S3Ep2: Jessica Cox & Sami Madden

Keith: Welcome to Disability Empowerment Now, season three. I'm your host, Keith Murfee-DeConcini. Today, I will be speaking with Jessica Cox, 2022’s Tucson 40 under 40, Woman of the Year, who is the first armless Pilot in aviation history and a motivational speaker. And Sami Madden, who is an advocate with disabilities and a recruiter for a defense contractor. Welcome both of you. Jessica & Sami: Thanks for having us. Keith: So Jessica, let's start with you. Tell us more about yourself. Jessica: I was born without both of my arms and I've lived my whole life through my feet. I do most everything you can think of with just using my toes as my fingers and my feet as my hands. I have decided to take on a profession as a speaker. So I've spoken in 28 countries around the world. It's been wonderful to be recognized here in Tucson for the 40 under 40. And that's when I met you, Keith, of course, and really getting that recognition locally because I've been here for over 25 years in Tucson, but most people do know me as the armless pilot. The pilot who flies with her feet and it's been wonderful to do that and use it as a platform to show the world that disability doesn't mean inability. Keith: And Sami, tell us about yourself. Sami: Yeah, Keith, it's great to be here. So I was actually born in Hyderabad, India and shortly after I was born, I was in an orphanage for the 1st, 5 years of my life. Thanks to the dawn of the Internet, at the time when you had to hook your computer up to the Ethernet cable and maybe wait on dial up or whatever to make that happen, my adopted mom found me on an adoption site and I came home when I was 5 to Tucson and I've been here ever since. And I have to say it was great to be able to meet your dad, Keith, and get on to this podcast. It's been great so far. Keith: So, Jessica, we actually met in person at the 40 Under 40 breakfast award ceremony, but I had known you through LinkedIn several months prior as part of your motivational speaking. You and your husband ran a company called Possible Thinking. Tell us more about the genesis of that idea. Jessica: Sure, I have been speaking for 18 years, but back when I started, I was asked as a sophomore in high school to deliver a speech to a middle school group. Same district I was in, they had a few challenges. So I went out to speak to the students and they were really inspired and it planted the seed that I could consider speaking more often, but I would have never known that I decided, shortly after college, that I would incorporate myself as a speaking business. And this was even before I met my husband. So I decided in 2005 to just do this full time, speak all over the world and see where it takes me. Then in about 2010, Patrick and I connected and we met through Taekwondo and decided that it would be wonderful to join forces. And he joined the speaking business with me. We rebranded to Possible Thinking, because it's all about that perspective of thinking things are possible having the mindset, the growth mindset that many of us know of the “I can attitude”. And so the Possible Thinking evolved in. To a new brand, but it has again taken us to more countries and he's joined forces with me and we've enjoyed doing this as a husband, wife, couple type job. We are the only employees essentially, but we get to see the world and meet new people. It's been wonderful. Keith: So you mentioned that you and your husband met in Taekwondo class. Tell me more about that, because that's a very interesting place to meet your partner. Jessica: Yes, I actually have practiced Taekwondo since I was 10. And my husband in another state joined Taekwondo when he was 11. So he was born in California and raised in California, and he came out to Tucson for a Taekwondo job, and that's when our paths crossed. I, at the time, was a first degree black belt in Taekwondo. He was a fourth degree black belt in the same style of Taekwondo, and that's where we met. Right there on the Taekwondo floor and we, you know, got to know each other and then we, when he'd moved to a different city to teach Taekwondo, it was about the time he could ask me out on a date because he was no longer my instructor. And I went on that first date with him and the rest is history. Keith: So, what got you into flying in? What was it like pursuing that to become the first armless pilot in aviation history? Jessica: Well, flying was terrifying for me, and I know Sami’s done some flying, because Sammi and I have been friends since he was eight. I still remember meeting him. I was in college at the University of Arizona, and I saw his family come in. We went to the same church. He was eight, and we've been friends ever since, and I know he has some flight time under his belt as well. But when I started flying, I knew nothing about it at all. I was terrified of it. I was afraid of losing contact with the ground, but this wonderful opportunity presented itself. I was fresh out of college. I was onto this next chapter of being a speaker and I needed something to set me apart because it set me apart as a motivational speaker. And I needed to also share with the world that you shouldn't let fear stand in the way of an opportunity. So why not pursue my greatest fear of flying? And that's where I decided to go out and train and figure out this whole process of what it took to become a pilot. Keith: So, Sami, tell us about yourself and something about your advocacy. Sami: I actually have been dealing with advocacy talking about disabilities and I really use my own, you know, talk about my own disability and then reshaping it to how we accept others. It's something I've had to do and kind of been forced to deal with in school because, you know, people just stare at you and they don't really know what to do. Definitely the biggest time I really kicked things off was when I was in high school and I was a junior in high school, and there was a freshman that had just come in, and he had been missing a couple of fingers on his hands, both hands. And I came to find out that he had been bullied at my high school. And It was really confusing to me because I was at a Catholic high school and it was just like, wait a second, why are we bullying a student who is missing fingers on both of his hands? It just boggles the mind. And so, you know, I sat down and I said, no, this can't continue to happen. You know, we have to accept each other's disabilities. And so I went to the principal, and I said, this can't continue to happen, you know, and I eventually ended up speaking to the freshman class and using my story as a way of saying, you cannot bully others because of differences. And I said, if you look around the room, we're all different. None of us are robots, you know, we are all different, you know, whether it's you're wearing glasses, or, you know, your hair is red, or, you know, they're just characteristics of us ourselves that are different from each other. And we have to, you know, praise our strengths and use those strengths, but also embrace our weaknesses and, you know, use both of those to really make a difference. And so that's been my message to kids. And it really has been kids from elementary school to college to middle school, and you know, I still go and teach college students about acceptance and I actually, thanks to Jessica, have a class. I still go into it now and you know, talk about disabilities. Keith: What got you into flying as well? Sami: Well, so I got into flying, I used to do it when I was younger. My dad would take us flying and he would figure out a way to get us connected with someone at Tucson International Airport and they would take us up, my brother and I up and it was just fun. I still have pictures of that. And so used to do that, and then, you know, as we got older, my dad loved to fly. He used to have airplanes when he was, you know, a lot younger. And so he ended up getting himself, you know, a Cessna airplane and prior to that, I had a friend in. My teacher actually in high school, her husband flew a Cessna and so I got to go up with him and fly. And the funniest thing with that is that I could either fly with my arms on the yoke or I could fly using my legs on the pedals, but I couldn't do both. So whenever I would go up, the legs would be in the back and my friend would be guarding my legs while I was up front flying. So, that's how I kind of got into it. It's been a lot of fun to do it. It's been a little while since I've done it, but when I used to, it was a lot of fun, so. Keith: So, did I hear correctly that both of you met each other in church? Tell me more about that. Sami: Yeah, we did. Yeah, I don't have as big of a memory of this. I know Jessica does. And so I'll let her tell you that. I have a better memory of when we met at an I-CAN meeting, you know, so I'll let you start just at an earlier time. Jessica: Okay. So I didn't know many people who were also born without, you know, arms or part of their arms or without hands or without legs. And so it was always, you know, something I wasn't oftentimes seeing in other people. And I did have a mentor as an 18 year old, but as a freshman, sophomore in college, 19 and 20 years old, I didn't meet anyone on the college campus. But there is a church on campus called the Newman Center and it's a church for any of the students who are Catholic. You can come in and go to church there. And it's all walking distance, like everything because most college students don't have cars. And I didn't have a car at the time because you walked everything on campus. And I remember going and seeing the Madden family come in, which Sami can describe this further, but he has such an amazing family of differences and he was 8 years old at the time. And I saw him come in with, you know, he has arms to his elbows. Would you say Sami? Your arms are to your elbows. Sami: Yes. Jessica: And I was like, oh, wow. You know, it looked like. It looked like me when I was a kid, and I didn't realize at the time that he also had prosthetic legs in addition to arms to his elbows. And I was like, oh, wow. And then I guess I noticed his gait, the way he was walking. Then I was like, oh, maybe he has prosthetics as well for his legs. And lo and behold, you know, you have prosthetic legs as well. And I was just like, it was just an amazing connection. I was like, I gotta meet this family. And I don't know if I went up to your parents and started chatting about myself or what, because then we later met again. I ended up getting invited over to your family's house for pizza night on Friday night. And that's when I invited my parents to come with me. And that was the 1st introduction at the Madden household to the whole wonderful family. And then we ended up connecting through this group called International Child Amputee Network for annual conferences. And that was where we later connected again. Sami: Yeah. And I'll just jump in and say that, you know, the International Amputee Network has been, you know, a real blessing and a really important group for children and adults and their families dealing with being amputees. You know, I started going there when I was young, and it has always been a place where you could just connect and be yourself. And so the time I remember meeting Jessica was when we were in Dallas at an I-CAN event, and we were actually in the lobby and I'm like, “hey, I think I know her, is that Jessica” and so it was just kind of like, then we hit it off again. And you know, so she's been involved with that group for a very long time. And only 2013, did I take over running the organization? So. Keith: So Sami, how I know the last name of Madden is a sports name, and I'm not really into sports much. Sami: I'm not that famous. I'm not that famous, Keith. Keith: Just had to ask for my listeners. Sami: Yeah, I'm not that famous. And I mean, I've had a video done on me, but no, I'm not. I'm not as famous as the game. Keith: So, Sami, you work as a defense contractor and recruiter. Talk about that because that's a job I don't hear people talk about. I'm sure there are reasons why people don't talk about it, but talk about it from the advocate's point of view. Sami: Right, so I really got into doing recruiting, you know, with my nonprofit organizations, informally doing a lot of recruiting and getting people on the board, you know, I recruited Jessica to join the board of, you know, our Amputee Network, which is called ICAN. So I got her to join that. So I did a lot of different types of recruiting. And so when this opportunity came by to do recruiting for this defense company, you know, I took it. And one of the nice things is that it's really looking over people's resumes and, you know, and then be able to go and talk to them in person, see people, you know, in the flesh instead of not virtual, you know, and sometimes it's virtual, but it's actually being able to, you know, really look at who they are and then really, you know, pushing for them to get into the jobs and talking to them and being support to them and, you know, I talk about this in my talk that I gave at the university is that, you know, we have a lot of people that we hire who are able bodied, but we don't have as many people being hired with disabilities. And, you know, it's a significant number difference there, you know, if you look at the labor statistics numbers, it's staggering. The number of people who are able bodied versus people with disabilities and so, and the hiring rates of that. And so, you know, I always felt like when I was trying to look for a job, it was seemed like it was 10 times harder to get that, you know, and I always felt like at some point I had to address the elephant in the room about my disability, you know, and because at some point, it may have come up, but no one could ask those questions. You know, you just can't ask those questions, but yet I always felt like I had to address it. And so it's just, for me, it's always been interesting to see the difference in being, you know, hiring people with disabilities versus without. Keith: It’s pretty hard not to address the disabilities. I can relate, because it comes out of my mouth every time I speak, but Jessica, you talked earlier about overcoming your fear of flying and being attached to the ground. Talk more about that process and what motivated you to get your pilot's license to become the first armless pilot in aviation history? Jessica: Well, you know, we all, no matter who we are, do certain things to protect ourselves. And I think that that's probably where my fear of losing contact with the ground originated is because I would fall and not have the arms to catch myself. I actually sustained a very bad fall just three weeks ago. And when you fall that many times, you want to make sure you're kind of grounded in the floor. You're in contact with your feet being on the ground at all times. So anything that takes you away from that, brings up those memories of falling or losing control of your own balance and so that's probably why I had a fear of flying associated to that in some degree, that was probably a factor. And also it is a completely different experience to be behind the controls of an airplane flying it versus sitting as a passenger and allowing and trusting someone to fly it for you, especially someone you don't know. So that is a totally different dynamic, you know, that control factor. But I wanted to fly because I always really jump at opportunities to be fearless and it's just a part of my nature. And especially then when I was in my early twenties, and it became something that I, you know, just totally immersed myself in flying. I went to meet pilots. I talked about aviation. I went to air shows. I did everything I could to pursue this goal. For me it took a significant amount of work, compared to the average person, an average person, let's call them, you know, abled bodied, even though that's not the most accurate term, but I just like to, you know, because I feel like that is kind of not the best way to describe it, but just someone who doesn't have a disability. They go out to fly a plane, they can go and set aside 6 months out of their life, and if they were, you know, persistent enough and they didn't experience vertigo, which some people have vertigo, so that eliminates them from the pool of pilots. But if they were to pursue it in 6 months time, with dedication, persistence and not doing anything else at all, but flying, they could do it. Maybe in less time. But for me, just to give an idea, it took 3 years because we weren't sure what airplane would work. Instructors weren't exactly sure how to teach me to overcome some of the difficulties that I was having. Like, for example, landing the plane. I was just terrified of landing. And I was having this huge concern because there's so much going on when you land a plane. I mean, you're...constantly focused on the air speed, you're focused on yourself going into the ground and the earth is kind of coming at you. That's