal story, memoir, part imparting the concept of leveraging obstacles and how to leverage obstacles in your own life. I also feel like it's a little bit touching on some business experiences. It definitely touches a little bit on faith. I'm sort of envisioning key points in my life are relationships, culture and faith, and they've really helped awaken opportunities.
So it's going to hit on all those points and yet, I don't feel like it's exactly a book just for people with disabilities. Like I feel like it's a book for people with disabilities, it's a book for their families, and helping families sort of see a different way they can create the culture around the raising of their child.
I also see it could be for anybody that is facing obstacles in their life and we all face obstacles it just looks different for each of us and so the obstacle one of us faces might not be the same obstacle that challenges another person, and so the book will grapple with that concept and hopefully when it's all said and done, shape individual's perspectives to maybe have a new vision on how they live their life or how they, you know, tackle some of those things that kind of hold them back or maybe keep them from going after their dream.
Because I think that can be an obstacle, you know, people have dreams and sometimes people never act on those dreams for whatever reason. And so that's where the book's going. You know, it goes through lots of editing processes and there'll be a lot of feedback from individuals and so, you know, who knows how that shifts, but kind of, it's also been fun to just go on the journey and relive experiences and, you know, have conversations with people and have them share different things that I had never thought about, like maybe something I did in my life or said that didn't really register an impact for me long term, but it really impacted them. And so it's been kind of fun to uncover those and sort of, even I guess uncover who I've been over the years through that journey.
So, I guess it's a journey and I'm sure even for you Keith, the podcast has probably been a fun journey for uncovering all kinds of things from your past and the different conversations.
Keith Murfee-DeConcini: Yes, I believe I hinted about that in the trailer to Season 3, so that's a very apt point. We talked about some of the highs and successes, positives of running a non profit that's very socially conscious and culturally focused. What are some of the greatest challenges of running a nonprofit?
I mean, you, you'd said earlier that running a nonprofit is not for the faint of heart. Usually we use that adage for different things. And so talk about that because that's very interesting. That's the other side of the coin.
Scott Hatley: Yeah, no, absolutely. You know, I think running an organization, you have high highs and you also have low lows.
You know, sometimes those can happen in the same week and you know, sometimes they don't happen together. I would say some of the biggest challenges over the years at different points and even early on, was the funding challenge of being able to raise enough money and as you grow to be able to support the staff you have.
And so, you know, it's a perpetual process of raising money. We're attempting to become more of an enterprise funded organization so that we have more business revenue supporting us, but, you know, you're often dependent on contributions from individuals, from foundations, from corporations. Some are dependent on government funding.
And so those are challenging in some ways and yet, if you can get long term funding, they can be really great. There's the dynamics that happen with interpersonal relationships, you know, with board members, with co-founders, with staff members, and those can be challenging and just trying to figure out how do you navigate that the right way and so that, you know, everybody benefits and that everybody, you know, is not put in too uncomfortable situations.
I mean, interpersonal relationships are uncomfortable in many ways, you know, at different points. And so you have those dynamics sometimes it's just the dynamics of deadlines and the dynamics of trying to figure out different regulation things you have to hit or tax filings and just, you know, some of those, all those just little pieces that kind of can come up and impact the day to day. So, even the challenges I think of, how do you grow a program or how do you, you know, achieve the strategic plan that you've laid out? So I think every leader has different challenges.
I think some shine in certain areas and not in others and so it's often kind of trying to figure out how to maximize your strengths and minimize your weaknesses and you know, it's a journey. I'm still on that journey and I'm still figuring it out along the way. And I think that's probably a misnomer with leadership.
I think it's easy to think that everybody, it's like, oh, they have that under control and really every leader is going through a journey, you know, whether they're super successful by whatever the definitions of success are that you might have, or not as successful in whatever those definitions are and everybody in between.
And so, I think that's what maybe what made it fun and rewarding and kind of scary and intimidating all at the same time is that you just kind of never know what's around the corner but if you can just continue to be adaptable and you know figure out how to leverage a difficult situation then you hopefully you're gonna find more success than failure in life.
Keith Murfee-DeConcini: If there are any aspiring advocates just making their way through school and entering the professional realm, what would be some action points you would give them to prepare them for being either a self-advocate or advocates for others, or really both?
Scott Hatley: So it seems that people shouldn't be afraid to use the tools they have to advocate both for themselves and even others. I think I use the word tools because it looks different for different people. I think for some people it's using their voice and like really like, you know, either having a podcast and using the voice that way or being more of a vocal advocate, you know, in politics, whether it's in DC or any of the state legislatures, but that's not for everybody and I think for others it's using their voice through writing and being able to either write a book or write content or be a journalist and, you know, use that writing to influence people. And then I think there's another group that's more action oriented that maybe, they're just somebody that does the work and maybe they're just behind the scenes.
I think there's a lot of different aspects to advocacy and I don't, I think it's easy to think that advocacy is just that squeaky wheel that's always making noise and always, you know, trying to stir the pot and all this. And yet that's just one aspect.
There is a woman here in Oregon, her name is Susan Siegel and she's a disability advocate across the country. And she started a great organization called Mobility International. It's all about promoting international travel for people with disabilities. And they'll bring cohorts of people with disabilities from other countries over here to the states to see how we do it here, and I think she had a real, smart way of how she described advocacy and activism.
And I think that's a little bit kind of like where people in the disability space have to find their voice in that it sometimes takes a little bit of both. And it's not one or the other because activism can sometimes put people off and advocacy can sometimes not be a loud enough voice and so you kind of have to know how to use those and the relationship I think is the key piece. You have to know what relationship you're working with.
And so anyways, I would just say it's trying to figure out if you're up and coming, what that is for you and you know, what level of comfort you have around that, because it's all important and you know, it takes it all for us to be able to change the culture.
Keith Murfee-DeConcini: I like to think that this podcast reaches both listeners with disabilities and listeners who have yet to discover their own disabilities. We've talked about a lot of topics over this episode, and I want to thank you for coming on, Scott. I hope it's the first of many times you come on this podcast.
As my guest, what do you hope listeners with disabilities take away from this episode? And what do you hope that listeners who have yet to discover their own disabilities take away from this episode?
Scott Hatley: It's sometimes hard when you're younger to sort of know who you are and kind of figure out your path. And so at times it seems like it can be easy to let things, barriers, obstacles get in your way. And so I would just encourage people with disabilities to not let your obstacles get in your way. If you have a limiting belief or if your mind is saying, oh, I can't do this or I can't go there. Anything is truly possible if you really set your mind to it and put the work into it, you can achieve almost anything in life.
And so I just would hope that maybe somebody with a disability or a parent of a person with a disability, hopefully would take away from our conversation, just a different perspective around disability and maybe be interested to sort of think more around the term of leveraging obstacles or like, how can I weaken more opportunities in my own life? Because it is possible. And it's just a matter of, yeah, I think also finding the people that can support you, because I think you need the support network as well.
I'm not going to say that's easy or that there aren't going to be challenges or things that happen, but I think it will be a rewarding journey when you decide that you want to go on that and are willing to just, you know, go for it and go after life. I would say on the other side of things, maybe you haven't experienced the disability or you don't have a family member that has a disability.
So, you know, I would say, just because you have a disability doesn't mean that there can't be expectations in our lives and that there aren't opportunities. And so, you know, I think we need to create the culture where, you know, we have a environment where people with disabilities and people without visible disabilities are, you know, succeeding next to each other and, you know, seeing each other for what you each bring to the workplace and the value each brings and, you know, being willing to go in and build those relationships with one another.
Because I think that's where the richness happens is in relationships and, you know, working with people that are very different from you and maybe don't have a lot in common with you, but you can learn a lot of neat things from that. And so that's really what I would hope comes from this is just greater awareness and a willingness to be ready, willing, and able to take action and, you know, pursue a dream you haven't pursued in a while, or open up a workplace to be more inclusive, or maybe look at hiring someone with a disability when maybe you might not have thought about that.
Because I think their journey is challenging, but it's a lot of fun and can be very rewarding in the end.
Keith Murfee-DeConcini: So what, as we wrap up, and again, thank you, Scott, for this episode, it's been very informative and I hope illuminating to a lot of people. What are some of Incights immediate needs and if someone wants to either find out more about Incight or provide, or donate, how could they do that?
Scott Hatley: Well yeah, and thanks again Keith for this opportunity, it's been fun to get your questions and kind of think through a lot of different aspects of life and just kind of what we're doing at Incight.
Yeah, if you're inspired and want to support the work we're doing, you can go to our website. It's actually a misspelling of the word incight, and our spelling is I N C I G H T. So, you can go to our website, www.incight.org. You can see more of the work we're doing, you know, more of the strategies we're undertaking.
There is a donate button on the front so you can make a gift that way, you know, we're undertaking a number of projects. We are looking to grow our job fairs for next year, we'd like to grow them more around the Northwest. In the future, we'd like to grow them outside of the Northwest. So that's the focus.
We want to grow our content, so if that's an area that you would love to either, you know, we're also, I would say, beyond just financial support, you know, we're always looking for individuals that are willing to share their stories.
Our curriculum is all about stories and other successes. And so, you know, if you would love or be inspired to share some stories you've had, from your own experience through school, that could be helpful for a college student, we'd love to hear it. From an employer, maybe you've had an employment experience. So that's a key piece.
We're also looking for contributors to our magazine, The Understanding. So if, if you have a gift for writing and that might be a way you could contribute a thought piece, we're all about that. So, yeah, I think there's a number of ways financially and just giving of time that, you know, would help us a lot. And, you know, different people have different gifts of what they can give.
And so we're just happy to have your support, whichever way that it makes sense for you.
Keith Murfee-DeConcini: Do you have a prospective release date for your book?
Scott Hatley: Not yet. My personal goal is to have a draft of the book finished by the end of this year. So, once I have the draft of the book finished, I'm gonna reach out to some book people around the country, and make some connections and kind of figure out the next steps after that. I know there's a lot of different routes people go. Some self-publish, some have a publisher. I got some advice, which just was like, just write the book and then you can figure it all out there. So that's where I've been going as I'm writing the book right now, and then I would expect probably another, probably next year after the book's written will be the journey of sort of editing and getting advice and figuring out all those other pieces. But I'm optimistic in the next couple of years that it will be hitting shelves, but we'll see. I’ll keep you and your listeners posted on how it goes and when it'll be available for purchase.
Keith Murfee-DeConcini: Please do Scott, and again, thank you so much for coming on and sharing all of your wisdom about non-profits and keep moving forward, even now through the most difficult moments of our lives, because you're absolutely right.We are here for a finite period of time. Whether you have faith or not, there's no judgment.
We're all on the same road, even though we may take different paths, and so, thank you for illuminating those very important points. And I do hope that you will come back again soon.
Scott Hatley: Thanks, Keith. No, it's been a real pleasure chatting with you and I'm happy to come back anytime you want me to come back for a conversation.
Keith Murfee-DeConcini: Thank you, my friend. Take care of yourself and good luck at the gala this year.
Scott Hatley: Thanks so much, Keith. Have a good week. Take care.
Keith: You have been listening to Disability Empowerment Now. I would like to thank my guest, You, our listener and the Disability Empowerment Team that made this episode possible. More information about the podcast can be found at DisabilityEmpowermentNow.com or on social media @disabilityempowermentnow. The podcast is available wherever you listen to podcasts or on the official website. Don’t forget to rate, comment, and share the podcast! This episode of Disability Empowerment Now is copyrighted 2023.
Keith Murfee-DeConcini: Bienvenidos a Disability Empowerment Now. Soy su anfitrión, Keith Murfee-DeConcini. Hoy estoy hablando con Scott Hatley, cofundador y director ejecutivo de Incight. Scott, bienvenido al podcast.
Scott Hatley: Muchas gracias Keith. Es un placer estar aquí contigo.
Keith Murfee-DeConcini: Gracias. Entonces, cuéntenos sobre Incight y lo que hace la organización.
Scott Hatley: Sí, claro. Bueno Keith, fundamos Incight hace unos 18 años y el enfoque realmente era cómo ayudar a las personas con discapacidades a contribuir a la sociedad, al máximo, sabiendo que hay tantas barreras en la sociedad que pueden impedir que las personas tengan éxito y persigan sus propios objetivos, sueños y metas.
Y el trabajo de Incight se ha centrado mucho en eso, pero con el paso de los años, ha cambiado hacia dos tipos de propósitos principales. Uno es ayudar a las personas con discapacidad a aprovechar los obstáculos de su propia vida. Entonces, hacemos cosas como ofrecer becas para la universidad, tenemos un plan de estudios educativo para ayudar a los estudiantes en la transición de la escuela secundaria a la siguiente fase de la vida, hacemos ferias de empleo para ayudar a las personas a encontrar trabajo y luego también, el otro aspecto de Incight., está trabajando para cambiar la cultura de inclusión de la discapacidad y cambiar corazones y mentes.
Y algunas de las formas en que estamos haciéndolo ahora es a través de una revista llamada The Understanding, que trata de impulsar perspectivas y una dirección positiva en la comunidad, así como capacitación y está muy orientado hacia ayudar a crear una mayor conciencia sobre la discapacidad y ya sabes, con personas que tienen experiencia con la discapacidad y aquellas que no, y simplemente ayudándolos a comprender qué es y qué no es la discapacidad.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces, la ortografía de Incight es un poco diferente de lo que solemos ver. Cuéntenos sobre la ortografía y si hay algún significado allí.
Scott Hatley: Absolutamente. Entonces, la ortografía de Incight es un híbrido de las dos maneras de escribir Insight/Incite, y aquí tienes la ortografía I-N-S-I-G-H-T, y la esencia básica de lo que significa esa palabra es el poder o el acto de ver una situación.
Y luego está la otra definición, I-N-C-I-T-E, que en realidad quiere decir y se define como pasar algo a la acción. Y para Incite, es como una especie de nuestra pequeña fórmula. Es una forma única de deletrear el nombre y realmente abarca lo que estamos haciendo, es decir, queremos que las personas comprendan y tengan mejor conocimiento acerca de la discapacidad, el tipo demográfico y la situación y luego poder impulsar a las personas a la acción para querer cambiar la sociedad y ayudar a luchar contra las altas estadísticas de desempleo y atraer a más personas con discapacidades e incluso sin simplemente contribuir a la sociedad al máximo para que no se vean frenados por las oportunidades en las que podemos ayudarlos a inspirarse para despertar mayores oportunidades en su vida.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces estoy intentando recordar cómo nos conocimos. ¿Usted se acuerda?
Scott Hatley: Creo que uno de mis colegas se había enterado del trabajo que estabas haciendo y que estabas empezando tu podcast y creo que tal vez me hablaste e hiciste la conexión y creo que mi colega vio lo que estabas haciendo y dijo, ya sabes, oye, esta sería una excelente manera para que ustedes se conecten y, ya sabes, tienen mucho en común. Así que creo que quizás así fue como nos conocimos inicialmente.
Keith Murfee-DeConcini: Claro que sí tenemos mucho en común, y así fue como nos conocimos. Tuvimos una entrevista previa muy larga que sería muy reveladora, perdón por el juego de palabras, pero cuéntenos, ¿cómo llegó a preocuparse por los derechos de las personas con discapacidad y cómo conoció a su cofundador?
Scott Hatley: Cierto. Bueno, entonces. Sabes, yo diría que es más o menos como un trabajo de amor y una experiencia personal. Nací con distrofia muscular de Duchenne y ahora tengo 44 años y he tenido oportunidades increíbles y solo mi familia me ayudó, creo, crear una cultura a mi alrededor y no de, ¿vas a ir a la universidad?, sino ¿dónde?, y simplemente me puso en ese camino para seguir adelante.
Y siempre sentí la vocación de contribuir y marcar una diferencia de alguna manera en la sociedad. Y en la universidad, no necesariamente sabía qué era eso, pero soy una persona de fe. Y eso siempre ha sido muy importante para mí. Entonces me uní y me di cuenta de que una gran área, un propósito, por así decirlo, para mi vida, era el espacio de la discapacidad.
Mi camino fue un poco diferente. Yo diría que al principio mis papás recibieron un pequeño consejo cuando recibieron mi diagnóstico cuando yo tenía cuatro años y medio, y el médico que me lo diagnosticó básicamente les dijo, ya sabes, por un tiempo, van a lamentarse por la pérdida de su hijo sano. Y luego, en cierto punto, tendrán que utilizar los recursos a su disponibilidad.