terrifying. It totally throws you off because we don't really have that kind of sensation, you know, when the earth is coming at you and you're going down and so all these difficulties emotionally, mentally, and physically. It took me three years to finally master that landing three instructors, three airplanes, and it finally got to the point where after that long period, I said, okay, I'm, you know, and I wasn't doing it with the intention of becoming the world's first armless pilot, or knowing that I was going to get a Guinness World Record for it. It was just because I wanted to do it as a challenge for myself and to help me with my platform as a speaker. And it turned into a wonderful one cause I got a phone call in 2011, March of 2011, which was, you know, many years after my certificate, which was in 2008 and in 2011, I just get a phone call from the Guinness World Record show in Milan, Italy, and they're like, yeah, come on down and, and receive your Guinness world record medal. And it was, I didn't know if it was really legit or not. But I came to find out once I got to Milan, Italy, it was the real Guinness world record and getting that was wonderful. It was a wonderful experience to be on that show with other people. Octomom was also on the show, which many people may not remember her, but she was the mom who has all these children and was featured on the Oprah show. But it was wonderful, it's been a wonderful ride. It's been a wonderful experience to help other people say, you know, if she can do that without arms, then there's so much more I can do. And, it helps break through self limiting beliefs, doubt in naysayers who tell others what they can and can't do. It's been wonderful as a speaker to be able to do this on stage and tell people that by sharing my story. Sami: Jessica, it is interesting that you had commented that you had the fear of keeping your feet planted to the ground. And yeah, all I can say is, you know, I don't know how you do it because, you know, I can't keep my feet planted to the ground and I still fall flat on my face. So, you know, and I can't, I mean, like, I've gotten better at falling, but, you know, I’ve fallen quite a bit of times when I was a lot younger, getting used to the prosthetic legs and so I know I cut my chin and cut my face and my eyebrows. So I'm just saying that, you know, I'm impressed with how you can keep your feet planted and keep your balance when you get in the airplane, because I'll tell you, if I try to do it, I'll be falling backwards, so. Jessica: It's a weird sensation. That moment you take off it's really an interesting experience. Sami: Yeah. I guess I have a quick question for you. So, do you like how you have the space underneath you where it's enclosed versus being able to see like, down below? Because there's so many airplanes, where it's more open than like let's say a Cessna or Air Coupe, you know, where it's more of a closed environment, like an Ultralight or something is very different flying that versus, do you get the feeling that you're just going to continually fall whenever you're in something like that versus like an Air Coupe? Jessica: I don't really have much experience in something with, like, a transparent floor or something that is like an Ultralight that doesn't have much of a frame around you, but I would think that that is another hurdle. You have to get over that sensation for sure. Sami: I never got over it. I was in, you know, I've been to air parks, you know, airplanes, air parks where they've had them and yeah, my dad likes them, but it just messes with me too much. Jessica: I bet. Keith: So, Jessica, talk more about what got you into Taekwondo and pursuing your black belt. You mentioned that in 2010, you were a first degree black belt. Did you pursue that further? Jessica: I did pursue Taekwondo further, and it's been a wonderful experience because, as you can imagine, when you use your legs and feet as arms and hands, there's a certain level of flexibility you have to maintain, and fitness is almost like critical for someone like myself, who has to raise my foot to my mouth to be able to brush my teeth every morning and evening. So Taekwondo has been almost like that blessing. I mean, it's something that I love to do. It introduced me to my husband, and now it's something that's maintenance for my fitness, and it's so important to do that for us amputees, people without limbs, or experience limb loss or limb difference, fitness is really important all the more for us because we have to use our bodies in a way there's a lot more demand on how we use our body to adapt. So that has been a good blessing. I went to Taekwondo yesterday morning and it was really good. I was just thinking about how I need to get back out there because my flexibility is starting to go a little bit and I need to keep working on stuff. So it has been, it's almost like yoga, you know, and how that helps you with flexibility, but I like Taekwondo cause that's my preference as far as sport. And it's been wonderful. Keith: So Sami, what do you do for fitness, for maintenance purposes? Sami: So I walk with my dog most days, and that's kind of what I do. You know, I work from home, so, you know, I do a lot of sittings, which isn't good. So I get out and walk. I used to walk a lot more. I used to do about a mile in 30 minutes with my dogs and I can't do that anymore. I have a nerve pain condition that was in remission, but then came back in 2011 and it severely inhibits my ability to walk and do a lot of different things. I have limited energy and so I really have to pace myself and what I can do. And so I have pain in my legs and so, you know, when I wear the prosthetic legs, and I go for a walk, I can only do a 3rd of a mile now. And so it's just what it is and learning to live with it. But yeah, I used to do a lot more when I was younger. Well, you know, before I had this condition come back. Keith: So let's talk more about prosthetic limbs and the pros and cons of them and why some people would want to utilize them and why some people wouldn't want to utilize them for whatever reason. Sami: So, I'll start this off and Jess I’ll let you jump in. So one of the basic things with prosthetic legs is that, you know, some can say that one of the best things, and this is a sad way to see this, but with all these wars that take place, there's advancements in prosthetics. What's not understood is that when someone is born without arms or legs, then they're born like that. So they are known as a congenital amputee. And so, people who lose a limb later in life, whether there's an accident, cancer, a war, whatever, you know, war injury, that's known as a traumatic amputation. And so the difference between those is that a congenital amputee does not have their brain wired the same as a traumatic amputee. So for instance, if you lose your hand and fingers later in life, your brain is wired to know how to open that hand, how to use those fingers, how to manipulate those fingers, to whether you're trying to grasp, you know, a door handle or a glass, or use your fingers, you know, how if you're trying to cut something, okay? Your brain knows how to do that, and it's been trained. So individuals who are traumatic amputees can really take advantage of those prosthetics where they can put sensors into, you know, your hand into the limb and then have that go back to your brain and have it implanted there and then your brain knows, oh yeah, open the hand. This is how you do it. This is how you grasp it. And those types of prosthetics have made huge advancements. And for traumatic amputees, they see it as gaining back what was lost because of the traumatic event. That also goes for legs too. And for congenital amputees, since we don't have the brain wiring, they're not useful to us. We can't use them. And so we're very, you know, there's a limitation on what we can use. And I'll let Jess talk about her, her experience, and then I'll talk about mine. Jessica: Yeah, that was so well put Sami and I think I'm going to have to take some notes there because it's, it's like assumed when I meet people, I mean, I just met someone the other day who was an Orthopedic Doctor and the 1st question is, did you ever have prosthetics? Well, yes, I did for 11 years, but again, like Sami said, I didn't have that neuro mapping, the brain mapping to understand how to use these to the level that someone maybe who's lost a limb could. And so I, all I've ever known is my feet since birth. And so it's more natural, it's more efficient. I'm faster. I can feel whether something is cold, hot, smooth, rough with my toes. So my choice naturally will be the natural way of using my limbs that I have my feet and my legs. And I I did wear the prosthetics for a good 11 years. I went through therapy on how to use them. I could do things, write with them. I could eat at a much slower pace and a lot less effectively than I could do with my toes. I mean, if you could compare the handwriting of the prosthetics versus the penmanship of my toes. There was a huge difference and it took me nearly the entire lunch period to eat with those prosthetic arms. And I had to have my sandwiches all cut up nicely in squares. It was a process, but I gave it 11 years. I felt as though it was a waste of time and effort, but I think that, naturally, where they came from is from all this effort that was made to give me the opportunities, and people with arms and hands can see that it would be hard for them to live their life without them. And so they wanted me to make sure that I had that same opportunity of prosthetics if I needed them. So having that option was something they probably really wouldn't insist on. And for me though, I think that I'm just as happy as I am. Sami: Yeah, and I think Jess, and you can tell me if I am wrong, I know when I've talked to amputees and we've been having our amputee meetings is that a lot of it comes from the wanting to fix people, fix amputees versus trying to give us what we need and allow us to be ourselves. Like, whenever I talk to people about, you know, being an amputee, they're always, their first question is, well, why don't you have, you know, prosthetic arms? And the prosthetic arms, really for a congenital, and they could have changed in a while since I've looked at them, are really cumbersome. You, and especially for someone like me, I could only really realistically wear one, because what it is, is that you would put something over your arm here, and it goes around to the other side, and it's a strap. And so then this arm controls this one into doing the motions of the prosthetic. And so that's how mine were. And so, they are body powered. And that gets very tiring. I actually had, I think I had two, if not one, when I was younger. And I kind of was taught, you know, they tried to work with me on how to use it. And in the end, I decided it was a great hammer. Then, you know, I wear prosthetic legs and with those, I've gone through different systems. So, there's ones where my prosthetics are held on by gel sleeves. And the best way to describe the gel sleeve is like a wetsuit that people would wear and so that, you know, that covers from my knee up to my thigh. And so, you know, my thighs are a lot stronger than most people because that's where the weight is on my legs and my thighs to carry those prosthetic legs. And so mine weigh about 10 pounds, you know, in total. I know, so I wear a sock on both of my legs and the gel liners on and I actually keep getting smarter and smarter components to my prosthetic legs. So now I have a smart ankle and a better foot. And I see you Keith, wanting to know more about the smart, smart ankle. Keith: I'm glad you're reading my mind, because that's exactly it. I only have a smartphone and a smart TV. I want to know more about what a smart ankle is! Sami: So smart ankles are nothing like Alexa or anything like that. But, it doesn't talk back to me, which is very nice and it doesn't have a chip in it. So what makes it, you know, and I call it smart ankle, but the advancement is that a normal ankle, when you have it will, you know, you'll go up and down and rotate, you know, and it fluctuates like that. And that's what it does now. Before I didn't used to have the rotation of it when being able to shift like it does. And so when I'm on an uneven surface, it compensates for that. And so it makes it more and more natural as, as someone who would have a regular, you know, well, some would have an ankle, not regular ankle, but someone would have an ankle. So it tries to mimic that and then, you know, so that's kind of how far that's coming and of course the feet have changed there in their own ways and they keep getting advancements on that. Keith: You both mentioned a very important observation a while ago that people who recommend or ask you if you've had prosthetics, be it, strangers or OTs, what have you, they want to fix you instead of actually helping you and giving you what you need. Talk about the pervasive thought or viewpoint of wanting to fix amputees rather than help them. Sami: So I can say, because Jessica and I have been part of the I Can group, we've heard our fair share of horror stories. And what I mean by that is that there have been parents and kids who have dealt with, whether it's a prosthetic provider who insisted that the only way that a child was going to be able to live their lives was with prosthetic arms. There was no other way that they could live their lives. And there are a lot of these companies, prosthetic companies that are pushing for parents to have prosthetic legs, I mean, arms for kids under the age of five. And the thing that people don't understand is that if you allow your child to naturally live their lives, they will adapt. Like, how is Jessica supposed to feel something hot or cold or rough, whatever with the prosthetic arms. You just can't, you know, and she's adapted. Just as I've adapted to driving my, you know, I can drive my own car and, and, you know, cut things and write and, you know, work 40 hours a week. I've adapted and so, you know, given the opportunity to adapt, you know, people, you know, individuals who are amputees really can't do anything in the world. And what's sad is that these companies only want it for profit. And at our I-CAN meetings, we used to have a specific prosthetic company who I will not say push and push and push families to get these state of the art prosthetics. And they did not, at one point, take into account the child. Or they did not take into account what was actually working for the individual who had the amputation. Because they came in and said, well, you have to have this and they would have someone there who was wearing the latest model of X. And it, you know, and it would frustrate me and actually anger me that this was happening because as soon as someone got that, they would just leave you, you know, let's say a child got, you know, the latest, whatever prosthetic arm, you know, there's no, there's no taking care of them. And I'm really allowing them to figure it out, because we have had so many kids in I-CAN who can do such amazing, amazing things, you know. There's a child in I-CAN, who takes exquisite photos with her feet. And there's another one who paints beautiful postcards and paintings using her mouth. I mean, that's the thing is that, you know, just because you have an amputation does not mean that you can't do anything that you want to do. You just have to sit there and figure out how I am going to do it. And I think that that's what gets missed is that, you know, we spend our time figuring out how we have to do something versus someone else sitting and looking at us saying, how do they do that? They possibly can't do that. Sorry. I'll stop my rant. Go ahead Jess. Jessica: No, that's great. I think the push for prosthetics in the way that I've kind of come to peace with it is that unfortunately, those who do push them and whether it be a healthcare provider or, you know, someone who's in the field is that they're looking through a lens of having the limb. They're looking through their own personal lens and I think that's where the problem is. They cannot envision their life without that limb because they've lived their life up to that point with it. So when they see someone without, they project that same feeling onto that person who doesn't have the limb like, oh, they must be having a hard time. It must be hard instead of coming from a position of understanding, of asking the question, is it harder for you to do that? Or, you know, and making the assumption that, oh, if, because I can't live my life without my right hand, then they must have a horrible, difficult life without having that right hand or losing, you know, so it's just really about the lens at which they see the individual. And as long as we can have individualized care, I think that that's a lot more effective than making the assumption that everyone is, you know, like, they say that, you know, making