Y ese ha sido nuestro enfoque toda mi vida y por eso he hecho lo mejor que he podido para jugar la mano que me ha tocado, y yo diría que mi trayectoria es un poco única para el espacio alrededor de la distrofia muscular de Duchenne. Sobreviví a muchos de mis compañeros; por lo general, el diagnóstico, cuando me diagnosticaron, fue no soler vivir más allá de los 18 o 19 años.
Y para mí, eso fue un impacto porque me hizo pensar, yo no sé cuánto tiempo tengo en la tierra, no sé cuál será la trayectoria, así que debería hacer que mi tiempo aquí sea impactante. Y de ahí surgió la idea de querer ir al espacio. Cuando estaba en la universidad, conocí a algunas personas con discapacidades con ideas afines que realmente compartían una visión y una trayectoria de vida similar, y simplemente vimos la necesidad de abordar los desafíos en torno al espacio de la discapacidad y lograr que más personas consiguieran empleos y de manera plena, ya sabes, vivir una vida plena.
Y así, terminamos lanzando Incight saliendo de la universidad, y eso fue hace aproximadamente 18 o 19 años, y el camino sigue creciendo, y ha sido un camino divertido, y hemos podido cambiar un montón de vidas y, sin embargo, tenemos un largo camino por recorrer y muchas más metas y sueños para nuestra organización aún por alcanzar.
Keith Murfee-DeConcini: Cuéntenos sobre la génesis de la fundación de Incight, porque acaba de decir que se fundó hace 18 años en la universidad.
Scott Hatley: Sí, bueno, yo diría que, como cualquier organización, siempre tiene sus flujos y reflujos y también, ya sabes, empieza siendo pequeño. Y así, el primer año, premiamos una beca para un estudiante que se estaba graduando de la secundaria e iba a una universidad local aquí en Portland, Oregon, donde empezamos.
Por eso fue realmente emocionante ver a un académico ganar ese premio. Y entonces, comenzó siendo muy pequeño y luego también nos diversificamos y en unos pocos años aumentamos hasta otorgar alrededor de 30 becas al año. Y luego, después de un tiempo, agregamos más servicios de empleo y comenzamos a hacer prácticas y empezamos a organizar ferias de empleo y luego eso realmente se convirtió en un enfoque clave de nuestra organización.
Y luego, cuando llegó la pandemia, enfrentamos muchos desafíos, como tantas otras organizaciones e individuos, y realmente requirió un nuevo enfoque en nuestro trabajo. Y así empezamos, o pasamos por un proceso de planificación estratégica y adoptamos una nueva visión y una nueva misión y básicamente solidificamos nuestro pensamiento de lo que queríamos hacer.
Entonces, uno de los nuevos enfoques que surgió fue hacer crecer nuestro sitio de contenido. Entonces nuestro plan de estudios, nuestros entrenamientos, nuestra revista, como una forma de inspirar a más personas a crear cambios y darse cuenta de que hay mucho que podemos hacer como una sola organización. Y se necesita el ecosistema colectivo y el trabajo que estás haciendo, Keith, y muchos otros, para crear eso.
Entonces, ya sabes, al ser la única organización aquí en la costa oeste, tenemos grandes visiones de querer expandirnos por todo el país y, sin embargo, solo podemos hacer tanto a la vez. Pero una de las piezas claves que puede ayudar a crear un cambio más rápido es tener este tipo de conversaciones de liderazgo intelectual, y así es de cierto modo que Incight en los últimos años no solo brinda los servicios, sino que también espera darle forma a la conversación. Y, ya sabes, probablemente lo hayas experimentado Keith, como si la gente tuviera preguntas y, ya sabes, nos hacemos mayores y todavía tenemos esas preguntas de hace seis años que queremos hacer, pero también sabemos que hay un cierto grado que tienes que usar la discreción al hacer esas preguntas, pero aun así esas preguntas no desaparecen.
Entonces, si podemos brindar un espacio más seguro para que las personas tengan algunas de esas conversaciones, creo que eso ayudará a toda la conversación cultural, por así decirlo.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces, ¿qué hace ahora su cofundador? Porque usted es el Director Ejecutivo. ¿Cómo está involucrado o pasó a otros proyectos?
Scott Hatley: Sí. Bueno, creo que, como todos nosotros, una vez más, la pandemia creó nuevas direcciones y oportunidades. Y entonces, ya sabes, él terminó buscando otras oportunidades para esta etapa de la vida y, ya sabes, quién sabe cómo será eso en el futuro.
Y por ahora soy yo quien lleva el manto de Incight y el trabajo que estamos haciendo, y sin embargo, hay muchos otros que también son, ya sabes, parte de esto e incluso personas aquí en Portland. Y entonces, ya sabes, es una de esas cosas en las que creces y evolucionas y, ya sabes, las cosas no siempre permanecen igual, ya sabes, en ese momento en el tiempo y entonces, ya sabes, simplemente una especie de flujo y reflujo con la organización a medida que sucede.
Keith Murfee-DeConcini: Así que se acerca su gala de otoño y estoy muy triste que no voy a poder estar o estar en un lugar diferente. A este tema le tengo mucho cariño.
Llegando a la raíz del estigma, ese es un tema elevado para una gala de cualquier duración. ¿Puede hablar sobre cómo llegó a esa decisión?
Scott Hatley: Sí, también nos encantaría que vinieras uno de estos años, Keith. Sí, es emocionante para nosotros por varias razones. Ya sabes, uno, es nuestra primera gala en persona en cuatro años.
Hicimos un par de galas virtuales durante ese tiempo en el que todos se reunían desde casa, pero a lo largo de los años, hemos tenido un tema diferente para todas nuestras galas, y muchas de ellas han sido algo genéricas. Un año tuvimos un derbi, un año tuvimos un tema del festival de la cosecha, tuvimos un tema de bar clandestino, lo cual fue divertido porque fue como abrir el telón del bar clandestino y, ya sabes, dejar salir a todo, a todos. Así que hemos tenido todos estos temas diferentes y, al empezar este año, también lo hicimos de un aspecto diferente. De hecho, estamos haciendo un evento al aire libre por primera vez y nos sale bien porque será el próximo fin de semana de septiembre.
Y aquí seguirá haciendo buen tiempo y será un bonito evento al aire libre. Y entonces pensamos, ya sabes, vayamos más hacia un tema de raíz de la granja a la mesa. Y entonces, la raíz del estigma realmente encaja perfectamente y llega a la raíz del estigma.
Hemos hablado sobre el estigma durante varios años en Incight, y la forma en que lo hemos visto es una ecuación de dos lados. Por un lado, sentimos que hay creencias limitantes que pueden frenar a las personas y son creencias limitantes que yo diría que incluso las personas con discapacidades sufren, ya sabes, creo que es fácil en la cultura no tener expectativas para tu vida o ser retenido, o decir, oye, ya sabes, estas barreras se interponen en mi camino y no descubrir cómo aprovecharlas para superarlas.
Entonces ese es un lado de la ecuación. El otro lado de la ecuación son los juicios injustos. Y creo que todos tenemos eso, tengamos una discapacidad o no. Tenemos estos juicios que tal vez formamos sobre alguien en función de su apariencia, de quién creemos que es, tal vez de su política, de su educación, tal vez de su fe.
Digo, hay tantas formas diferentes en que podemos juzgar a las personas, sentimos que estas piezas están bromeando con la comunidad de personas con discapacidad simultáneamente y sucediendo en todas partes. Entonces, si realmente podemos llegar a la raíz del desafío y romper ese estigma, sentimos que la sociedad se beneficiará y tendremos esas conversaciones que realmente cambiarán la narrativa sobre lo que se debe esperar de alguien con una discapacidad.
Cómo lo sé por mí mismo, la distrofia muscular y el hecho de tener Duchenne, no creo que necesariamente hubiera habido ninguna expectativa de mi parte en mi vida. Sería como, oye, intentemos hacer su vida lo mejor posible y ayudemos a que sea lo más cómoda posible.
Y sabes, más o menos eres de mi tipo de pensamiento, Keith, y nosotros, como que, ese no es el camino que hemos elegido. Como si no quisiéramos el camino fácil. Como si no quisiéramos una ayuda gratis. Pero no queremos un viaje gratis. Como que, queremos contribuir al máximo, ser desafiados y tener un propósito. Y siento que no hay suficientes personas que tengan esa perspectiva, todavía no hay suficientes personas.
Y entonces si podemos cambiar eso, eso es realmente la raíz del estigma: crear conciencia para que las personas estén preparadas, dispuestas y sean capaces de actuar y, ya sabes, hacer de la sociedad un lugar mejor.
Keith Murfee-DeConcini:No sólo el estigma externo y el capacitismo externo, sino también el estigma interno y el capacitismo interno prevalecen hoy en día.
Mencionó que tiene muchos años, que ha sobrevivido a muchos de sus compañeros y que empezó esta organización hace casi 20 años, cuando estaba en la universidad. ¿Alguna vez se imaginó o pensó que estaría haciendo esto, incluso un trabajo que ama, porque son casi 20 años? Quiero decir, es un compromiso de tiempo significativo y sólo tiene un número finito de vida.
Así que hablemos de eso.
Scott Hatley: Si puedes creerlo, esto no es nada de lo que imaginé que sería mi vida. De hecho, soy un ávido fanático de los deportes y, al crecer en la secundaria, pensé que quería ser periodista y escritor deportivo y trabajar para, ya sabes, el equipo favorito de mi ciudad natal, los Trail Blazers de Portland, o trabajar para Nike, también una organización local fundada en Portland.
Por eso, mientras crecía, nunca pensé mucho en el mundo de las organizaciones sin fines de lucro ni en la discapacidad. Casi era más como un individuo que quería ser, entre comillas, ¿Cómo lo llamas? ¿”Normal”? ¿Y qué es realmente normal? Simplemente quería ser como todos los demás y fingir que no tenía una discapacidad, a pesar de que asistí a los eventos de verano de la MDA y estuve presente. Para mí fue como, ya sabes, quiero hacer lo mío.
Como me di cuenta, ya sabes, era un pensamiento un poco ridículo y me encanta estar cerca de la comunidad de personas con discapacidad y ayudar a animar a las personas y hay tantas relaciones. Entonces yo diría que una cosa clave que me pasó son las relaciones a lo largo del camino y luego simplemente el camino de la fe. Y me inspiré mucho al darme cuenta de que, bueno, los deportes son increíbles y todavía puedo disfrutarlos, pero en realidad no me motivarán y no serán satisfactorios.
No va a ser un propósito fuerte para mi vida y para mí el propósito se convirtió en hacer el trabajo que estamos haciendo ahora en Incight y las relaciones también me ayudaron en el camino, porque no estaba ni cerca de la persona que soy ahora, como te imaginarías, como esperarías, que hubieras crecido un poco durante esos 20 años.
Por eso nunca me hubiera imaginado estar dirigiendo una organización cuando iniciamos Incight. Y así, las relaciones me han levantado a lo largo del camino, ya sabes, las relaciones con los compañeros fundadores de Incight, con mentores, con amigos de la familia y entrenadores profesionales. Muchas personas han tenido un impacto en mi vida y yo diría que eso ha sido una gran parte de la transformación que he vivido.
Y sabes, no podría ser la persona que soy sin esa transformación. Sabes, en un momento me quedé atrapado en el estigma de no creer en mí mismo o no creer que podría hacer más, o subestimarme, o simplemente quedar atrapado en algo de lo que podría llamar verdaderas discapacidades, como el perfeccionismo o el miedo al fracaso.
Porque creo que, Keith, esa es la otra cosa interesante. Creo que eso es parte de esta conversación, incluso con el estigma y lo que estamos teniendo. Ya sabes, hay muchas partes en las que los obstáculos para mí no siempre han sido la mentalidad de otras personas a mi alrededor sobre lo que puedo o no puedo hacer, o incluso, ya sabes, los obstáculos físicos.
Realmente a veces ha sido, ya sabes, eso, ¿qué dicen? Los seis, veinte centímetros entre tus orejas. En mi mente, he puesto tantas barreras que podría haberlo hecho, tal vez si hubiera podido sortearlas, podría haber hecho más. Y sí, podría haber hecho más en la vida, supongo que es lo que quiero decir. Entonces, ya sabes, yo diría que es un camino que dura toda la vida, abordando obstáculos y barreras en tu vida y aprendiendo cómo aprovecharlos y superarlos.
Keith Murfee-DeConcini: Hablamos de los diferentes significados y de la génesis del nombre de la organización, de la organización sin fines de lucro. ¿La génesis del logo pasó por la misma cantidad de trabajo que el nombre y cómo los conectó?
Scott Hatley: Cuando diseñamos por primera vez el logotipo de Incight, tenía el mismo tipo de círculo que tenemos ahora, pero parecía más una ventana.
Y muchas veces la gente nos preguntaría: ¿qué significa esto? Y en muchos sentidos, no necesariamente teníamos una gran razón real detrás de la lectura del logotipo. Para mí, siempre me pareció como una ventana de oportunidad. Y así, hace unos siete u ocho años, el equipo se embarcó en un proceso de evolución de marca.
Y entonces no terminamos cambiando mucho, pero lo que sí hicimos fue adaptar el logotipo para que pareciera más una hélice. Entonces es como si tuviera estas tres piezas diferentes. Y así, el simbolismo del tres ha tenido un elemento importante, diría yo, para Incight y para el por qué existimos y quiénes somos. Y, ya sabes, parte de esto es que tenemos tres programas sobre educación, empleo e independencia.
Y esa es una representación de tres aspectos de la hélice. Además, ahora tenemos tres aspectos en nuestra declaración de misión: aprovechar los obstáculos, cambiar corazones y mentes y desbloquear el potencial. Y ese es otro aspecto del simbolismo. Y entonces parece que tenemos una serie de piezas dinámicas que parecen estar interactuando todas juntas y creando esa hélice y movimiento hacia adelante.
Y eso es realmente lo que el logo de Incight ha llegado a significar, y lo que nos mantiene avanzando.
Keith Murfee-DeConcini: Ha hablado varias veces durante este episodio sobre su fe personal. ¿Le importaría hablar más sobre eso en relación con su discapacidad y descubrirlo diariamente y cualquier otra cosa que eso implique, porque es un tema muy interesante?
Scott Hatley: Absolutamente. Entonces, yo diría que mi fe ha sido fundamental en mi vida, y me identifico como cristiano, y, ya sabes, ha recorrido su propio viaje, como ocurre con cualquier camino de fe.
Y yo diría que cuando era más joven, probablemente en la secundaria, al principio de la secundaria, ya sabes, creo que, como muchos de nosotros con discapacidades, siempre hay un período de lucha en tu vida y en el que te preguntas ¿Qué significa todo esto? Y ¿por qué estoy lidiando con esto? Y sé que tuve algunos momentos al principio de mi vida en los que estaba pasando por la transición de caminar a tener que usar una silla de ruedas y un andador.
Y recuerdo que una vez le dije a mi mamá, ya sabes, ojalá estuviera muerto. Y creo que dije eso varias veces y en cierto momento ella se enojó y dijo, bueno, no estás muerto. Y si crees que vamos a vivir nuestra vida y no seguir adelante, entonces estás equivocado. Y entonces, la forma en que eso se relaciona con mi fe es que creo que recibí la señal de mi familia que me dijo: "Oye, vamos a seguir avanzando y tú tienes que seguir avanzando". Y entonces creo que así ha sido la fe para mí, como saben, ha sido un camino y simplemente sé que hay un propósito para mi vida.
Dios tiene un propósito y ya sabes, habrá desafíos y habrá dificultades, pero si sigues avanzando y superándolo, todo mejorará y crecerás.
Y sabes, seguirás teniendo oportunidades y nuevas experiencias y seguirás haciendo crecer tu fe. Y eso ha sido en cierto modo lo que ha sido para mí. Y, ya sabes, ha sido un camino y he tenido luchas y momentos en los que he dudado y cuestionado y, sin embargo, he tenido suficientes experiencias en las que se me ha demostrado que tenía razón o no, pero he estado teniendo una experiencia en la que supe que Dios estaba allí y de ahí surgieron algunas oportunidades. Por eso sé que a veces es más difícil para la gente entenderlo. Es una de esas cosas que no puedes ver, pero aun así crees en ello.