that assumption that everyone needs this or everyone needs that. But everyone is an individual. Sami: So, the other thing I want to just kind of add to that is when I get the question oh, well, you know, haven't you try prosthetics or don't you need prosthetics, is the analogy I like and I think your listeners and everyone could really relate to this is that if if I had given you boxing gloves and you were missing your arms and I gave you a boxing gloves or or even your hands. Okay. Let's say I gave you boxing gloves. And then I said, okay you can't take the boxing gloves off, and all you can do is go open that door with your boxing gloves. How do you do that? Or, you know, if you were given boxing gloves and you wanted to get the glass out of the cupboard, how are you going to get the glass out of the cupboard if you're wearing boxing gloves? Naturally, what you want to do is take off the boxing gloves and do what you wanted to do. Well, when you, you know, give a prosthetic, you know, especially prosthetic arms, what you're telling the person is, here's your boxing gloves, go do it. Keith: We all have gone to the University of Arizona, and I know they have the SALT program in the DRC Disability Resource Center. I went there between 2013 and 2015. How did both of you find getting around campus, interacting with your classmates? You met at church and then you later met at I-CAN meetings. How was the college experience? Jessica: I want to share a little on that right away because it was the most incredible feeling. I remember going to the campus and being introduced to the Disability Resource Center and knowing that there's a lot so you don't want to pay for all your printing. And I just remember going to the center and I'd always go to the computer center to do all my work for classes, because it was a great space, there were accommodations for all of the technology. And for me, you know, I didn't use voice activation, but I could easily move my keypad on the floor. Having that support was incredible and the time at the university was this wonderful opportunity to celebrate the uniqueness and difference. And so if I could go back, I would, because it was a wonderful exploration stage finding out, you know, what I wanted to do and, and not being inhibited because I had the constant support of the Disability Resource Center and the people there who helped out. So it was a wonderful experience, I would say, and it gave me that reassurance that I could be who I wanted to be and I was empowered to be who I wanted to be. The fact that I didn't have arms and maybe needed some extra support, that wasn't a factor. Sami: So, I actually started at the local community college here and was able to use their resource center and I actually had a really, really great advocate there who really was willing to do anything I needed and help me in any way I needed. And what was really nice is that they had a place called testing center where I could, you know, where they had a dedicated place for exams to take place and I could go in there and, you know, use my laptop and do what I needed to do and have a quiet space and I could get my stuff done. So I had a really great accommodation there. And then when I went to university, you know, after doing my 2 years at the local college, you know, there was a disability resource center and I was connected with them and they knew my accommodations and they did accommodate me and my classes. They would have an adjustable desk for me and, you know, a rolling chair and usually what is in the back of the classroom or whatever. And it worked very well in that my classmates would, you know, interact and there was no problem there. I will say that I had some frustrations with the Resource Center, in the sense that they weren't as always accommodating when it came to exams testing, and I would have to really fight with them. And I got, I knew to the point where I would tell my professors at the beginning of the semester, you have to tell me, like, more than a month advance of when the exam is going to be, and I would tell him that because it would take me a long time to get my exam schedule because you have to schedule your exams with them and a date, and then you can go and take your exam, and then they would reach out to the professors. And they didn't always reach out to the professors if they got no response. So it was really up to me to figure out if there was communication going back and forth. And I was in the middle and at times I would be like, “hey just send me whatever you need” or “here's the contact info” and so finally got to the point where I would have one person, he was consistent there and I could email him saying, “hey, I need to come on this day. This is the exam. This is the professor, you know, can you help me get scheduled?” And then I would send him a follow up email, maybe a couple of days later saying, “hey, did you get the exam from the professor?” They told me they did. And so it was a constant thing for me of having to really, you know, I guess, advocate for myself, which is what you need to do at the university and when you get out of there as well, it is advocating for yourself. But I will say that at times it was very frustrating to use that, and also early on when I was at the university doing my undergraduate, I had used their golf cart service and it was at times would work well. And at times it did not work. It was really hit or miss. And especially if my class got out early, they would not come pick me up early for my location. So, you know, there was that kind of a challenge. But the thing was that at the university, the professors did accommodate, you know and they were very open to telling students, hey, if you are with the Disability Resource Center, come and do this. And so, you know, and my professors very much accommodated me when it came to exams, and all of that, so there was the support from my professors when I needed it, and the Disability Resource Center was there at times, you know, and definitely as I was getting done with my undergraduate degree and then into my master's, I, you know, I didn't use them as much, but the one thing I will say really good for them was the conversion. So, if I had a book that I needed to be converted to a PDF, they would do that, which was really, really nice because if I couldn't get the book on Kindle, I would have to buy the book and then they would either, be able to reach out to the publisher or already have a copy from the publisher that was electronic or they would take the book that I gave, you know, bought and gave them and they would, you know, rip it apart and, and scan it. So that was a really nice accommodation when, you know, you just could not get the electronic version. Or if you did, it was an exorbitant price. And at that point, it's like, what's the point? You know. Keith: So I use a service called BookShare, which costs 50 bucks a year and they have tons upon tons of books already converted to Kindle, to Daisy Files, and so I want to give a shout out to that organization because they are absolutely incredible. So, if there are any advocates who are listening to this episode, who are just starting out, on their advocacy journey, what would be some action steps or advice you would give them as they're trying to make self advocacy their lives work like both of you have done? Jessica: Well, do you want to take that one Sammy first, or what are your thoughts? Sami: I'll take this one, I think that if you're doing advocacy, I think there's two ways, you know, distinguishing, you know, self advocacy versus, you know, helping others with advocacy. I think that I'll start with helping others with advocacy. I guess if you're helping others, just be in the mindset that you need to engage the person and find out what help they need versus imposing what you think they need. And so I think I would definitely start with that as you are doing advocacy, starting out is always, you know, remember who it is that you're helping and from there, you know, help them into figuring out what that looks like, what resources are out there. Definitely if you are of age, you can go to the vocational rehab centers, they're huge advocates there and they really do take the time to do an intake on the individual and really give them the resources and help them and constantly be engaged. So I guess on the flip side of that is the self advocacy is to take advantage of those resources like the vocational rehab. Definitely look online and see what programs are out there and then also, you know, just take account of what you need, but also don't beat yourself up. You know, if something doesn't work and you need to figure out a way of using it, and definitely my most recent case that I've been dealing with for over a year is, if you see something wrong, don't let it be something where you just let it go past you, because the thing is that you're not the there's more chances than not, you're not the only one that's been dealing with it. Jessica: I love that Sami too, because, if it’s okay I will add to that, unless you wanted to say anything else? Sami: No, I'll jump in with a case later. I think Keith might want to know about it later, but Jessica I will let you go first. Jessica: I think that is just wonderful what you're saying is don't let it just, you know, like, don't rationalize it away, we have to learn to listen to our inner voice and speak our mind. I think a lot of times, which many people may share the same belief, is that we don't always want to impose ourselves and our disability, our needs and our disability out there, and we don't want to put it out there and say, you know, I do need this kind of help. It would make it easier for me if this happened because we just want to rationalize that we're fine. We don't need that and I just want to encourage people to practice speaking your mind and being in tune to what you need and don't be afraid to ask. You know, we all need help at some point in our life, no matter who we are, and it's okay to articulate that. Actually, it's empowering to be able to have the courage to speak up for yourself. And how do we get that courage? It's just practicing it over and over again. It's not something I had very easily as a young person. And, you know, I wanted to hide my needs and, and the fact that I had some things that could have been made a little easier on me. I said, oh, you know, forget it. I don't need it. It's okay. It's not a big deal, you know, rationalize it away. But in reality, I learned as an adult that I needed to really speak my mind and articulate my needs. Because how is anyone supposed to read your mind? You know, and you have to have a lot of courage to do it. And I understand that. So building that self confidence to be able to speak up for yourself is very critical. Sami: Yeah, I was going to ask, Jess, would you say that for us individuals with disabilities at times, it's easier for us to admit that we need help versus otherwise. Jessica: I honestly think it's harder. I mean, from my perspective, I feel like it's, it's almost like we have to overcompensate in many ways. And so admitting we need help is shining more light into being helpless and for me, I know I've avoided that a lot of my life, that sense of helplessness. So I do things to make it seem as though I'm not helpless, but in reality, you know, being in tune to our needs and being courageous enough to articulate our needs is more empowering than anything else. And admitting our vulnerability is more empowering. Sami: I agree. I think it's harder to do it because, and I don't know for you, but I think it's like, you're already struggling at times with your own disability, and then you have to ask someone else for help, and it just, like, shines the light on that even more. At times, it's hard to be like, okay, hey, I really do need this help in this situation, or, you know, whatever it is, and you're like, okay, great, now it's shining more light on this. So yeah, I agree, Jess. Keith: So at the top of the episode, I mentioned how Jessica and I met. Sammi we met in a very interesting and unique way, and I would like you to tell that story because we were talking about it before we started recording. And so please tell that story of how we met. Sami: Yeah, so Keith and I met a long, long time ago in the galaxy far, far away. No, that's a different story. So Keith and I met actually through his dad. I had gone and was getting my haircut and I got a pamphlet later on through, through my dad because Keith's dad had given it to our local barber and contacted Keith's dad and started talking on the phone and saying, I was really interested in this and then, you know, Keith and I connected after that. And we never saw each other ever in person or ever on zoom until about an hour ago. And so it was really great to be able to communicate via text and email, and it was a really, really funny way that his dad introduced us to each other. Apparently I was known as having a child with a disability. So, that's a good, good thing we were able to clear that one up, Keith, at the beginning of this episode. Keith: I'm so sorry! Sami: Well, you know, I only brought up that, you know, that little extra bit of the story because it normalizes our situation. You know, so many times, I think we can't allow it to be normalized, you know, and my thing is, and I think Jess knows this is that, and I think Keith you will agree is that, you know, if we can't laugh about certain situations like that, it just owns us, you know, and so I was tell, you know, in my talk, I'm like, you know what, if you can't laugh about things it owns you. I will make all kinds of jokes about my disability and situations that I have had, and if I can, I just have a quick story about one of them. That's really hilarious. When I was in high school, I wore a specific set of prosthetic legs that let me put them on by myself. You know, because otherwise I would need help. And so what would happen is that it wouldn't take much for me to come out of my prosthetic legs and fall, and so one of the times I was giving a tour of my high school to potential students, and I didn't, and we just had a new gym built, and I didn't realize that there was a floor mat in front of the door when I went to open the door. So I went flying forward, my legs stayed in one place, and I had all these potential middle school students who had the face of, oh my gosh, what just happened. So there, you know, they look down and wait, there's the guy over there, his legs are over there, what actually is supposed to happen next. And so it becomes a situation of Humpty Dumpty, and I'm just laughing, you know, I'm just sitting there laughing. My friends were there with me and we were just laughing and then, a couple of teachers were there and we're all figuring out how we're going to do this. And the vice principal comes over and she's just like, great, you know, and we're like, okay, so, you know, one person needs to grab him and help him put his back, his legs on, and we'll just go in. And they're like, no, no, no, no one can put it back together. We have to wait till the health aid comes. I'm thinking, oh yeah, what's the health nurse going to do that my friends can't already do? And so we wait. And finally, one of my friends picks me up. The other one picks up the legs and we all go into the gym and I get to sit on the exercise bicycle seat and they put me back together. And as the students are going by, they're looking in as they are putting me back together and my friends and I were just absolutely laughing and I can only think of what they had told their parents that night. You won't believe what happened at that school. I'm not going there. They'll just, you know, keep taking people apart and I can only imagine that's what they were saying. Well, a couple of days later, the vice principal, she said, can you please keep yourself together? We don't need more instances like that. So throughout the rest of the year, that's what our joke was, that he can't keep himself together. And see, at that moment, I literally was laughing the whole time. Some of my friends, I mean, and the teachers, we're all, it was just a great thing, you know, and to this day, I still tell that story because it just was like, you know, humpty dumpty back together, kind of thing. So, you know, it literally becomes, if you can't laugh about it, it owns you. Jessica: No, I haven't even heard that story. That's a great one. Sami: Oh, yeah. Oh, yeah. I didn't tell you that. Oh, yeah. Keith: So what do you hope that listeners with disabilities take away from what we've talked about in this episode, and likewise, what do you hope that listeners who haven't yet discovered their own disabilities take away from what we've talked about? Jessica: I just want people to know that, you know, you're not the only one out there. There's a whole community of us and we're here to support each other. So don't be afraid to reach out. Be confident about the disability because it really, it adds to our life and can be in a very positive way. So don't be afraid to share that with the world and articulate your needs. Advocate for your needs and be proud of your difference. Sami: Yeah, I think what I would say, definitely going off the same ideas that Jessica is, I think first and foremost, accept your disability. It's not a weakness. It's a strength. And figure out how to use it as strength and don't let anyone take it as a way of a weakness and use it against you. I think the other thing is that if something happens where your disability is used against you, don't let that be the end of the conversation and I have a real concrete example of this. I, for the last two years, have been dealing with a legal case, where my disability was used against me to deny care, healthcare. And what Is the most profound thing was that when I had gotten notified that I could not have a certain procedure done, was that no one had engaged me from the place and looked to actually work with me and have a conversation. It was just a decision made as okay, we're not going to do it because, you know, this is what he disclosed on a piece of paper. So that was what they thought was the end of the conversation and I thought it was the end of the conversation as well. And then I sat there the entire day saying, wait a second, that can't be it. That cannot be the end of the conversation because I'm not the only one that has dealt with this. Clearly, I cannot be the only one that has been dealing with this. And so, huh? Keith: You're not, I can guarantee you. Sami: Yes. Yeah, I knew I wasn't the only one and so for some time I've engaged with, you know, a firm, who specializes in disability law and come to really looked at on my own is that, what people don't realize, and I think this is really important, is if you have a disability and you are getting health care under the Americans with Disabilities Act, there's a provision for health care, and what it really states plainly is that health care facilities and health care places have to accommodate individuals with disabilities. Let me say that again. They have to accommodate individuals with disabilities. The individual with a disability does not have to accommodate them. And so, for the last 2 years, this has been an ongoing thing. We've been fighting this and I'm bringing attention to this issue more to the greater light of Congress and others, because the thing is that what I'm finding is that it's not just an issue within our local city or in the state of where I live. It's actually a national issue where healthcare places, programs, however, we want to call them do not accommodate individuals with disabilities. In whatever fashion and so I have somehow gone into this advocacy, you know, which is just kind of, you know, been in my lap and, you know, and this is something that is of concern to me. And I think that, you know, individuals with disabilities should not have to accommodate places, you know, there needs to be some way of accommodating them, but also having a conversation, you know, if something is of an issue and you have questions about it, don't just assume that, oh, well, we can't do it. It's no, have a conversation and figure out a way that works because the thing is this, you know, my healthcare needs got delayed because of that. And the thing is that, you know, individuals with disabilities, if you do that enough, it really can be deadly, you know, and it's not right, you know, so. A long winded answer. Keith: What do you hope that listeners who have yet to discover their disabilities take away and learn from this episode? Sami: Well, I think I would say that If you're discovering your own disability is to just allow that inner way of discovering it. And I guess don't be afraid of it, you know, figure out a way of embracing it. And if you need to find a community that's there, because again, you're not the only one dealing with X. There are communities out there, whether it's a Facebook community or whatever community is out there, there are communities out there that help and give you resources. It's really to show that we're not alone, because I think the times we figure out we're alone is when we struggle the most. But, you know, if we realize, oh, well, no one else has dealt with this and no one else has this, the reality is that, there are, you just have to go and find it. Jessica: I love what Sammi said, and I just want to second it because I think it's just so true, you're not alone. Give yourself the grace, the time to find yourself and discover your own disability, you know, your place in the world and be, you know, don't be so hard on yourself on that. Keith: What are you both working on currently? And how can someone who is listening, reach out to you if they want to know more about your work. Jessica: Oh, I'm doing a lot of work with designing, through the help of engineers, of course, and a team; an airplane that can be flown with feet. And it's not just a plane for myself, but it's to shift that mindset that we can accommodate and people can do things that may seem impossible. So the whole messaging is that, you know, disability doesn't mean inability. And if someone wants to fly a plane, they can we're building a plane that's never been built before and using it to show that it can be modified to be flown in a different way. And that whole mindset of you can do things differently is what we're really trying to open up to engineers to people who may, you know, design the world with this hope of keeping it open to different needs and the term, you know, universal design that we've all heard of. So that's what we're really working hard on. If you want to reach out to me, you can go to the impossible airplane dot com, or you can go to my social handles, social media handles, Facebook, Instagram, LinkedIn, feel free to find me on there. Just search my name, just type in Jessica Cox. Sami: Well, I don't have anything as exciting as Jessica right now. I'm not trying to build an airplane or you know, no I think right now, my focus has been, as I said, the case that I'm working on, and of course, with the recruiting position, you know, and really trying to, one of the things I've been doing most recently, you know, the last couple of years is getting together, young alumni at our local college, to show that the, you know, they're resources there and a community there. I actually have been actually running the group. I'm the chair of it, and so there's that, but I also have been trying to think about ways to encourage and, you know, foster a place of recruiting individuals with disabilities more. And how does that look like to really making that more of a thing, not just in, you know, probably just starting in our city, but then going, you know, more because we have, you know, companies that are here that I think really would benefit somehow into connecting with the university and the community. The local colleges are really saying, okay, you have these programs like the DRC, the Disability Resource Center, you know, and really, you know, getting them connected with these companies, you know, and, and figuring out a way to bring more talent into these companies because the thing is that individuals with disabilities have a lot to offer. If I can, before the pandemic, it was really unheard of to have a job that was remote. And I had multiple interviews and they're like, nope, we're not doing that. Not happening. You have to be in person, you know. And really what the pandemic showed is that you can have jobs that are remote and that's what my job is. I am remote. And so, I think that before a company starts instituting the, you know, onsite again, is that they really, you know, need to continue to think about the remote jobs because you, there's a market, there are people you're not hiring or could be hiring if that option was there and it was actually a practice of the companies. Keith: What do you both wish that people in general knew about amputees? And how to interact with them in a way that’s not offensive or that you both need to be fixed, because shocker you don't need to be fixed at all. I didn't even fathom how annoying that is to constantly face day after day after day. And so that's why I want to know what you hope that people would know about what it is like to be an amputee? Sami: Well, I'll tell you, Keith, I could use some new parts, you know, my parts are not working as well as they used to. So I'll take some new parts. If anyone wants to, no. I guess I don't want to say that. But anyway, Jess if you want to start. Jessica: Well, I think it's just good to see someone. If you see someone at the grocery store, you're out in public at a restaurant, just to really humanize the experience, if you feel compelled to help someone, because you see them struggling to hold something or do something in the grocery store, ask the question, how would you like me to help you, instead of jumping in right away and helping? Because sometimes we've navigated this world thus far and we figure things out, so we have a way of doing things. And sometimes when people come in, it might interfere in our process of doing things. So it's better to ask the question first, can I help you or would you like help? And if we say no, don't take any offense to it. It's just, we have navigated our world and are doing things the way we know how to do them. Sami: Yeah, I kind of like that Jess because I have a most recent example of that. I had gone on a business trip to California and my mom and I went and so there were multiple times that I had to ask someone to do something for me. Whether it was the rental car trunk, not closing because it wasn't powered like my car that I have at home. Or, you know, having to ask someone to get the luggage off the, you know, belt, so we weren't necessarily flying around with the longest on the belt and, you know, going around in circles and circles and watching people look at us. So, you know, it's been things like that I know, have had to really rely on asking people for. But I think as an amputee, I think what I would say is that engage with us as a human being, you know, we're not there, you know, on the pedestal to be stared at and don't assume that we can't do anything and engage with us, you know. I would welcome more people to ask me certain questions if they're curious about things, versus the total dismissal, you know. I definitely hate it when parents have their children ask questions and instead of engaging with the child, I know they pulled the child away and it's just like, okay, you're teaching the child the wrong thing right there. Because that's not how it is and so I would definitely say engage more. And I think that, and Jess, I know you can probably talk to more of this because you've done more international travel, but I can speak as to my experiences traveling internationally as an amputee, it is a whole different world. Definitely my, you know, when I flew back to India to meet with my friends, it was a very, very different world to be traveling. And it's because of how they treat individuals with disabilities. I had troubles when I had a layover in Germany and then I had troubles when I was in India. The biggest one being that an individual, a security guard at the airport, after I was going through security, felt that it was their power to tell me to take off my prosthetic legs in front of them. Which would have meant stripping my pants down and doing that. And it was the most degrading thing to have happened. And I can tell you that in no uncertain terms did I make it clear that it was not going to happen. And, you know, not only was it a huge level of disrespect, but it was also a huge level of disrespect to my parents, you know, because I was traveling with them. So there's a level of respect for when you have, you know, people who are elders. And so the manager had to come over and I told him in no uncertain terms that this was not going to happen and they were going to have to figure out something else, you know, and eventually he engaged with me and was asking questions and talking to me. And I told him, I said, you need to train your staff better because I said, I may not be the only individual with disability that travels. But this is not how you do it. You know, I am not the lowest person in the cast or whatever. I am an individual. I'm a human being. This is how it is. So I would definitely say that you need to engage with people with disabilities, you know, just like, you know, what we're just trying to live our lives, you know, and doing what we want to do. And, you know, if at times we have to ask for help, you know, we're asking for it because we really need it. You know, we don't need people to jump in and do something for us when we've already been trying, you know, figuring out how to do it ourselves because we have a system. We figured out how to do it. You got anything you want to add Jess? Jessica: No, it's true. That's a powerful example of how, I mean, the world really needs to improve, certain places around the world, especially. I think they have a long way to go wherever we are in the world. We still have strides and things that we can do to make it more inclusive, more accepting. Keith: Before we end, Jessica, please talk about what it is like traveling international and traveling with your partner. Pardon me for asking this or assuming, and I hope you don't have to deal with this, but have people ever assumed that your partner is your caregiver? Jessica: Oh, yes, I know that's a big topic of conversation for disability groups and that assumption is made, you know, occasionally, well, Patrick carries a lot of items for me because carrying items is harder. So, a lot of times he'll have, like, 3 bags and I might have a backpack on my back, but he's carrying a lot of stuff and sometimes, maybe people make that assumption that he's just there to help take care of me or whatnot. I think that the whole relationship topic, that people with disabilities are worthy of having loving relationships, healthy relationships, having families, children if they want to. And I think that that is something that we are fortunate to be able to share when we travel as a couple. Because the reality is there's some places in the world where there's so much stigma about disability that it makes it harder for people with disabilities to find healthy relationships. And Patrick and I have been married for 10 years now. And when I go up on stage and sometimes he's with me, a lot of people ask him questions, too, because they're curious and it's just a wonderful opportunity to say that people with disabilities can have healthy, loving relationships. And, you know, he doesn't have a disability. I have a disability and that's fine. They call that inter-able, you know, relationship, that type of thing. I think it's a platform that needs to be heard. Maybe even more than some of the motivational messages that I share on stage about being a pilot is the message that the people with disabilities should have equal opportunities for education to work and also healthy relationships. Sami: Yeah, and if I can, I definitely think that Jessica really has it down with the relationships with the, you know, inter-able relationships. I think that I definitely see more of that as I've been watching things on social media and YouTube. The message is, you know, continue to get, and it really depends on who you want to watch, but I definitely have been seeing it more. I think that for someone who is not in a relationship, one of the struggles is getting people to accept you for that, you know, at times it seems like it's a red flag and it's just like, okay, why would this be a red flag? Keith: Well, thank you both for coming on the podcast and I really hope that both of you will come back later on because there is so much more we could talk about. I’ve certainly learned a bunch and I hope that my listeners have too. Again, thank you for being as authentic and forthright about every topic we've discussed. I really appreciate it. Jessica: Thank you Keith for what you're doing and creating community and awareness out there too. Sami: Yeah, Keith. Thanks for having us really appreciate it. I think this is a really great thing that you've been doing. You know, the conversations we're having now in this time we've had with you are really good. You know, and definitely, I think there's some, we could go more in depth as always, you know, but these are conversations that need to be had, you know, and need to continue to have. And, you know, there shouldn't be an end to them. You know, we need to continue to talk about this and definitely, I think people hopefully will find community with listening to not only us, but others, and hopefully we'll find community and where they need the support, and are not going to be afraid to reach out when they need to and know that they're not alone. So, Keith, you have done a really nice thing