Y eso ha sido para mí y para otros en la fe de que ustedes simplemente saben que Dios está allí apoyándote y empujándote y, sin embargo, no será una vida fácil. Y entonces, ya sabes, sé que hay olas que suben y bajan y ha habido momentos en los que ha sido muy difícil y momentos en los que ha sido realmente genial.
Y entonces, no sé si eso es exactamente lo que quieres escuchar de mí sobre eso, pero sí, estoy feliz de hablar más sobre las preguntas de seguimiento, pero es algo así como, ha sido parte de mi vida. y simplemente me siento más feliz y más realizado y ya sabes, el hecho de que tengo 44 años y probablemente estoy en el percentil superior de personas con lo que tengo y todavía estoy erguido y sigo moviéndome y es como, hay tantas cosas por las que estar agradecido en mi vida que, ya sabes, es posible que no lo veas de otra manera, pero ya sabes, es que ha tomado tiempo, pero me he dado cuenta de ello.
Keith Murfee-DeConcini: Mencionó anteriormente que la esperanza de vida promedio de las personas con el tipo de distrofia macular que tuvo cuando tenías, en sus años de formación, era de alrededor de 18 años o más. Cuando pasó esa línea, ¿cómo se sintió? ¿Hubo alguna búsqueda de fe?, de que, ¿por qué a mí? ¿Por qué a mis compañeros no? ¿Por qué soy yo el que puede continuar?
Scott Hatley: No sé si pensé... tanto en eso. Creo que en muchos sentidos estaba tan concentrado en simplemente vivir mi vida y cuando cumplí los 18, pensé que era como, está bien, entonces, ¿qué sigue? Ya sabes, todavía estaba en una forma bastante decente.
Entonces, ya sabes, en realidad vivía solo con un mínimo de apoyo de cuidado y en ese momento iba a la universidad y vivía en el campus. Y entonces, creo que parte de eso fue que estaba atrapado en mi vida allí y con otros de mi edad. Entonces, ya sabes, estoy haciendo cosas como, oye, estoy viviendo la vida de un adolescente que está en la universidad, ya sabes, y divirtiéndome.
Y creo que el otro aspecto es que me di cuenta de los demás que estuvieron en el Campamento de Distrofia Muscular, fue como si lo más destacado de su vida fuera ir a este evento, una vez al año, durante el verano. A mí siempre me encantó ir al campamento y disfruté de todos los que estaban allí, pero era solo un aspecto de mi vida.
Siempre estaba un poco motivado y concentrado en otros aspectos. Y creo que eso siempre me inspiró a querer seguir adelante y es como, ya sabes, tengo 18 años, quién sabe cuánto tiempo tengo, pero sigamos, sigamos avanzando. Y por eso siempre me preguntaba: ¿cuál será mi perdición?
Entonces, creo que fui afortunado, hay diferentes niveles en cómo la enfermedad afecta a las personas y en realidad hay más de 43 enfermedades neuromusculares diferentes incluso más allá de las que tengo y, por ejemplo, como la enfermedad de Lou Gehrig, que sé que es una especie de una forma bien conocida de distrofia muscular también es una forma que aparece, es de aparición tardía y, por lo tanto, ya sabes.
Supongo que nunca sé realmente qué es lo que va a pasar, así que las cosas progresaron. Y entonces, ya sabes, estoy donde estoy ahora y, ya sabes, quién sabe si estaré aquí en dos años o en 15, ya sabes, así que seguiremos viviendo la vida hasta que lleguemos a ese punto final cuando Dios decide que ya es hora de que yo me vaya a otro lugar, ya sabes.
Keith Murfee-DeConcini: Dígame, ¿cómo es administrar una organización sin fines de lucro? ¿Cuáles son algunos de los desafíos? Las alegrías, los altibajos al dirigir una organización sin fines de lucro, 20 años después.
Scott Hatley: Cuando empezamos Incight por primera vez, mucha gente nos dijo que era como si una de cada dos empresas fracasaran o, ya sabes, todo ese tipo de estadísticas apocalípticas, ya sabes, yo compartiría con la gente lo que queríamos hacer en nuestro sueño. Y, ya sabes, algunas personas estarían en cierto modo de bueno, hombre, eso es mucho trabajo, probablemente quieras encontrar a alguien más que esté haciendo más trabajo y simplemente formar equipo con ellos.
Y entonces, ya sabes, es algo interesante, las diferentes personas, pero yo diría que dirigir una organización sin fines de lucro o cualquier negocio definitivamente no es para los débiles de corazón. Hay muchos altibajos en el manejo de cualquier tipo de negocio u organización, o en el inicio de cualquier cosa, los desafíos, los dolores de crecimiento.
Yo diría que lo que me encanta de dirigir una organización y una organización sin fines de lucro como Incight es, ya sabes, sobre todo ahora, somos una organización más pequeña, por lo que todos estamos “manos a la obra” y hay que desempeñar muchos roles. Y por eso he tenido la oportunidad de desempeñar muchas funciones diferentes y probar mis fortalezas e incluso mis debilidades en muchas áreas diferentes que deben suceder.
Y casi cada día es un nuevo día, ya sabes, un día hablo contigo en un podcast, Keith, otro día estoy escribiendo una subvención, otro día estaré al frente ayudando a recaudar dinero para nuestra organización. Otro día estoy lidiando con algunas dinámicas de equipo, otro día, ya sabes, podría estar haciendo algo de networking. Otro día podría estar trabajando intensamente e ingresando información en una base de datos.
Entonces cada día es distinto. Yo diría que los momentos más gratificantes son cuando vemos personas triunfando o escuchando a personas que tienen una nueva perspectiva basada en una experiencia que tuvieron con nosotros, ya sea que recibieron una beca o vinieron a una feria de empleo y tuvieron una excelente interacción con un empleador o con un buscador de empleo.
O, ya sabes, realmente se inspiraron en algún contenido y alguna lección del plan de estudios que hicieron con nosotros, o incluso simplemente en la conversación. Por eso, siempre es divertido ver cómo se encienden las bombillas de la gente, lo entienden y se sienten inspirados a querer hacer algo más. Estábamos hablando con uno de nuestros ex becarios el otro día y él estaba compartiendo con nosotros su sueño de querer empezar algún negocio. Le estábamos hablando como, ya sabes, ¿cómo podemos ayudar a apoyarte para que puedas? ya sabes, empieza esto, ¿qué tipo de recursos necesitas? ¿Qué puede hacer Incight? Y por eso nos entusiasmó escuchar eso y estamos emocionados de ayudarlo realmente, ya sabes, hacer lo que pueda para al menos intentarlo y ver qué sucede.
Entonces, esos son siempre días divertidos y, definitivamente, cuando logramos cierto éxito con algunas subvenciones o alguien cree en la visión, esos son días geniales. Y, ya sabes, puede ser un desafío, pero siempre es un día distinto. Y eso es lo que creo que es la mejor parte de algunas de estas organizaciones y de hacer lo que hacemos.
Keith Murfee-DeConcini: ¿Qué pasa con la génesis de las declaraciones y valores de visión y misión? ¿Pasaron por su propio proceso de transformación a lo largo de los años? ¿O estaban bastante grabados en piedra desde la universidad y, como organización sin fines de lucro, cómo maximizar el hablar de ellos hasta el punto de que se conviertan en algo más que viñetas en una presentación? ¿Cómo involucrar a la gente con esto de la base de nuestra organización y es por eso que hacemos lo que hacemos?
Scott Hatley: Me encanta tu pregunta, Keith. Creo que es profunda y reflexiva. Ya sabes, porque creo que muchas organizaciones, algunas le dedican tiempo a esto y otras no, y hemos caído en ambos bandos. Entonces, diría que desde el principio nuestra misión era más bien: ¿cómo ayudamos a las personas con discapacidad a contribuir a la sociedad y alcanzar su máximo potencial?