being able to give that to a lot of people. Keith: Thank you both. And I do hope that both of you will come back. Sami: We would love it. I would love to come back, Keith. Jessica: For sure. I'd love to also. Keith: Thank you both. Sami: Thanks, Keith. Keith: You have been listening to Disability Empowerment Now. I would like to thank my guest, You, our listener and the Disability Empowerment Team that made this episode possible. More information about the podcast can be found at DisabilityEmpowermentNow.com or on social media @disabilityempowermentnow. The podcast is available wherever you listen to podcasts or on the official website. Don’t forget to rate, comment, and share the podcast! This episode of Disability Empowerment Now is copyrighted 2023. Keith: Bienvenidos a Disability Empowerment Now, temporada tres. Soy su anfitrión, Keith Murfee-DeConcini. Hoy estaré hablando con Jessica Cox, “Los 40 menores de 40 de Tucson, 2022”, Mujer del Año, quién es la primera piloto sin brazos en la historia de la aviación y oradora motivacional. Y con Sami Madden, quién es defensor de las personas con discapacidad y reclutador para un contratista de defensa. Bienvenidos los dos. Jessica & Sami: Gracias por recibirnos. Keith: Bueno Jessica, empecemos con usted. Cuéntenos más sobre usted. Jessica: Nací sin ambos brazos y he vivido toda mi vida a través de mis pies. Hago casi todo lo que se te ocurra simplemente usando los dedos de los pies como manos y los pies como manos. He decidido dedicarme a la profesión de orador motivacional. He hablado en 28 países alrededor del mundo. Ha sido maravilloso ser reconocida aquí en Tucson por “Los 40 menores de 40”. Y fue entonces cuando te conocí, Keith, por supuesto, y realmente obtuve ese reconocimiento local porque he estado aquí más de 25 años, en Tucson, pero la mayoría de la gente no me conoce como la piloto sin brazos, la piloto que vuela con sus pies y ha sido maravilloso hacerlo y usarlo como plataforma para mostrarle al mundo que la discapacidad no implica la incapacidad. Keith: Y Sami, cuéntenos sobre usted. Sami: Sí, Keith, es genial estar aquí. De hecho, nací en Hyderabad, India y poco después de nacer, estuve en un orfanato durante los primeros cinco años de mi vida. Gracias a la época del Internet, durante los tiempos de conectar la computadora al cable Ethernet y tal vez esperar el acceso telefónico o lo que fuera que sucediera, mi madre adoptiva me encontró en un sitio de adopción y regresé a casa en Tucson cuando tenía 5 años y he estado aquí desde entonces. Y debo decir que fue fantástico poder conocer a tu padre, Keith, y poder participar en este podcast. Ha sido genial. Keith: Entonces, Jessica, nos conocimos en persona en la ceremonia de premiación del desayuno 40 Under 40, pero ya te conocía a través de LinkedIn varios meses antes como parte de tu charla motivacional. Usted y su marido dirigían una empresa llamada Possible Thinking. Cuéntenos más sobre la génesis de esa idea. Jessica: Claro, he estado dando charlas durante 18 años, pero cuando empecé, cuando era estudiante de segundo año de prepa, me pidieron que diera un discurso ante un grupo de secundaria. En el mismo distrito en el que estaba yo, tuvieron algunos desafíos. Así que salí a hablar con los estudiantes y ellos se sintieron muy inspirados y eso plantó la semilla de que yo podría considerar hablar más seguido, pero nunca hubiera sabido que decidí, poco después de la universidad, que me incorporaría como empresa de oratoria. Y esto fue incluso antes de conocer a mi marido. Así que en el 2005 decidí dedicarme a esto como trabajo de tiempo completo, hablar por todo el mundo y ver a dónde me llevaba. Luego, por el 2010, Patrick y yo nos conectamos y nos conocimos a través del Taekwondo y decidimos que sería maravilloso unir fuerzas. Y así se unió al negocio de dar charlas conmigo. Cambiamos el nombre a Possible Thinking, porque se trata de esa perspectiva de pensar que las cosas son posibles teniendo la mentalidad, la mentalidad de crecimiento que muchos de nosotros conocemos de la actitud del “yo puedo”. Y así, Possible Thinking se fue evolucionando. Hacia una nueva marca, pero nuevamente nos ha llevado a más países y él unió fuerzas conmigo y disfrutamos hacer esto como un trabajo de esposos o pareja. Básicamente somos los únicos empleados, pero podemos ver el mundo y conocer gente nueva. Ha sido maravilloso. Keith: Entonces mencionó que usted y su esposo se conocieron en la clase de Taekwondo. Cuénteme más sobre eso, porque es un lugar muy interesante para conocer a su pareja. Jessica: Sí, de hecho he practicado Taekwondo desde que tenía 10 años. Y mi esposo, en otro estado, empezó el Taekwondo cuando tenía 11 años. Nació en California y creció en California, y vino a Tucson para trabajar en Taekwondo, y fue entonces cuando nuestros caminos se cruzaron. Yo, en ese momento, tenía el cinturón negro de primer grado en Taekwondo. Él tenía el cinturón negro de cuarto grado en el mismo estilo de Taekwondo, y ahí fue donde nos conocimos. Ahí mismo en la pista de Taekwondo y nosotros, ya sabes, nos conocimos y luego, cuando se mudó a otra ciudad para enseñar Taekwondo, ya era hora de que pudiera invitarme a salir porque ya no era mi entrenador. Y tuve esa primera cita con él y el resto ya es historia. Keith: Entonces, ¿qué le impulsó a empezar la aviación? ¿Cómo fue lograr eso para convertirse en la primera piloto sin brazos en la historia de la aviación? Jessica: Bueno, volar era aterrador para mí, y sé que Sami ha volado un poco, porque Sami y yo somos amigos desde que él tenía ocho años. Todavía recuerdo haberlo conocido. Estaba en la Universidad de Arizona y vi entrar a su familia. Íbamos a la misma iglesia. Él tenía ocho años y hemos sido amigos desde entonces, y sé que él también tiene experiencia volando. Pero cuando empecé a volar, no sabía nada al respecto. Estaba aterrorizada por eso. Tenía miedo de perder contacto con el aeropuerto, pero se presentó esta maravillosa oportunidad. Recién había salido de la universidad. Estaba en el siguiente capítulo de ser oradora y necesitaba algo que me diferenciara porque me diferenciaba como oradora motivacional. Y también necesitaba compartir con el mundo que no se debe permitir que el miedo se interponga en el camino de una oportunidad. Entonces, ¿por qué no perseguir mi mayor miedo a volar? Y ahí es donde decidí salir, aprender y descubrir todo el proceso de lo que se necesita para convertirse en piloto. Keith: Entonces, Sami, cuéntenos sobre usted y algo sobre su defensa. Sami: De hecho, he estado lidiando con la defensa de las discapacidades y realmente aprovecho la mía, ya sabes, hablo sobre mi propia discapacidad y luego la reformulo según la forma en que aceptamos a los demás. Es algo que tuve que hacer y con lo que me vi obligado a lidiar en la escuela porque, ya sabes, la gente simplemente te mira fijamente y no saben muy bien qué hacer. Definitivamente, el momento más importante en el que realmente comencé fue cuando estaba en la secundaria y estaba en el tercer año, y había un estudiante de primer año que acababa de llegar y le faltaban un par de dedos en las manos, en ambas manos. Y me enteré de que había sido acosado en mi escuela. Y fue muy confuso para mí porque estaba en una secundaria católica y pensé, espera un segundo, ¿por qué estamos intimidando a un estudiante al que le faltan dedos en ambas manos? Simplemente aturde la mente. Y entonces, ya sabes, me senté y dije, no, esto no puede seguir pasando. Ya sabes, tenemos que aceptar las discapacidades de los demás. Entonces fui con el director y le dije: esto no puede seguir pasando, ya sabes, y finalmente terminé hablando con la clase de primer año y usando mi historia como una forma de decir: no se puede intimidar a otros debido a diferencias. Y dije, si miras alrededor del salón, todos somos diferentes. Ninguno de nosotros somos robots, ya sabes, todos somos diferentes, ya sabes, ya sea que lleves gafas o que tengas el pelo rojo o que sean simplemente características nuestras que son diferentes el uno del otro. Y tenemos que elogiar nuestras fortalezas y aprovecharlas, pero también aceptar nuestras debilidades y usar ambas para realmente marcar una diferencia. Y ese ha sido mi mensaje para los niños. Y realmente han sido niños desde la primaria hasta la universidad y la secundaria, y ya sabes, todavía voy y enseño a los estudiantes universitarios sobre la aceptación y, de hecho, gracias a Jessica, tengo una clase. Todavía la doy y ya sabes, hablo de discapacidades. Keith: ¿Qué le llevó a volar también? Sami: Pues, comencé a volar, solía hacerlo cuando era más joven. Mi papá nos llevaba a volar y encontraba una manera de conectarnos con alguien del Aeropuerto Internacional de Tucson y nos llevaban a nosotros, a mi hermano y a mí, y era tan divertido. Todavía tengo fotos de eso. Y solía hacerlo, y luego, ya sabes, a medida que crecimos, a mi papá le encantaba volar. Solía ​​tener aviones cuando era mucho más joven. Y entonces terminó comprándose, ya sabes, un avión Cessna y antes de eso, tenía una amiga. Mi maestra en la secundaria, su esposo volaba un Cessna, así que podía ir con él y volar. Y lo más divertido de esto es que podía volar con los brazos en el yugo o podía volar usando las piernas en los pedales, pero no podía hacer ambas cosas. Entonces, cada vez que subía, las piernas estaban atrás y mi amigo protegía mis piernas mientras yo volaba al frente. Así es como me metí en esto. Ha sido muy divertido hacerlo. Ha pasado un tiempo que ya no lo hago, pero cuando solía hacerlo, era muy divertido. Keith: Entonces, ¿escuché bien que se conocieron en la iglesia? Cuéntenme más sobre eso. Sami: Sí, así es. Sí, no tengo gran recuerdo de esto. Sé que Jessica sí. Y entonces dejaré que ella te lo cuente. Recuerdo mejor cuando nos conocimos en una reunión de I-CAN, ya sabes, así que te dejaré empezar antes. Jessica: Bueno. Pues yo no conocía a muchas personas a las que también les faltaran brazos o parte de ellos, sin manos o sin piernas. Y siempre fue, ya sabes, algo que no veía muy seguido en otras personas. Y tuve un mentor cuando tenía 18 años, pero como estudiante de primer y segundo año en la universidad, cuando tenía 19 y 20 años, no conocía a nadie en el campus. Pero hay una iglesia en el campus llamada Newman Center y es una iglesia para cualquier estudiante católico. Puedes entrar e ir a la iglesia allí. Y todo está muy cerca, como todo porque la mayoría de los estudiantes universitarios no tienen carros. Y yo no tenía uno en ese momento porque caminaba por todo el campus. Y recuerdo haber ido y ver entrar a la familia Madden, lo cual Sami puede hablar con más detalle, pero él tiene una familia de diferencias tan asombrosa y él tenía 8 años en ese momento. Y lo vi entrar, ya sabes, tiene los brazos hasta los codos. ¿Dirías tú, Sami? Que tus brazos están hasta los codos. Sami: Sí. Jessica: Y yo estaba como, ay, guau. Ya sabes, cómo se veía. Se parecía a mí cuando era niña, y en ese momento no me di cuenta de que él también tenía piernas ortopédicas además de los brazos hasta los codos. Y yo estaba como que, ay, guau. Y entonces supongo que noté su forma de andar, la forma en la que caminaba. Entonces pensé, ay, tal vez él también tenga prótesis para las piernas. Y qué crees, que también tienes las piernas ortopédicas. Y pensé que fue una conexión increíble. Pensé, tengo que conocer a esta familia. Y no sé si me acerqué a tus padres y comencé a hablar de mí o qué, porque luego nos volvimos a encontrar. Terminé siendo invitada a la casa de tu familia para una noche de pizza el viernes por la noche. Y fue entonces cuando invité a mis padres a venir conmigo. Y esa fue la primera presentación en la casa Madden de toda la maravillosa familia. Y luego terminamos conectándonos a través de este grupo llamado International Child Amputee Network para conferencias anuales. Y ahí fue donde luego volvimos a conectar. Sami: Sí. Y simplemente intervendré un momento y diré que, ya sabes, el International Child Amputee Network ha sido una verdadera bendición y un grupo súper importante para niños, adultos y sus familias que enfrentan la situación de ser amputados. Sabes, comencé a ir allí cuando era joven y siempre ha sido un lugar donde podías conectarte y ser tú mismo. Entonces, el momento que recuerdo haber conocido a Jessica fue cuando estábamos en Dallas en un evento de I-CAN, y estábamos en el lobby y pensé, "oye, creo que la conozco, ¿esa es Jessica?" Fue algo así, luego nos llevamos bien de nuevo. Y ya sabes, ella ha estado involucrada con ese grupo durante mucho tiempo. Y recién en el 2013 asumí la dirección de la organización. Entonces… Keith: Entonces, Sami, cómo sé que el apellido de Madden es un nombre deportivo y no me gustan mucho los deportes. Sami: No soy tan famoso. No soy tan famoso, Keith. Keith: Sólo tenía que preguntar por mis oyentes. Sami: Sí, no soy tan famoso. Y quiero decir, me hicieron un video, pero no, no lo soy. No soy tan famoso como el juego. Keith: Entonces, Sami, usted trabaja como contratista de defensa y reclutador. Hable de eso porque es un trabajo del que no suelo escuchar mucho. Estoy seguro de que hay razones por las que la gente no habla de ello, pero hablelo desde el punto de vista del defensor. Sami: Ya, entonces me dediqué a reclutar, ya sabes, con mis organizaciones sin fines de lucro, reclutando informalmente mucho y consiguiendo gente para la junta, ya sabes, recluté a Jessica para unirse a la junta de, ya sabes, nuestro grupo de amputados que se llama ICAN. Así que conseguí que se uniera a eso. Entonces hice muchos diferentes tipos de reclutamiento. Entonces, cuando se presentó esta oportunidad de reclutar para esta empresa de defensa, la aproveché. Y una de las cosas buenas es que se trata de revisar bien los currículums de las personas y, ya sabes, y luego poder ir y hablar con ellos en persona, ver a las personas, ya sabes, en persona en lugar de no virtualmente, ya sabes, y a veces es virtual, pero en realidad es poder, ya sabes, ver quiénes son y luego, ya sabes, presionarlos para que consigan trabajos y hablar con ellos y brindarles apoyo y, ya sabes, yo hablé de esto en mi charla que di en la universidad es que, ya sabes, tenemos muchas personas que contratamos que son físicamente capaces, pero no contratamos a tantas personas con discapacidades. Y, ya sabes, hay una diferencia numérica significativa, ya sabes, si nos fijamos en las cifras de las estadísticas laborales, es asombroso. La cantidad de personas sin discapacidades versus personas con discapacidades, etc., y las tasas de contratación de eso. Y entonces, ya sabes, siempre sentí que cuando intentaba buscar trabajo, parecía que era 10 veces más difícil conseguirlo, ya sabes, y siempre sentí que en algún momento tenía que dirigirme al elefante en la sala sobre mi discapacidad, ya sabes, y porque en algún momento, puede haber surgido, pero nadie podía hacer esas preguntas. Sabes, simplemente no puedes hacer esas preguntas, pero aun así siempre sentí que tenía que abordarlas. Y para mí siempre ha sido interesante ver la diferencia entre, ya sabes, contratar personas con discapacidades o sin ellas. Keith: Es bastante difícil no abordar las discapacidades. Puedo identificarme, porque sale de mi boca cada vez que hablo, pero Jessica, antes habló sobre cómo superar su miedo a volar y estar apegada al aeropuerto. Hable más sobre ese proceso y ¿qué la motivó a obtener su licencia de piloto para convertirse en la primera piloto sin brazos en la historia de la aviación? Jessica: Bueno, ya sabes, todos, sin importar quiénes seamos, hacemos ciertas cosas para protegernos. Y creo que probablemente de ahí se originó mi miedo a perder el contacto con el aeropuerto porque me caería y no tendría brazos para sostenerme. De hecho, sufrí una caída muy fuerte hace apenas tres semanas. Y cuando te caes tantas veces, debes asegurarte de estar firme en el suelo. Estás en contacto con tus pies estando en el suelo en todo momento. Entonces, cualquier cosa que te aleje de eso, trae esos recuerdos de caer o perder el control de tu propio equilibrio y probablemente por eso tenía miedo de volar asociado con eso en algún grado, esto probablemente fue un factor. Y también es una experiencia completamente diferente estar detrás de los controles de un avión piloteándolo, que sentarse como pasajero y permitir y confiar en que alguien lo vuele por usted, especialmente alguien que no conoce. Entonces esa es una dinámica totalmente diferente, ya sabes, ese factor de control. Pero quería volar porque siempre aprovecho las oportunidades para no tener miedo y es simplemente parte de mi naturaleza. Y especialmente cuando tenía poco más de veinte años y se convirtió en algo en lo que, ya sabes, me sumergí por completo en volar. Fui a encontrarme con los pilotos. Hablé de aviación. Fui a espectáculos aéreos. Hice todo lo que pude para perseguir este objetivo. Para mí requirió una cantidad significativa de trabajo, en comparación con la persona promedio, una persona promedio, llamémosla, ya sabes, físicamente capacitada, aunque ese no es el término más