Y a medida que pasó el tiempo, nuestra misión se fue convirtiendo en centrarse más en desbloquear el potencial de las personas. Y luego, más recientemente, se convirtió en desbloquear el potencial de las personas con discapacidad. Y luego fue más bien agregar los tres puntos que mencioné anteriormente, aprovechar los obstáculos, desbloquear el potencial, cambiar corazones y mentes. Y así cambió durante ese tiempo y nuestra visión se volvió más reciente: mover el mundo, esperando grandes contribuciones con las personas con discapacidades. Y pasamos mucho tiempo con esa palabra. Porque sentimos que era importante. No queríamos ser una organización que hiciera el trabajo para personas con discapacidades. No necesariamente queríamos que la organización fuera simplemente tener personas que lo hicieran todo por su cuenta. Como que queríamos apoyarlos juntos y ayudar a mejorar la comunidad y crear más oportunidades. Y esa es una especie de evolución de la misión y la visión. Lo que no teníamos al principio eran valores muy claramente definidos.
Y más recientemente, definimos bien y establecimos claramente nuestros valores. Y pasamos mucho tiempo asegurándonos de que fueran más que simplemente, ay, ya sabes, esto es lo que hacemos. Porque hay muchas organizaciones que tienen valores y, ya sabes, no significan nada para ti a menos que seas tú quien los cree y estés dentro de la organización.
Pero sentimos que era importante tener algunos de los aspectos claves de quiénes somos. Por eso uno de nuestros valores es la adaptabilidad dinámica. Por eso queremos estar dispuestos a adaptarnos y sentimos que un aspecto importante de la vida es poder adaptarnos a la propia vida y a las situaciones que enfrentamos. Queríamos tener una comunicación brillante, así que ese es otro aspecto de nuestros valores.
Queríamos estar orientados al éxito. No queríamos trabajar simplemente por hacerlo. Queríamos tener algunos resultados exitosos y responsabilidad vinculada a eso. Y finalmente, pensamos en el concepto de liderazgo intelectual y nos dimos cuenta de lo importante que es ser un líder intelectual para el trabajo que estamos haciendo y sentir que estamos en un momento de la sociedad donde hay tanta tecnología y tantos avances.
Quiero decir, accesibilidad, cualquier edificio nuevo normalmente tiene un ascensor o una rampa para que pueda entrar cualquier persona con discapacidad. Y sé que es necesario lograr más avances en cuanto a tecnología, accesibilidad, sitios web y, ya sabes, ese tipo de cosas. Y, sin embargo, es lo que está frenando a la población.
Y entonces, para nosotros, sentimos que se trata más de ese liderazgo intelectual, ya sabes, eso de cambiar corazones y mentes. Y entonces, ya sabes, haber pasado por ese proceso de planificación estratégica, realmente nos ha solidificado y yo diría que nos ha ayudado a perfeccionarnos y mantenernos enfocados en un carril específico donde creo que en los primeros días, fue fácil para nosotros tal vez tener ardilla, ya sabes, ver una ardilla y decir, ay, una ardilla, ardilla, ya sabes, y de alguna manera desviarnos un poco del tema.
Por eso estamos tratando de concentrarnos y mantenernos en un camino directo porque hay mucho trabajo por hacer y, sin embargo, no podemos hacerlo todo, pero sí podemos inspirar a otros a unirse a nosotros en el camino, entonces eso es todo, y es un gran éxito.
Keith Murfee-DeConcini: Entonces, ¿adónde imagina y espera que vaya Incight en los próximos cinco a diez años?
Scott Hatley: En los próximos cinco a diez años, hay un par de cosas que nos encantaría ver suceder. Ya sabes, Incight despega más personalmente, estoy escribiendo un libro y espero que sea un aspecto de conocimiento, crecimiento y futuras oportunidades para abrir nuevas puertas.
Queremos seguir ampliando el alcance de nuestra organización más allá del noroeste y más allá de la costa oeste. Por eso nos encantaría tener algunas oficinas en todo el país. Nos encantaría que nuestra revista tuviera un mayor alcance, la revista The Understanding, y pueden encontrarla en theunderstandingmagazinecom.
Por eso, nuestro objetivo es simplemente compartir historias y promover perspectivas positivas. Por eso siento que ese crecimiento podría tener un impacto significativo en nuestra misión, visión y valores. Nos encantaría ver que la cantidad de eventos que realizamos siga aumentando. Entonces yo diría que realmente se trata más bien del crecimiento de la organización y de poder llegar a más personas y a más personas en más lugares.
Entonces, ya sabes, si podemos abordar el resto del país en los próximos 5 a 10 años, quién sabe, tal vez haya algunas oportunidades a nivel internacional para el trabajo que estamos haciendo. Entonces, siento que tenemos un futuro brillante y muchas oportunidades, es solo una cuestión de poder aprovechar y aprovechar los obstáculos que probablemente enfrentaremos en esas situaciones y construir la cultura adecuada a su alrededor.
Keith Murfee-DeConcini: ¿Qué le diría a su yo de 18 años que estaba en el campamento? Supongo que se estaba divirtiendo como lo hacía cualquier otro adolescente o lo intentaba. ¿Qué le diría a ese joven que probablemente tenía innumerables preguntas, miedos, aspiraciones? Si pudiera retroceder y darse algunas palabras de sabiduría, ¿cuáles serían esas palabras, 44 años después?
Scott Hatley: Sí, me encanta esa pregunta. Estoy pensando en un par de formas diferentes. Podría imaginarme respondiendo eso, ¿sabes? Primero estoy pensando, no sé si cambiaría exactamente el camino que emprendí simplemente porque me moldeó mucho, pero por otro lado, ya sabes, era un chico un poquito tímido.
Y estaba empezando a salir de mi caparazón a los 18 y si pudiera impartir algunas palabras de sabiduría, sería, ya sabes, no dejes que el miedo te impulse tanto, como que sí vas a estar bien, sí vas a lograr el éxito. Hay potencial, sólo tienes que ir tras él y conseguirlo, así que siento que podría haber actuado un poco antes en la vida.
Así que probablemente diría, ponte en marcha, probablemente es lo que me diría a mí mismo y diría, no dejes que este miedo te impulse y corre más riesgos. Yo diría que fui un poco más reservado y cauteloso y que no necesariamente me lancé por ahí. Y si pudiera retroceder en el tiempo, eso es definitivamente lo que intentaría hacer más: exponerme y correr más riesgos.
Y esas serían un par de palabras de sabiduría que me daría a mí mismo. Y ya sabes, oye, nunca se sabe lo que va a pasar. Sigues sin saber lo que va a pasar. Así que no te arrepientas, no te contengas. Entonces esas serían algunas cosas que diría.
Keith Murfee-DeConcini: ¿Sigue en contacto con alguien de sus días de campamento?
Scott Hatley: Mantengo contacto con varias personas. Algunos consejeros que me topo por aquí y allá y también algunos compañeros individuales, algunos de los amigos que he tenido a lo largo de los años han fallecido. Y entonces, ya sabes, es algo con lo que te enfrentas en esta comunidad y luego en otras, ya sabes, con los que me veo aquí y allá y nos conectamos.
Parece que la vida ha progresado, no hacemos tantas pequeñas reuniones por sí mismo, ya que la gente se diversifica y tiene hijos y tiene sus vidas, pero, ya sabes, me mantengo en contacto con la gente en Facebook y en las redes sociales y estar al tanto y, ya sabes, escuchando que tienen oportunidades de vernos en persona.
Pero, ya sabes, definitivamente recuerdo esos años con mucho cariño. Aún no he visto el documental Crip Camp, y he escuchado muchas cosas maravillosas sobre él, pero tengo la sensación de que se parece mucho al campamento al que fui, así que uno de estos días necesito verlo, porque estoy seguro también me traerá grandes recuerdos de esos primeros días.
Keith Murfee-DeConcini: Sí, es maravilloso. Quiero ser más elegante y más perspicaz, pero me faltan las palabras. Ese documental ciertamente no necesita una presentación exagerada, es en sí mismo su propia introducción.
Entonces mencionó que escribió un libro, y justo como Crib Camp, fue la historia de la génesis de una revolución de la discapacidad en términos de una experiencia de campamento accesible y adaptable para que los niños con discapacidad aprendan y crezcan. Eso es bastante bueno. ¿Cómo sería su libro? ¿Sería más memorable? ¿Sería un libro de negocios, un libro sin fines de lucro, todo lo anterior? Me fascinan los autores y por eso tengo mucha curiosidad.