exacto, pero simplemente me gusta, ya sabes, porque siento que esa no es la mejor manera de describirlo, sino simplemente alguien que no tiene una discapacidad. Salen a volar un avión, pueden ir y reservar 6 meses de su vida, y si fueron, ya sabes, lo suficientemente persistentes y no experimentaron vértigo, que algunas personas tienen vértigo, por lo que eso los elimina del grupo de pilotos. Pero si lo lograran en 6 meses, con dedicación, perseverancia y sin hacer nada más que volar, podrían hacerlo. Quizás en menos tiempo. Pero a mí, para dar una idea, me tomó 3 años porque no estábamos seguros de qué avión funcionaría. Los instructores no estaban exactamente seguros de cómo enseñarme a superar algunas de las dificultades que estaba teniendo. Como, por ejemplo, aterrizar el avión. Simplemente estaba aterrorizada de aterrizar. Y estaba teniendo una gran preocupación porque suceden muchas cosas cuando aterrizas un avión. Quiero decir, estás... constantemente concentrada en la velocidad del aire, estás concentrada en ti misma yendo al suelo y la tierra viene hacia ti. Eso es aterrador. Te desconcierta totalmente porque realmente no tenemos ese tipo de sensación, ya sabes, cuando la tierra viene hacia ti y tú estás hundiéndose y todas estas dificultades emocionales, mentales y físicas. Me tomó tres años para al fin dominar ese aterrizaje con tres instructores, tres aviones, y finalmente llegué al punto en que, después de ese largo período, dije, está bien, ya sabes, y no lo estaba haciendo con la intención de convertirme en la primera piloto sin brazos del mundo, o sabiendo que iba a conseguir un Récord Guinness por ello. Fue simplemente porque quería hacerlo como un desafío para mí y para ayudarme con mi plataforma como oradora. Y se convirtió en algo maravilloso porque recibí una llamada telefónica en el 2011, marzo del 2011, que fue, ya sabes, muchos años después de mi certificado, que fue en el 2008 y el 2011, acababa de recibir una llamada telefónica de Guinness World. Espectáculo de récords en Milán, Italia, y me dijeron, sí, ven y recibe tu medalla de récord mundial Guinness. Y así fue, no sabía si realmente era legítimo o no. Pero descubrí que una vez que llegué a Milán, Italia, era el verdadero récord mundial Guinness y conseguirlo fue maravilloso. Fue una experiencia maravillosa estar en ese programa con otras personas. Octomom también estuvo en el programa, y ​​es posible que muchas personas no la recuerden, pero ella era la madre que tiene todos estos hijos y apareció en el programa de Oprah. Pero fue maravilloso, ha sido un viaje maravilloso. Ha sido una experiencia maravillosa ayudar a otras personas a decir, ya sabes, si ella puede hacer eso sin brazos, entonces hay mucho más que puedo hacer. Y ayuda a superar las creencias autolimitantes y las dudas de los detractores que les dicen a los demás lo que pueden y no pueden hacer. Ha sido maravilloso como oradora poder hacer esto en el escenario y contárselo a la gente compartiendo mi historia. Sami: Jessica, es interesante que hayas comentado que tenías miedo de mantener los pies en la tierra. Y sí, todo lo que puedo decir es, ya sabes, no sé cómo lo haces porque, ya sabes, no puedo mantener los pies plantados en el suelo y todavía me caigo de bruces. Entonces, ya sabes, y no puedo, quiero decir, he mejorado en caídas, pero, ya sabes, me he caído bastantes veces cuando era mucho más joven, acostumbrándome a las piernas protésicas y así sé que me corté la barbilla y me corté la cara y las cejas. Así que solo digo que estoy impresionado con cómo puedes mantener los pies plantados y mantener el equilibrio cuando te subes al avión, porque te diré que si intento hacerlo yo, no lo lograré. Estaré cayendo hacia atrás, entonces. Jessica: Es una sensación extraña. Ese momento en el que despegas es una bastante experiencia interesante. Sami: Sí. Supongo que tengo una pregunta rápida para ti. Entonces, ¿te gusta cómo tienes el espacio debajo de ti donde está cerrado en lugar de poder ver desde abajo? Debido a que hay tantos aviones, donde es más abierto que, digamos, un Cessna o Air Coupe, ya sabes, donde es más un entorno cerrado, como un ultraligero o algo así, es muy diferente volar eso versus, ¿tienes la sensación de que vas a caer continuamente cada vez que estés en algo así en comparación con un Air Coupe? Jessica: Realmente no tengo mucha experiencia en algo con un piso transparente o algo como un ultraligero que no tiene mucho marco a tu alrededor, pero creo que ese es otro obstáculo. Seguro que tienes que superar esa sensación. Sami: Nunca lo superé. Estuve en, ya sabes, he estado en parques aéreos, ya sabes, aviones, parques aéreos donde los tenían y sí, a mi papá le gustan, pero eso me molesta demasiado. Jessica: Lo creo. Keith: Entonces, Jessica, hable más sobre lo que le llevó al Taekwondo y a conseguir su cinturón negro. Mencionó que en el 2010 tenías el cinturón negro de primer grado. ¿Siguió más allá con eso? Jessica: Seguí con el Taekwondo y ha sido una experiencia maravillosa porque, como te puedes imaginar, cuando usas las piernas y los pies como brazos y manos, hay un cierto nivel de flexibilidad que debes mantener, y la condición física es casi crítica para alguien como yo, que tengo que llevarme el pie a la boca para poder cepillarme los dientes cada mañana y cada noche. Entonces el Taekwondo ha sido casi una bendición. Quiero decir, es algo que me encanta hacer. Me llevó a mi esposo, y ahora es algo que es el mantenimiento de mi condición física, y es muy importante hacerlo para nosotros, los amputados, las personas sin extremidades, o que experimentamos pérdida o diferencia de extremidades, la condición física es realmente importante aún más para nosotros porque tenemos que usar nuestros cuerpos de una manera donde hay mucha más demanda sobre cómo usamos nuestro cuerpo para adaptarnos. Entonces eso ha sido una buena bendición. Fui a Taekwondo ayer por la mañana y fue tan bueno. Estaba pensando en cómo necesito volver a salir porque mi flexibilidad está empezando a disminuir un poco y necesito seguir trabajando en cosas. Así ha sido, es casi como el yoga, ya sabes, y cómo eso te ayuda con la flexibilidad, pero me gusta el Taekwondo porque es mi preferencia en cuanto el deporte. Y ha sido maravilloso. Keith: Entonces Sami, ¿qué hace para estar en forma, para mantenerse? Sami: Bueno, yo camino con mi perro la mayoría de los días, y eso es como todo lo que hago. Ya sabes, trabajo desde casa, así que, ya sabes, hago muchas sesiones, lo cual no es bueno. Entonces salgo y camino. Antes solía ​​caminar mucho más. Solía ​​recorrer aproximadamente una milla en 30 minutos con mis perros y ya no puedo hacerlo. Tengo una afección de dolor nervioso que estuvo en remisión, pero luego volvió en el 2011 e inhibe gravemente mi capacidad para caminar y hacer muchas cosas diferentes. Tengo energía limitada y por eso realmente tengo que controlar mi ritmo y lo que puedo hacer. Entonces tengo dolor en las piernas y, ya sabes, cuando uso las prótesis de piernas y salgo a caminar, ahora solo puedo recorrer un tercio de milla. Y así es simplemente lo que es y aprender a vivir con ello. Pero sí, solía hacer mucho más cuando era más joven. Bueno, ya sabes, antes de que volviera a tener esta condición. Keith: Entonces, hablemos más sobre las prótesis y los pros y los contras de ellas y por qué algunas personas querrían utilizarlas y por qué otras no, por cualquier motivo. Sami: Bueno, comenzaré con esto y Jess te dejaré hablar también. Pues, una de las cosas básicas con las piernas ortopédicas es que, ya sabes, algunos pueden decir que es una de las mejores cosas, y esta es una manera triste de ver esto, pero con todas estas guerras que se llevan a cabo, hay avances en las prótesis. Lo que no se entiende es que cuando alguien nace sin brazos ni piernas, entonces así nace. Por eso se les conoce como amputados congénitos. Y entonces, las personas que pierden una extremidad más adelante en la vida, ya sea por un accidente, cáncer, una guerra, lo que sea, ya sabes, una lesión de guerra, eso se conoce como amputación traumática. Y entonces, la diferencia entre ellos es que un amputado congénito no tiene su cerebro conectado de la misma manera que un amputado traumático. Entonces, por ejemplo, si pierdes la mano y los dedos más adelante en la vida, tu cerebro está programado para saber cómo abrir esa mano, cómo usar esos dedos, cómo manipular esos dedos, si estás tratando de agarrar algo, ya sabes, la manija de una puerta o un vidrio, o usar tus dedos, ya sabes, si estás tratando de cortar algo, ¿va? Tu cerebro sabe cómo hacer eso y ha sido entrenado. Entonces, las personas que son amputados traumáticos realmente pueden aprovechar esas prótesis en las que pueden colocar sensores en, ya sabes, su mano en la extremidad y luego regresar a su cerebro y implantarlo allí y entonces su cerebro sabe, ay sí, abre la mano. Así es como lo haces. Así es como lo captas. Y ese tipo de prótesis ha logrado grandes avances. Y para los amputados traumáticos, lo ven como recuperar lo que perdieron debido al evento traumático. Esto también se aplica a las piernas. Y para los amputados congénitos, como no tenemos el cableado cerebral, no nos son útiles. No podemos usarlos. Y entonces estamos muy, ya sabes, hay una limitación en lo que podemos usar. Y dejaré que Jess hable sobre ella, su experiencia, y luego hablaré sobre la mía. Jessica: Sí, eso estuvo muy bien dicho Sami y creo que voy a tener que tomar algunas notas porque es como se supone que cuando conozco gente, quiero decir, el otro día conocí a alguien que era un médico ortopédico y el la primera pregunta es: ¿alguna vez tuviste prótesis? Bueno, sí, lo tuve durante 11 años, pero nuevamente, como dijo Sami, no tenía ese mapeo neurológico, el mapeo cerebral para entender cómo usarlos al nivel que podría hacerlo alguien que tal vez haya perdido una extremidad. Y yo, lo único que he conocido son mis pies desde que nací. Y entonces es más natural, es más eficiente. Soy más rápida. Puedo sentir con los dedos de los pies si algo está frío, caliente, suave o áspero. Entonces mi elección será la forma natural de usar mis extremidades, como tengo los pies y las piernas. Y usé las prótesis durante unos 11 años. Hice terapia sobre cómo usarlos. Podría hacer cosas, escribir con ellos. Podía comer a un ritmo mucho más lento y con mucha menos eficacia que con los dedos de los pies. Quiero decir, si pudieras comparar la letra de las prótesis con la caligrafía de mis dedos de los pies. Hubo una gran diferencia y me tomó casi todo el almuerzo comer con esos brazos protésicos. Y tenía que cortar todos mis sándwiches en cuadrados. Fue un proceso, pero le di durante 11 años. Sentí que era una pérdida de tiempo y esfuerzo, pero creo que, naturalmente, de donde salieron es de todo este esfuerzo que se hizo para darme las oportunidades, y la gente con brazos y manos puede ver que sería difícil para ellos vivir su vida sin ellos. Y por eso querían que me asegurara de tener la misma oportunidad de prótesis si las necesitaba. Así que tener esa opción era algo en lo que probablemente no insistirían. Y para mí, sin embargo, creo que soy tan feliz como soy. Sami: Sí, y creo Jess, y puedes decirme si me equivoco, sé que cuando hablé con amputados y tuvimos nuestras reuniones de amputados, mucho de ello proviene del deseo de arreglar a las personas, arreglar amputados versus tratar de darnos lo que necesitamos y permitirnos ser nosotros mismos. Cada vez que hablo con la gente sobre, ya sabes, ser un amputado, siempre su primera pregunta es, bueno, ¿por qué no tienes prótesis de brazos? Y las prótesis de brazos, realmente para un congénito, y podrían haber cambiado en un tiempo desde que las miré, son realmente engorrosas. Tú, y especialmente para alguien como yo, realmente solo podría usar uno, porque lo que es, es que pondría algo aquí sobre tu brazo, y va hacia el otro lado, y es una correa. Y entonces este brazo controla a este para que realice los movimientos de la prótesis. Y así eran los míos. Y por eso funcionan con el cuerpo. Y eso resulta ser muy agotador. De hecho, creo que tuve dos, sino uno, cuando era más joven. Y me enseñaron, ya sabes, intentaron trabajar conmigo sobre cómo usarlo. Y al final decidí que era un gran martillo. Luego, ya sabes, uso prótesis de piernas y con ellas he pasado por diferentes sistemas. Hay algunos en los que mis prótesis se sujetan con fundas de gel. Y la mejor manera de describir la funda de gel es como un traje de neopreno que la gente usaría y que, ya sabes, cubre desde mi rodilla hasta mi muslo. Entonces, ya sabes, mis muslos son mucho más fuertes que los de la mayoría de las personas porque ahí es donde está el peso sobre mis piernas y mis muslos para llevar esas prótesis de piernas. Y el mío pesa alrededor de 10 libras, ya sabes, en total. Lo sé, así que uso un calcetín en ambas piernas y los revestimientos de gel y, de hecho, sigo agregando componentes cada vez más inteligentes a mis prótesis de piernas. Ahora tengo un tobillo inteligente y un pie mejor. Y te veo Keith, queriendo saber más sobre el tobillo inteligente. Keith: Me alegra que esté leyendo mi mente, porque así es, exactamente. Sólo tengo un teléfono inteligente y una televisión inteligente. ¡Quiero saber más sobre qué es un tobillo inteligente! Sami: Los tobillos inteligentes no se parecen en nada a Alexa ni nada por el estilo. Pero no me responde, lo cual es muy bueno y no tiene chip. Entonces, lo que lo hace, ya sabes, y lo llamo tobillo inteligente, pero el avance es que un tobillo normal, cuando lo tienes, ya sabes, subirá y bajará y rotará, ya sabes, y fluctúa como eso. Y eso es lo que hace ahora. Antes no lo hacía, solía tener la rotación de cuando es capaz de cambiar como lo hace. Y ahora cuando estoy sobre una superficie irregular, lo compensa. Y eso lo hace cada vez más natural, ya que alguien que tendría un tobillo normal, ya sabes, bueno, algunos tendrían un tobillo, no un tobillo normal, pero alguien tendría un tobillo. Así que trata de imitar eso y luego, ya sabes, así de lejos está llegando y, por supuesto, los pies han cambiado allí a su manera y siguen obteniendo avances en eso. Keith: Ambos mencionaron una observación muy importante hace rato: las personas que les recomiendan o les preguntan si han tenido prótesis, ya sean extraños o OT, lo que sea, quieren arreglarlos en lugar de ayudarles y darles lo que necesitan. Cuéntenos sobre el pensamiento o punto de vista generalizado de querer curar a los amputados en lugar de ayudarlos. Sami: Entonces puedo decir que, debido a que Jessica y yo hemos sido parte del grupo I CAN, hemos escuchado una buena cantidad de historias de terror. Y lo que quiero decir con esto es que ha habido padres y niños que han tenido que lidiar con, ya sea un proveedor de prótesis que insistió en que la única manera en que un niño iba a poder vivir sus vidas era con prótesis de brazos. No había otra manera de que pudieran vivir sus vidas. Y hay muchas de estas empresas, empresas de prótesis, que presionan para que los padres tengan prótesis de piernas, es decir, brazos para niños menores de cinco años. Y lo que la gente no entiende es que si permites que tu hijo viva su vida de forma natural, se adaptará. Por ejemplo, ¿cómo se supone que Jessica sienta algo caliente, frío o áspero, lo que sea con los brazos protésicos? Simplemente no puedes, ya sabes, y ella está adaptada. Así como me he adaptado a conducir, ya sabes, puedo conducir mi propio carro y, ya sabes, cortar cosas y escribir y, ya sabes, trabajar 40 horas a la semana. Me he adaptado y, ya sabes, dada la oportunidad de adaptarme, ya sabes, las personas, ya sabes, las personas que son amputadas realmente no pueden hacer nada en el mundo. Y lo triste es que estas empresas sólo lo quieren para obtener beneficios. Y en nuestras reuniones de I-CAN, solíamos tener una empresa de prótesis específica, que no diré, que presiona y presiona y presiona a las familias para que obtengan estas prótesis de última generación. Y en ningún momento, tomaron en cuenta al niño. O no tuvieron en cuenta lo que realmente funcionaba para la persona que sufrió la amputación. Porque vinieron y dijeron, bueno, tienes que tener esto y tendrían a alguien allí que estaba usando el último modelo de X. Y eso, ya sabes, me frustraría y en realidad me enojaría que esto estuviera sucediendo porque como tan pronto como alguien conseguía eso, simplemente te dejaban, ya sabes, digamos que un niño tiene, ya sabes, la última prótesis de brazo, ya sabes, no hay, no hay forma de cuidarlos. Y realmente les estoy permitiendo que se den cuenta, porque hemos tenido tantos niños en I-CAN , quiénes pueden hacer cosas asombrosas, pero tan asombrosas. Hay una niña en I-CAN que toma fotos exquisitas con sus pies. Y hay otra que pinta preciosas postales y cuadros con la boca. Quiero decir, esa es la cuestión, ya sabes, sólo porque tengas una amputación no significa que no puedas hacer lo que quieras. Sólo tienes que sentarte ahí y descubrir cómo vas a hacerlo. Y creo que eso es lo que se pasa por alto, ya sabes, pasamos nuestro tiempo descubriendo cómo tenemos que hacer algo en lugar de alguien más sentarse y vernos diciendo, ¿cómo lo hacen? No es posible hacer eso. Lo siento. Dejaré de despotricar. Adelante, Jess. Jessica: No, eso está genial. Creo que el impulso a favor de las prótesis en la forma en que he llegado a aceptarlo es que, desafortunadamente, aquellos que sí las impulsan, ya sea un proveedor de atención médica o, ya sabes, alguien que está en la industria, es eso, están mirando a través de la lente de tener sus extremidades. Están mirando a través de su lente personal y creo que ahí es donde está el problema. No pueden imaginar su vida sin ese miembro porque han vivido toda su vida hasta ese momento con él. Entonces, cuando ven a alguien sin ella, proyectan el mismo sentimiento en esa persona que no tiene la extremidad como, ay, debe estar pasando por un momento difícil. Debe ser difícil en lugar de surgir de una posición de comprensión, de hacer la pregunta: ¿es más difícil para ti hacer eso? O, ya sabes, y asumiendo que, ay, si, como no puedo vivir mi vida sin mi mano derecha, entonces ellos deben tener una vida horrible y difícil sin tener esa mano derecha o perder, ya sabes, entonces es, en realidad, se trata simplemente de la lente con la que ven al individuo. Y mientras podamos tener atención individualizada, creo que eso es mucho más efectivo que asumir que todos, ya sabes, dicen eso, ya sabes, asumir que todos necesitan esto o aquello. Pero cada uno es un individuo. Sami: Entonces, la otra cosa que quiero agregar es que cuando recibo la pregunta, bueno, ya sabes, ¿no has probado las prótesis o no las necesitas?, es la analogía que me gusta y creo que ustedes, los oyentes y todos realmente podrían identificarse con esto es que si te hubiera dado guantes de boxeo y te faltaran los brazos y te hubiera dado guantes de boxeo o incluso tus manos. Bueno. Digamos que te di guantes de boxeo. Y luego dije, está bien, no puedes quitarte los guantes de boxeo y todo lo que puedes hacer es abrir esa puerta con tus guantes de boxeo. ¿Cómo haces eso? O, ya sabes, si te dieran guantes de boxeo y quisieras sacar el vaso del armario, ¿cómo vas a sacar el vaso del armario si estás usando guantes de boxeo? Naturalmente, lo que quieres hacer es quitarte los guantes de boxeo y hacer lo que querías. Bueno, cuando le das una prótesis, especialmente prótesis de brazos, lo que le estás diciendo a la persona es, aquí tienes tus guantes de boxeo, hazlo. Keith: Todos estudiamos en la Universidad de Arizona y sé que tienen el programa SALT en el DRC (El Centro de Recursos para las Discapacidades). Yo estudié allí entre el 2013 y el 2015. ¿Cómo les pareció a ustedes dos moverse por el campus e interactuar con sus compañeros? Se conocieron en la iglesia y luego se conocieron en las reuniones de I-CAN. ¿Cómo fue sa experiencia universitaria? Jessica: Quiero compartir un poco sobre eso ahora mismo porque fue el sentimiento más increíble. Recuerdo haber ido al campus y haberme presentado al DRC y sabiendo que hay tanto que no quieres pagar por todas las impresiones. Y solo recuerdo haber ido al centro y siempre iba al centro de computación para hacer toda mi tarea para las clases, porque era un gran espacio, había alojamiento para toda la tecnología. Y en mi caso, ya sabes, no utilicé la activación de voz, pero podía mover fácilmente mi teclado en el suelo. Tener ese apoyo fue increíble y el tiempo en la universidad fue una oportunidad maravillosa para celebrar la singularidad y la diferencia. Entonces, si pudiera regresar, lo haría, porque fue una etapa de exploración maravillosa, descubrir, ya sabes, lo que quería hacer y no sentirme inhibida porque tuve el apoyo constante del DRC y la gente de allí, quien ayudó. Así que fue una experiencia maravillosa, diría yo, y me dio la seguridad de que podía ser quien quería ser y tenía el poder para ser quien quería ser. El hecho de que no tuviera brazos y tal vez necesitara algo de apoyo adicional, no fue un factor. Sami: Bueno, de hecho comencé en la universidad local aquí y pude usar su centro de recursos y de hecho tuve un gran defensor allí que realmente estaba dispuesto a hacer todo lo que necesitaba y ayudarme en todo lo que necesitara. Y lo que fue muy agradable es que tenían un lugar llamado centro de pruebas donde yo podía, ya sabes, donde tenían un lugar dedicado para que se realizaran los exámenes y yo podía entrar allí y, ya sabes, usar mi computadora y hacer lo que quisiera. Necesitaba hacer y tener un espacio tranquilo para poder hacer mis cosas. Así que tuve un alojamiento fantástico allí. Y luego, cuando fui a la universidad, ya sabes, después de pasar mis 2 años en la universidad local, ya sabes, había un centro de recursos para discapacitados y estaba conectado con ellos y conocían mis adaptaciones y se adaptaron a mí y a mis clases. Tendrían un escritorio ajustable para mí y, ya sabes, una silla con ruedas y, por lo general, lo que hay al fondo del aula o lo que sea. Y funcionó muy bien porque mis compañeros de clase interactuaban conmigo y no había ningún problema. Diré que tenía algunas frustraciones con el Centro de Recursos, en el sentido de que no siempre eran complacientes cuando se trataba de exámenes, y realmente tenía que pelear con ellos. Y llegué, lo supe hasta el punto en que les diría a mis profesores al principio del semestre, tienen que decirme, como, con más de un mes de anticipación de cuándo será el examen, y yo les diría que porque me tomaría mucho tiempo obtener mi cronograma de exámenes porque tienes que programar tus exámenes con ellos y una fecha, y luego puedes ir y tomar tu examen, y luego se comunicarían con los profesores. Y no siempre contactaban a los profesores si no recibían respuesta. Así que realmente dependía de mí averiguar si había comunicación entre los dos lados. Y yo estaba en el medio y a veces decía: "oye, envíame lo que necesites" o "aquí está la información de contacto" y finalmente llegué al punto en el que tendría una persona, él fue consistente en eso y yo podría enviarle un correo diciéndole: "Oye, necesito venir ese día". Este es el examen. Este es el profesor, ya sabes, ¿puedes ayudarme a hacer la cita? Y luego le enviaría un correo electrónico de seguimiento, tal vez un par de días después, diciendo: "Oye, ¿recibiste el examen del profesor?" Me dijeron que sí. Entonces, para mí era algo constante tener que realmente, ya sabes, supongo, defenderme a mí mismo, que es lo que debes hacer en la universidad y cuando sales de allí, también es defenderte a ti mismo. Pero diré que a veces era muy frustrante usarlo, y también al principio, cuando estaba en la universidad haciendo mis estudios universitarios, había usado su servicio de carrito de golf y a veces funcionaba bien. Y por momentos no funcionó. Fue muy impredecible. Y especialmente si mi clase salía temprano, no vendrían a recogerme temprano a mi ubicación. Entonces, ya sabes, existía ese tipo de desafío. Pero la cuestión es que en la universidad los profesores se adaptaron, ya sabes, y estaban muy abiertos a decirles a los estudiantes, oye, si estás en el DRC, ven y haz esto. Y entonces, ya sabes, mis profesores me acomodaron mucho cuando se trataba de exámenes, y todo eso, así que tuve el apoyo de mis profesores cuando lo necesité, y el DRC estuvo allí en ocasiones, ya sabes, y definitivamente, cuando estaba terminando mi licenciatura y luego mi maestría, ya sabes, no los usé tanto, pero lo único que diré realmente bueno para ellos fue la conversión. Entonces, si tenía un libro que necesitaba convertir a PDF, lo hacían, lo cual era súper bueno porque si no podía conseguir el libro en Kindle, tenía que comprarlo y luego ellos podrían comunicarse con el editor o ya tener una copia electrónica del editor o tomarían el libro que les di, ya sabes, compré y les di y lo destrozarían y escanearlo. Así que fue una adaptación muy agradable cuando, ya sabes, simplemente no se podía obtener la versión electrónica. O si lo hizo, fue un precio exorbitante. Y en ese punto, es como, ¿cuál es el punto? ¿Sabes? Keith: Entonces, yo uso un servicio llamado BookShare, que cuesta 50 dólares al año y tienen toneladas y toneladas de libros ya convertidos a Kindle, a Daisy Files, así que quiero felicitar a esa organización porque son absolutamente increíbles. Entonces, si hay algún defensor que esté escuchando este episodio, que recién esté comenzando su viaje de defensa de derechos, ¿cuáles serían algunos pasos de acción o consejos que les darían mientras intentan hacer que sus vidas funcionen como la autodefensa, como los dos lo han hecho? Jessica: Bueno Sami, ¿quieres contestar esa primero, o qué piensas? Sami: Me quedo con esta, creo que si estás haciendo defensa, creo que hay dos maneras, ya sabes, de distinguir, ya sabes, la autodefensa versus, ya sabes, ayudar a otros con la defensa. Creo que empezaré ayudando a otros con la promoción. Supongo que si estás ayudando a otros, simplemente ten la mentalidad de que necesitas involucrar a la persona y descubrir qué ayuda necesita en lugar de imponerle lo que crees que necesita. Y entonces creo que definitivamente comenzaría con eso mientras haces promoción, comenzar es siempre, ya sabes, recordar a quién estás ayudando y a partir de ahí, ya sabes, ayudarlos a descubrir cómo se ve eso, tipo qué recursos hay disponibles. Definitivamente, si eres mayor de edad, puedes ir a los centros de rehabilitación vocacional, allí son grandes defensores y realmente se toman el tiempo para evaluar al individuo y realmente brindarle los recursos, ayudarlo y estar constantemente involucrado. Así que supongo que la otra cara de la moneda es que la autodefensa es aprovechar esos recursos como la rehabilitación vocacional. Definitivamente busquen en línea y vean qué programas hay disponibles y luego, ya saben, simplemente tengan en cuenta lo que necesitan, pero tampoco se castiguen. Ya sabes, si algo no funciona y necesitas encontrar una forma de usarlo, y definitivamente mi caso más reciente con el que he estado lidiando durante más de un año es, si ves algo mal, no lo dejes. Es algo en lo que simplemente lo dejas pasar, porque la cuestión es que no eres el único que ha estado lidiando con eso. Jessica: También amo eso, Sami, porque, si te parece bien, añadiré algo más, a menos que quieras decir algo más. Sami: No, entraré con un caso más tarde. Creo que Keith tal vez quiera escucharlo más tarde, pero Jessica, te dejo hablar primero. Jessica: Creo que es maravilloso lo que estás diciendo: no lo dejes simplemente, ya sabes, no lo racionalices, tenemos que aprender a escuchar nuestra voz interior y decir lo que pensamos. Creo que muchas veces, y muchas personas pueden compartir la misma creencia, es que no siempre queremos imponernos a nosotros mismos y a nuestra discapacidad, nuestras necesidades y nuestra discapacidad, y no queremos exponerlo y decir, ya sabes, necesito este tipo de ayuda. Sería más fácil para mí si esto sucediera porque sólo queremos racionalizar que estamos bien. No necesitamos eso y solo quiero animar a las personas a que practiquen decir lo que piensan y estén en sintonía con lo que necesitan y no tengan miedo de preguntar. Ya sabes, todos necesitamos ayuda en algún momento de nuestra vida, sin importar quiénes seamos, y está bien expresarlo. En realidad, es enriquecedor poder tener el coraje de hablar por uno mismo. ¿Y cómo conseguimos ese coraje? Es simplemente practicarlo una y otra vez. No es algo que tuviera muy fácilmente cuando era joven. Y, ya sabes, quería ocultar mis necesidades y el hecho de que tenía algunas cosas que podrían haber sido un poco más fáciles para mí. Dije, ay, ya sabes, olvídalo. No lo necesito. Está bien. No es gran cosa, ya sabes, racionalízalo. Pero en realidad, de adulta aprendí que realmente necesitaba decir lo que pienso y articular mis necesidades. Porque ¿cómo se supone que alguien pueda leer tu mente? Ya lo sabes, y hay que tener mucho coraje para hacerlo. Y lo entiendo. Por lo tanto, es muy importante desarrollar esa confianza en uno mismo para poder hablar por uno mismo. Sami: Sí, te iba a preguntar, Jess, ¿dirías que a nosotros, las personas con discapacidades, a veces nos resulta más fácil admitir que necesitamos ayuda que no hacerlo? Jessica: Sinceramente creo que es más difícil. Quiero decir, desde mi perspectiva, siento que es casi como si tuviéramos que compensar en exceso en muchos sentidos. Entonces, admitir que necesitamos ayuda es arrojar más luz sobre la impotencia y, para mí, sé que he evitado eso durante gran parte de mi vida, esa sensación de impotencia. Así que hago cosas para que parezca que no estoy indefensa, pero en realidad, ya sabes, estar en sintonía con nuestras necesidades y ser lo suficientemente valiente para expresarlas es más empoderante que cualquier otra cosa. Y admitir nuestra vulnerabilidad es más empoderador. Sami: Estoy de acuerdo. Creo que es más difícil hacerlo porque, y no sé para ti, pero creo que es como si a veces ya estuvieras luchando con tu propia discapacidad, y luego tienes que pedir ayuda a otra persona, y simplemente, como, crea conciencia sobre eso aún más. A veces, es difícil decir, está bien, oye, realmente necesito esta ayuda en esta situación, o, ya sabes, lo que sea, y dices, está bien, genial, ahora hay más conciencia sobre esto. Así que sí, estoy de acuerdo, Jess. Keith: Entonces, al principio del episodio, mencioné cómo nos conocimos Jessica y yo. Sami y yo nos conocimos de una manera muy interesante y única, y me gustaría que contara esa historia porque estábamos hablando de ello antes de empezar a grabar. Y entonces, por favor, cuente esa historia de cómo nos conocimos. Sami: Sí, Keith y yo nos conocimos hace mucho, mucho tiempo en la galaxia muy, muy lejana. No, esa es una historia diferente. Entonces Keith y yo nos conocimos a través de su padre. Había ido y me estaba cortando el pelo y más tarde recibí un folleto a través de mi padre porque el padre de Keith se lo había dado a nuestro barbero local y se puso en contacto con el padre de Keith y empezó a hablar por teléfono y a decir: Estaba realmente interesado en esto y entonces, ya sabes, Keith y yo conectamos después de eso. Y nunca nos vimos en persona ni por Zoom hasta hace aproximadamente una hora. Fue realmente fantástico poder comunicarnos por mensaje de texto y correo electrónico, y fue una forma realmente divertida de que su padre nos presentara. Al parecer, se me conocía por tener un hijo con discapacidad. Entonces, es bueno que hayamos podido aclarar eso, Keith, al principio de este episodio. Keith: Lo siento mucho. Sami: Bueno, ya sabes, sólo mencioné eso, ya sabes, esa pequeña parte extra de la historia porque normaliza nuestra situación. Sabes, muchas veces creo que no podemos permitir que se normalice, ya sabes, y lo mío es, y creo que Jess sabe que esto es aquello, y creo que Keith estará de acuerdo en que, ya sabes, si no podemos reírnos de ciertas situaciones como esa, simplemente nos pertenece, ya sabes, y por eso me dijeron, ya sabes, en mi charla, dije, ¿sabes qué? Si no puedes reírte de las cosas, te posee. Haré todo tipo de chistes sobre mi discapacidad y situaciones que he tenido, y si puedo, solo tengo una breve historia sobre alguna de ellas. Esto es realmente gracioso. Cuando estaba en la secundaria, usaba un conjunto específico de prótesis de piernas que me permitían ponérmelas yo solo. Ya sabes, porque de lo contrario necesitaría ayuda. Entonces, lo que sucedería es que no me tomaría mucho salir de mis prótesis de piernas y caerme, y una de las veces que estaba dando un recorrido por mi secundaria a estudiantes potenciales, y no lo hice, y acabamos de construir un nuevo gimnasio, y no me di cuenta de que había un tapete frente a la puerta cuando fui a abrirla. Así que salí volando hacia adelante, mis piernas permanecieron en un solo lugar y tenía a todos estos posibles estudiantes de secundaria que tenían la cara de, ay Dios mío, lo que acaba de pasar. Entonces, ya sabes, miran hacia abajo y esperan, ahí está el tipo, sus piernas están ahí, lo que realmente se supone que sucederá a continuación. Y entonces se convierte en una situación de Humpty Dumpty, y yo simplemente me río, ya sabes, simplemente estoy sentado ahí, riendo. Mis amigos estaban allí conmigo y nos reíamos y luego, un par de maestros estaban allí y todos estábamos pensando cómo íbamos a hacer esto. Y la subdirectora se acerca y dice, genial, ya sabes, y nosotros decimos, está bien, entonces, ya sabes, una persona necesita agarrarlo y ayudarlo a ponerse la espalda y las piernas, y nosotros solo entramos. Y ellos dicen, no, no, no, nadie puede volver a armarlo. Tenemos que esperar hasta que llegue la ayuda sanitaria. Estoy pensando, ay sí, ¿qué va a hacer la enfermera de salud que mis amigos no puedan hacer ya? Y entonces esperamos. Y al fin, uno de mis amigos me recoge. El otro levanta las piernas y entramos todos al gimnasio y yo me siento en el asiento de la bicicleta estática y me vuelven a armar. Y a medida que los estudiantes pasaban, miraban mientras me reconstruían y mis amigos y yo nos reíamos muchísimo y sólo puedo pensar en lo