Scott Hatley: Grandes preguntas, por lo que siento que es una de esas cosas que está evolucionando un poco. Es en parte una historia personal, una memoria y en parte impartir el concepto de aprovechar los obstáculos y cómo aprovechar los obstáculos en su propia vida. También siento que toca un poco algunas experiencias comerciales. Definitivamente toca un poco la fe. Estoy imaginando que los puntos claves de mi vida son las relaciones, la cultura y la fe, y me han ayudado bastante a despertar oportunidades.
Así que abordará todos esos puntos y, aún así, no siento que sea exactamente un libro sólo para personas con discapacidades. Siento que es un libro para personas con discapacidades, es un libro para sus familias y ayuda a las familias a ver una forma diferente en la que pueden crear una cultura en torno a la crianza de sus hijos.
También veo que podría ser para cualquiera que esté enfrentando obstáculos en su vida y todos enfrentamos obstáculos; simplemente se ve diferente para cada uno de nosotros y por lo tanto el obstáculo que uno de nosotros enfrenta no será el mismo obstáculo que desafía a otra persona, por lo que el libro abordará ese concepto y, con suerte, cuando todo esté dicho y hecho, moldeará a las perspectivas individuales para tal vez tener una nueva visión sobre cómo viven su vida o cómo, ya sabes, abordan algunas de esas cosas que los frenan o tal vez evitan que persigan su sueño.
Porque creo que eso puede ser un obstáculo, ya sabes, la gente tiene sueños y, a veces, nunca actúan según esos sueños por alguna razón. Y hacia ahí es hacia donde va el libro. Ya sabes, pasa por muchos procesos de edición y habrá muchos comentarios de personas individuales, así que, ya sabes, quién sabe cómo cambia eso, pero también ha sido divertido simplemente emprender el camino y revivir experiencias y, ya sabes, tener conversaciones con personas y hacer que compartan diferentes cosas en las que nunca habían pensado, como tal vez algo que hice o dije en mi vida que realmente no registró un impacto para mí a largo plazo, pero sí los impactó a ellos. Y por eso ha sido divertido descubrirlos e incluso, supongo, descubrir quién he sido a lo largo de los años en ese viaje.
Entonces, supongo que es un camino y estoy seguro de que incluso para ti, Keith, el podcast probablemente haya sido un viaje divertido para descubrir todo tipo de cosas de tu pasado y las diferentes conversaciones.
Keith Murfee-DeConcini: Sí, creo que insinué eso en el avance de la temporada tres, así que es un punto muy apropiado. Hablemos sobre algunos de los éxitos y aspectos positivos de administrar una organización sin fines de lucro que tiene mucha conciencia social y enfoque cultural. ¿Cuáles son algunos de los mayores desafíos de administrar una organización sin fines de lucro?
Quiero decir, usted había dicho antes que dirigir una organización sin fines de lucro no es para personas débiles de corazón. Generalmente usamos ese dicho para diferentes cosas. Y hablemos de eso porque es muy interesante. Esa es la otra cara de la moneda.
Scott Hatley: Sí, no, absolutamente. Ya sabes, creo que al dirigir una organización, tienes los altos y bajos.
Ya sabes, a veces eso puede suceder en la misma semana y ya sabes, a veces no suceden juntos. Yo diría que algunos de los mayores desafíos a lo largo de los años, en diferentes momentos e incluso al principio, fue el desafío de financiación de poder recaudar suficiente dinero y, a medida que creces, poder apoyar a los empleados que tienes.
Y entonces, ya sabes, es un proceso perpetuo de recaudar dinero. Estamos intentando convertirnos en una organización financiada por empresas para tener más ingresos comerciales que nos respalden, pero, ya sabes, sueles depender de las contribuciones de individuos, fundaciones y corporaciones. Algunos dependen de la financiación gubernamental.
Y, en cierto modo, son un desafío y, sin embargo, si se puede obtener financiación a largo plazo, pueden ser realmente fantásticos. Está la dinámica que ocurre con las relaciones interpersonales, ya sabes, con los miembros de la junta directiva, con los cofundadores, con los miembros del personal, y eso puede ser un desafío y simplemente tratar de descubrir cómo navegar eso de la manera correcta y así, ya sabes, que todos se beneficien y que nadie, ya sabes, se vea en situaciones demasiado incómodas.
Quiero decir, las relaciones interpersonales son incómodas en muchos sentidos, ya sabes, en diferentes puntos. Y entonces tienes esa dinámica, a veces es solo la dinámica de los plazos y la dinámica de tratar de descubrir diferentes regulaciones que tienes que cumplir o declaraciones de impuestos y solo, ya sabes, algunas de esas, todas esas pequeñas piezas que de alguna manera pueden surgir e impactan el día a día. Entonces, incluso los desafíos en los que pienso, ¿cómo se hace crecer un programa o cómo se logra el plan estratégico que establecimos? Por eso creo que cada líder tiene diferentes desafíos.
Creo que algunos brillan en ciertas áreas y no en otras, por lo que suele ser descubrir cómo maximizar tus fortalezas y minimizar tus debilidades y, ya sabes, es un camino. Todavía estoy en ese camino y todavía lo estoy descubriendo a lo largo del tiempo. Y creo que probablemente ese sea un nombre inapropiado cuando se trata de liderazgo.
Creo que es fácil pensar que todos piensan, ay, tienen eso bajo control y realmente cada líder está pasando por un camino, ya sabes, ya sea que sean súper exitosos según cualquiera que sea la definición de éxito que puedas tener, o no tan exitoso en cualquiera que sean esas definiciones y en todos los niveles intermedios.
Y entonces, creo que eso es lo que quizás lo hizo divertido y gratificante y un poco aterrador e intimidante al mismo tiempo es que nunca sabes lo que está a la vuelta de la esquina, pero si puedes continuar siendo adaptable y sabes calcular. Si descubres cómo aprovechar una situación difícil, entonces, con suerte, encontrarás más éxito que fracaso en la vida.
Keith Murfee-DeConcini: Si hay aspirantes a defensores que recién terminan sus estudios y entran al ámbito profesional, ¿cuáles serían algunos puntos de acción que les daría usted para prepararlos para ser autodefensores o defensores de otros, o realmente ambos?
Scott Hatley: Bueno, parece que las personas no deberían tener miedo de utilizar las herramientas que tienen para defenderse a sí mismas e incluso a los demás. Creo que uso la palabra herramientas porque significa algo diferente para diferentes personas. Creo que para algunas personas es usar su voz y les gusta mucho, ya sabes, tener un podcast y usar la voz de esa manera o ser más un defensor vocal, ya sabes, en política, ya sea en Washington DC o en cualquier estado de legislaturas, pero eso no es para todos y creo que para otros es usar su voz a través de la escritura y poder escribir un libro o contenido o ser periodista y, ya sabes, usar esa escritura para influir en las personas. Y luego creo que hay otro grupo que es más de acción, que tal vez, son simplemente personas que hacen el trabajo y tal vez simplemente estén detrás de la escena.
Creo que hay muchos aspectos diferentes en la promoción y no creo que sea fácil pensar que la promoción es simplemente esa rueda chirriante que siempre está haciendo ruido y siempre, ya sabes, tratando de agitar la olla y todo eso. Y sin embargo, ese es sólo un aspecto.
Hay una mujer aquí en Oregón, su nombre es Susan Siegel y es defensora de las personas con discapacidad en todo el país. Y fundó una gran organización llamada Mobility International. Se trata de promover los viajes internacionales para personas con discapacidad. Y traen cohortes de personas con discapacidades de otros países a los Estados Unidos para ver cómo lo hacemos aquí, y creo que ella tenía una manera genuina e inteligente de describir la defensa y el activismo.
Y creo que es un poco como cuando las personas en el espacio de la discapacidad tienen que encontrar su voz en el sentido de que a veces se necesita un poco de ambas cosas. Y no es lo uno ni lo otro porque el activismo a veces puede desanimar a la gente y la promoción a veces puede no ser una voz lo suficientemente fuerte, por lo que hay que saber cómo utilizarlos y creo que la relación es la pieza clave. Tienes que saber con qué relación estás trabajando.
Y de todos modos, yo simplemente diría que es tratar de descubrir si eres nuevo, qué es eso para ti y qué nivel de comodidad tienes con eso, porque todo es importante y sabes, se necesita de todo para que podamos cambiar la cultura.
Keith Murfee-DeConcini: Me gusta pensar que este podcast llega tanto a oyentes con discapacidades como a oyentes que aún no han descubierto sus propias discapacidades. Hemos hablado de muchos temas durante este episodio y quiero agradecerle por venir, Scott. Espero que sea la primera de muchas veces que venga a este podcast.
Como invitado mío, ¿qué espera que los oyentes con discapacidades se lleven de este episodio? ¿Y qué espera que los oyentes que aún no han descubierto sus propias discapacidades se lleven de este episodio?
Scott Hatley: A veces es difícil cuando eres más joven saber quién eres y descubrir tu camino. Y por eso, a veces parece que puede ser fácil dejar que cosas, barreras y obstáculos se interpongan en tu camino. Por eso, simplemente alentaría a las personas con discapacidad a que no permitan que los obstáculos se interpongan en su camino. Si tienes una creencia limitante o si tu mente te dice, ay, no puedo hacer esto o no puedo ir allí. De verdad que todo es posible si realmente te lo propones y te esfuerzas, puedes lograr casi cualquier cosa en la vida.
Entonces, solo espero que tal vez alguien con una discapacidad o un padre de una persona con una discapacidad, con suerte, saque de nuestra conversación una perspectiva diferente sobre la discapacidad y tal vez esté interesado en pensar más en torno al término de aprovechar los obstáculos o tipo, ¿cómo puedo despertar más oportunidades en mi propia vida? Porque sí es posible. Y es sólo una cuestión de, sí, creo que también encontrar personas que puedan apoyarte, porque creo que también necesitas una red de apoyo.
No voy a decir que sea fácil o que no habrá desafíos o que sucederán cosas, pero creo que será un camino gratificante cuando decidas que quieres seguir adelante y estés dispuesto a hacerlo, sabes, hazlo y ve por la vida. Yo diría que, por otro lado, tal vez no hayas tenido una discapacidad o no tengas un miembro de la familia que tenga una discapacidad.
Entonces, yo diría que sólo porque tengas una discapacidad no significa que no pueda haber expectativas en nuestras vidas y que no haya oportunidades. Entonces, creo que necesitamos crear una cultura en la que tengamos un entorno en el que las personas con discapacidades y las personas sin discapacidades visibles tengan éxito una al lado de la otra y se vean unas a otras, por lo que cada uno aporta al lugar de trabajo y el valor que cada uno aporta y, ya sabes, por estar dispuestos a entrar y construir esas relaciones entre ellos.
Porque creo que ahí es donde ocurre la riqueza, en las relaciones y, ya sabes, trabajar con personas que son muy diferentes a ti y tal vez no tengan mucho en común contigo, pero puedes aprender muchas cosas interesantes de eso. Y eso es realmente lo que espero que surja de esto, simplemente una mayor conciencia y disposición para estar listo, dispuesto y capaz de actuar y, ya sabes, perseguir un sueño que no has perseguido en mucho tiempo, o abrir un lugar de trabajo más inclusivo, o tal vez considerar contratar a alguien con una discapacidad cuando tal vez no lo hayas pensado.
Porque creo que su camino es desafiante, pero es muy divertido y puede ser muy gratificante al final.
Keith Murfee-DeConcini: Y qué, mientras concluimos, y nuevamente, gracias Scott, por este episodio, ha sido muy informativo y espero que sea esclarecedor para mucha gente. ¿Cuáles son algunas de las necesidades inmediatas de Incight y si alguien quiere saber más sobre Incight o proporcionar o donar, cómo podría hacerlo?
Scott Hatley: Bueno, sí, y gracias de nuevo Keith por esta oportunidad. Ha sido divertido contestar sus preguntas y pensar en muchos aspectos diferentes de la vida y en lo que estamos haciendo en Incight.
Sí, si están inspirados y quieren apoyar el trabajo que estamos haciendo, pueden visitar nuestro sitio web. En realidad, es un error ortográfico de la palabra incight, y se escribe como I-N-C-I-G-H-T. Entonces, pueden visitar nuestro sitio web, www.incight.org. Pueden ver más del trabajo que estamos haciendo, ya saben, más de las estrategias que estamos llevando a cabo.
Hay un botón de donación en el frente para que puedan hacer un regalo de esa manera. Ya saben, estamos realizando varios proyectos. Buscamos hacer crecer nuestras ferias de empleo para el próximo año, nos gustaría hacerlo más en todo el noroeste. En el futuro, nos gustaría cultivarlos fuera del noroeste. Entonces ese es el enfoque.
Queremos hacer crecer nuestro contenido, así que si esa es un área que les encantaría, ya saben, también, diría, más allá del simple apoyo financiero, ya saben, siempre estamos buscando personas que estén dispuestas a compartir sus historias.
Nuestro plan de estudios tiene que ver con historias y otros éxitos. Entonces, ya saben, si les encantaría o les inspiraría compartir algunas historias que hayan tenido, de su propia experiencia en la escuela, que podrían ser útiles para un estudiante universitario, nos encantaría escucharlas. De un empleador/a, tal vez hayan tenido una experiencia laboral. Entonces esa es una pieza clave.
También estamos buscando colaboradores para nuestra revista, The Understanding. Entonces, si tienen un don para escribir y esa podría ser una forma de contribuir con un artículo de reflexión, nos encanta eso. Entonces, sí, creo que hay varias maneras, financieramente y simplemente de dar tiempo, que, ya saben, nos ayudarían mucho. Y, ya saben, diferentes personas tienen diferentes dones sobre lo que pueden dar.
Por eso, estamos felices de contar con su apoyo, en cualquier forma que tenga sentido para ustedes.
Keith Murfee-DeConcini: ¿Tiene una posible fecha de lanzamiento para su libro?
Scott Hatley: Aún no. Mi objetivo personal es tener un borrador del libro terminado para finales de este año. Entonces, una vez que haya terminado el borrador del libro, me comunicaré con algunas personas que publican libros en todo el país, haré algunas conexiones y descubriré los próximos pasos después de eso. Sé que hay muchas rutas diferentes que sigue la gente. Algunos se autoeditan, otros tienen su propio editor. Recibí un consejo que era: simplemente escribe el libro y luego podrás resolverlo todo. Así que ahí es donde he estado yendo mientras escribo el libro ahora mismo, y probablemente esperaría otro, probablemente el próximo año después de la publicación del libro escrito será el proceso de editar y recibir consejos y descubrir todas esas otras piezas. Pero soy optimista en que en los próximos años llegará a las tiendas, pero ya veremos. Los mantendré a ti y a los oyentes informados sobre cómo va y cuándo estará disponible para su compra.
Keith Murfee-DeConcini: Por favor, Scott, y nuevamente, muchas gracias por venir y compartir toda su sabiduría sobre las organizaciones sin fines de lucro y de seguir avanzando, incluso ahora en los momentos más difíciles de nuestras vidas, porque tiene toda la razón. Estamos aquí durante un período de tiempo finito. Tenga fe o no, no hay juicio.
Todos estamos en el mismo camino, aunque tomemos caminos diferentes, por lo le quiero dar las gracias por iluminar esos puntos tan importantes. Y espero que vuelva pronto.
Scott Hatley: Gracias, Keith. Nombre, ha sido un verdadero placer hablar contigo y estaré encantado de volver cuando quieras que vuelva para platicar.
Keith Murfee-DeConcini: Gracias, querido amigo. Cuidese mucho y mucha suerte en la gala de este año.
Scott Hatley: Muchas gracias Keith. Que tengas una linda semana. Cuidate.
Keith Murfee-DeConcini: Has estado escuchando Disability Empowerment Now. Me gustaría agradecer a mi invitado, a ti, a nuestro oyente y al Equipo de empoderamiento de las personas con discapacidades que hicieron posible este episodio. Puedes encontrar más información sobre el podcast en DisabilityEmpowermentNow.com o en las redes sociales @disabilityempowermentnow. El podcast está disponible dondequiera que escuches tus podcasts o en el sitio web oficial. ¡No olvides calificar, comentar y compartir el podcast! Este episodio de Disability Empowerment Now tiene derechos de autor 2023.