que les habían dicho a sus padres esa noche. No creerás lo que pasó en esa escuela. No voy a ir allí. Simplemente, ya sabes, seguirán destrozando a la gente y sólo puedo imaginar que eso es lo que estaban diciendo. Bueno, un par de días después, la subdirectora dijo: ¿Puedes, por favor, mantenerte sereno? No necesitamos más casos como ese. Así que durante el resto del año esa fue nuestra broma: que él no puede mantenerse en pie. Y mira, en ese momento, literalmente me estaba riendo todo el tiempo. Algunos de mis amigos, quiero decir, y los maestros, todos, fue algo genial, ya sabes, y hasta el día de hoy, todavía cuento esa historia porque fue como, ya sabes, tipo, Humpty Dumpty nuevamente juntos. Entonces, ya sabes, literalmente se convierte, si no puedes reírte de ello, en algo que te pertenece. Jessica: No, ni siquiera escuché esa historia. Está buena. Sami: Ay sí. Ay sí. No te conté eso. Ay sí. Keith: Entonces, ¿qué esperan que los oyentes con discapacidades se lleven de lo que hemos hablado en este episodio y, de la misma manera, qué esperan que los oyentes que aún no han descubierto sus propias discapacidades se lleven de lo que hemos hablado? Jessica: Sólo quiero que la gente sepa que no eres el único ahí fuera. Somos toda una comunidad y estamos aquí para apoyarnos entre nosotros. Así que no tengas miedo de acercarte. Tenga confianza en la discapacidad porque realmente aporta a nuestra vida y puede ser de una manera muy positiva. Así que no tengas miedo de compartir eso con el mundo y expresar tus necesidades. Defiende tus necesidades y siéntete orgulloso de tu diferencia. Sami: Sí, creo que lo que yo diría, definitivamente teniendo las mismas ideas que Jessica, creo que, ante todo, acepta tu discapacidad. No es una debilidad. Es una fortaleza. Y descubre cómo usarla como fortaleza y no permitas que nadie lo tome como una debilidad y lo use en tu contra. Creo que la otra cosa es que si sucede algo en el que tu discapacidad se utiliza en tu contra, no permitas que ese sea el final de la conversación y tengo un ejemplo real y concreto de esto. Yo, durante los últimos dos años, he estado lidiando con un caso legal, donde mi discapacidad fue utilizada en mi contra para negarme atención médica. Y lo más profundo fue que cuando me notificaron que no podía realizarme un determinado procedimiento, nadie de la oficina me había buscado para trabajarlo conmigo y tener una conversación. Simplemente fue una decisión, como que estaba bien, no lo vamos a hacer porque, ya sabes, esto es lo que reveló en una hoja de papel. Así que eso fue lo que ellos pensaron que era el final de la conversación y yo también pensé que era el final de la conversación. Y luego me quedé sentado allí todo el día diciendo, espera un segundo, no puede ser así. Ese no puede ser el final de la conversación porque no soy el único que ha lidiado con esto. Claramente, no puedo ser el único que ha estado lidiando con esto. Y entonces, ¿eh? Keith: No lo es, se lo garantizo. Sami: Sí. Sí, sabía que no era el único y por eso durante algún tiempo me comprometí con una firma que se especializa en leyes de discapacidad y realmente llegué a analizar por mi cuenta lo que la gente no sabe. Me doy cuenta, y creo que esto es realmente importante, de que si tú tienes una discapacidad y recibes atención médica según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, hay una disposición para la atención médica, y lo que realmente dice claramente es que los centros de atención médica y los centros de atención médica, los lugares tienen que acomodar a personas con discapacidades. Déjame decirlo de nuevo. Tienen que adaptarse a personas con discapacidad. La persona con discapacidad no tiene que adaptarse a ellos. Y así, durante los últimos 2 años, esto ha sido algo continuo. Hemos estado luchando contra esto y estoy llamando la atención sobre este tema más a la conciencia del Congreso y otros, porque lo que estoy encontrando es que no es solo un problema dentro de nuestra ciudad local o en el estado donde vivo. En realidad, es un problema nacional en que los lugares y programas de atención médica (como queremos llamarlos) no se adapten a personas con discapacidades. De cualquier manera, de alguna manera he entrado en esta defensa, ya sabes, que es como, ya sabes, ha estado en mi regazo y, ya sabes, y esto es algo que me preocupa. Y creo que, ya sabes, las personas con discapacidades no deberían tener que adaptarse a lugares, ya sabes, tiene que haber alguna manera de acomodarlos, pero también tener una conversación, ya sabes, si algo es un problema y tienes preguntas. al respecto, no asumas simplemente que, ay, bueno, no podemos hacerlo. No es, tener una conversación y encontrar una manera que funcione porque la cuestión es que, ya sabes, mis necesidades de atención médica se retrasaron debido a eso. Y la cuestión es que, ya sabes, las personas con discapacidades, si lo hacen lo suficiente, realmente puede ser mortal, ya saben, y no está bien, ya saben, entonces. Una respuesta larga y larga. Keith: ¿Qué esperan que los oyentes que aún no han descubierto sus discapacidades se lleven y aprendan de este episodio? Sami: Bueno, creo que diría que si estás descubriendo tu propia discapacidad es simplemente permitir esa forma interna de descubrirla. Y supongo que no le tengas miedo, ya sabes, encuentra una manera de aceptarlo. Y si necesitas encontrar una comunidad que esté ahí, porque nuevamente, no eres el único que está lidiando con X. Hay comunidades ahí fuera, ya sea una comunidad de Facebook o cualquier comunidad que exista, hay comunidades que ayudan a darte recursos. Realmente es para demostrar que no estamos solos, porque creo que cuando nos damos cuenta de que estamos solos es cuando más luchamos. Pero, ya sabes, si nos damos cuenta, ay, bueno, nadie más ha lidiado con esto y nadie más tiene esto, la realidad es que los hay, solo tienes que ir y encontrarlos. Jessica: Me encanta lo que dijo Sami y solo quiero respaldarlo porque creo que es muy cierto, no estás solo. Date la gracia, el tiempo para encontrarte a ti mismo y descubrir tu propia discapacidad, ya sabes, tu lugar en el mundo y sé, ya sabes, no seas tan duro contigo mismo en eso. Keith: ¿En qué están trabajando actualmente? ¿Y cómo puede alguien que está escuchando comunicarse con ustedes si quiere saber más sobre su trabajo? Jessica: Ay, estoy trabajando mucho en el diseño, con la ayuda de ingenieros, por supuesto, y un equipo; un avión que se puede volar con los pies. Y no es sólo un avión para mí, pero es cambiar esa mentalidad a la que podemos adaptarnos y que la gente pueda hacer cosas que pueden parecer imposibles. Entonces, todo el mensaje es que, ya sabes, la discapacidad no implica la incapacidad. Y si alguien quiere volar un avión, puede hacerlo. Estamos construyendo un avión que nunca antes se ha construido y usándolo para demostrar que se puede modificar para volar de una manera diferente. Y toda esa mentalidad de que puedes hacer las cosas de manera diferente es lo que realmente estamos tratando de abrir a los ingenieros, a personas que pueden, ya sabes, diseñar el mundo con la esperanza de mantenerlo abierto a diferentes necesidades y el término, ya sabes, diseño universal del que todos hemos oído hablar. Así que eso es en lo que realmente estamos trabajando mucho. Si quieres comunicarte conmigo, puedes ir a impossibleairplane.com, o puedes ir a mis redes sociales, Facebook, Instagram, LinkedIn, no dudes en encontrarme allí. Simplemente busca mi nombre, Jessica Cox. Sami: Bueno, no tengo nada tan emocionante como Jessica en este momento. No estoy tratando de construir un avión o, ya sabes, no, creo que ahora mismo, mi enfoque ha sido, como dije, el caso en el que estoy trabajando y, por supuesto, con el puesto de reclutamiento, ya sabes, y lo intento mucho, una de las cosas que he estado haciendo más recientemente, ya sabes, en los últimos años, es reunir a jóvenes, los ex alumnos de nuestra universidad local, para demostrar que, ya sabes, hay recursos allí y una comunidad allí. De hecho, he estado dirigiendo el grupo. Soy el presidente, y eso es todo, pero también he estado tratando de pensar en formas de alentar y, ya sabes, fomentar un lugar para reclutar más personas con discapacidades. ¿Y cómo se ve eso para hacer que esto sea más importante, no solo, ya sabes, probablemente comenzando en nuestra ciudad, sino luego, ya sabes, más porque tenemos, ya sabes, empresas que están aquí y que yo creo que realmente se beneficiaría de alguna manera al conectarse con la universidad y la comunidad. Las universidades locales realmente dicen, está bien, tienes estos programas como el DRC, ya sabes, y realmente, ya sabes, conectarlos con estas empresas, ya sabes, y encontrar una manera de traerlos, más talento en estas empresas porque la cuestión es que las personas con discapacidades tienen mucho que ofrecer. Si puedo, antes de la pandemia, no era nada común tener un trabajo remoto. Y tuve varias entrevistas y me dijeron, no, no vamos a hacer eso. No está pasando. Tienes que venir en persona, ¿sabes? Y realmente lo que la pandemia demostró es que se pueden tener trabajos remotos y ese es mi trabajo. Estoy remoto. Entonces, creo que antes de que una empresa comience a instituir nuevamente el trabajo en el sitio, es que realmente necesitan continuar pensando en los trabajos remotos porque hay un mercado, hay personas que no son contratando o podrían estar contratando si esa opción estuviera ahí y en realidad fuera una práctica de las empresas. Keith: ¿Qué les gustaría a los dos que la gente en general supiera sobre los amputados? Y cómo interactuar con ellos de una manera que no sea ofensiva o que necesiten que los arreglen, porque, sorprendentemente, no es necesario que los arreglen en absoluto. Ni siquiera me imaginaba lo molesto que es enfrentarse con eso constantemente, día tras día. Y por eso quiero saber qué esperan que la gente sepa sobre lo que es ser un amputado. Sami: Bueno, te lo diré, Keith, me vendrían bien algunas piezas nuevas, ya sabes, mis piezas no funcionan tan bien como antes. Entonces tomaré algunas piezas nuevas. Si alguien quiere, no. Supongo que no quiero decir eso. Pero de todos modos, Jess, si quieres empezar. Jessica: Bueno, creo que es bueno ver a alguien. Si ves a alguien en el supermercado, estás en público en un restaurante, solo para humanizar realmente la experiencia, si te sientes obligado a ayudar a alguien, porque lo ves luchando por sostener algo o hacer algo en el supermercado, Hazte la pregunta: ¿Cómo le gustaría que le ayudara, en lugar de intervenir de inmediato y ayudar? Porque a veces hemos navegado por este mundo hasta ahora y descubrimos las cosas, así que tenemos una manera de hacer las cosas. Y a veces, cuando entra gente, puede interferir en nuestro proceso de hacer las cosas. Entonces es mejor hacer la pregunta primero: ¿Puedo ayudarte o te gustaría recibir ayuda? Y si decimos que no, no te ofendas. Es solo que hemos navegado por nuestro mundo y estamos haciendo las cosas como sabemos hacerlas. Sami: Sí, Jess, me gusta porque tengo un ejemplo más reciente de eso. Me había ido de viaje de negocios a California y mi mamá y yo nos fuimos, así que hubo varias ocasiones en las que tuve que pedirle a alguien que hiciera algo por mí. Ya fuera el baúl del carro rentado, que no se cerraba porque no tenía energía como el carro que tengo en casa. O, ya sabes, tener que pedirle a alguien que sacara el equipaje del, ya sabes, cinturón, para que no necesariamente estuviéramos volando con el más largo en el cinturón y, ya sabes, dando vueltas y círculos y observando a la gente mirarnos. Entonces, ya sabes, han sido cosas así, lo sé, he tenido que depender realmente de preguntarle a la gente. Pero creo que, como amputado, creo que lo que diría es que nos comprometamos como seres humanos, ya sabes, no estamos allí, ya sabes, en el pedestal para que nos miren y no asumamos que podemos, no hagas nada y interactúes con nosotros, ya sabes. Daría la bienvenida a que más personas me hicieran ciertas preguntas si tienen curiosidad sobre algunas cosas, en lugar de un rechazo total, ya sabes. Definitivamente odio cuando los padres hacen que sus hijos hagan preguntas y en lugar de interactuar con el niño, sé que lo alejaron y es como, está bien, le estás enseñando al niño algo equivocado. Porque no es así y definitivamente diría que se involucren más. Y creo que, Jess, sé que probablemente puedas hablar más de esto porque has realizado más viajes internacionales, pero puedo hablar de mis experiencias de viajes internacionales como amputado, es un mundo completamente diferente. Definitivamente, ya sabes, cuando volé de regreso a la India para reunirme con mis amigos, viajar era un mundo muy, muy diferente. Y es por cómo tratan a las personas con discapacidad. Tuve problemas cuando hice escala en Alemania y luego tuve problemas cuando estuve en India. El más importante fue que un individuo, un guardia de seguridad en el aeropuerto, después de pasar por el control de seguridad, sintió que tenía el poder de decirme que me quitara las prótesis delante de ellos. Lo que habría significado quitarme los pantalones y hacer eso. Y fue lo más degradante que haya sucedido. Y puedo decirles que dejé en claro que eso no iba a suceder. Y, ya sabes, no sólo fue un gran nivel de falta de respeto, sino que también fue un gran nivel de falta de respeto hacia mis padres, ya sabes, porque viajaba con ellos. Entonces hay un nivel de respeto cuando tienes, ya sabes, personas mayores. Entonces el gerente tuvo que venir y le dije en términos muy claros que esto no iba a suceder y que iban a tener que pensar en algo más, ya sabes, y finalmente se comunicó conmigo y me hizo preguntas y me habló a mí. Y le dije que necesitaba capacitar mejor a su personal porque le dije que tal vez no sea la única persona con discapacidad que viaja. Pero no es así como se hace. Sabes, no soy la persona más baja del elenco ni nada por el estilo. Soy un individuo. Soy un ser humano. Así es como es. Entonces, definitivamente diría que es necesario involucrarse con personas con discapacidades, ya sabes, al igual que, ya sabes, simplemente estamos tratando de vivir nuestras vidas, ya sabes, y hacer lo que queremos hacer. Y, ya sabes, si a veces tenemos que pedir ayuda, ya sabes, la pedimos porque realmente la necesitamos. Ya sabes, no necesitamos que la gente intervenga y haga algo por nosotros cuando ya lo hemos estado intentando, ya sabes, descubriendo cómo hacerlo nosotros mismos porque tenemos un sistema. Descubrimos cómo hacerlo. ¿Tienes algo que quieras agregar, Jess? Jessica: No, es la verdad. Ese es un poderoso ejemplo de cómo, quiero decir, el mundo realmente necesita mejorar, especialmente ciertos lugares alrededor del mundo. Creo que les queda un largo camino por recorrer en cualquier parte del mundo en la que estemos. Todavía tenemos avances y cosas que podemos hacer para que sea más inclusivo y más tolerante. Keith: Antes de terminar, Jessica, hable sobre cómo es viajar internacionalmente y viajar con su pareja. Perdóneme por preguntar esto o asumirlo, y espero que no tenga que lidiar con esto, pero ¿alguna vez la gente ha asumido que su pareja es su cuidador? Jessica: Ay, sí, sé que es un gran tema de conversación para los grupos de discapacitados y se supone que, ya sabes, ocasionalmente, bueno, Patrick lleva muchos artículos para mí porque llevarlos es más difícil. Entonces, muchas veces él tiene como 3 bolsas y yo podría tener una mochila en la espalda, pero él lleva muchas cosas y, a veces, tal vez la gente asume que él solo está ahí para ayudar a cuidarme o lo que sea. Creo que todo el tema de las relaciones, que las personas con discapacidad son dignas de tener relaciones amorosas, relaciones sanas, tener familias, hijos si así lo desean. Y creo que eso es algo que tenemos la suerte de poder compartir cuando viajamos en pareja. Porque la realidad es que hay algunos lugares en el mundo donde hay tanto estigma sobre la discapacidad que a las personas con discapacidad les resulta más difícil encontrar relaciones saludables. Y Patrick y yo llevamos casados ​​10 años. Y cuando subo al escenario y a veces él está conmigo, mucha gente también le hace preguntas, porque tienen curiosidad y es una maravillosa oportunidad para decir que las personas con discapacidades pueden tener relaciones sanas y amorosas. Y ya sabes, él no tiene ninguna discapacidad. Tengo una discapacidad y eso está bien. A eso lo llaman relación interpersonal, ya sabes, ese tipo de cosas. Creo que es una plataforma que necesita ser escuchada. Quizás incluso más que algunos de los mensajes motivacionales que comparto en el escenario sobre ser piloto es el mensaje de que las personas con discapacidad deben tener igualdad de oportunidades de educación para trabajar y también relaciones saludables. Sami: Sí, y si puedo, definitivamente creo que Jessica realmente tiene problemas con las relaciones con, ya sabes, las relaciones entre personas. Creo que definitivamente veo más de eso a medida que veo cosas en las redes sociales y YouTube. El mensaje es, ya sabes, seguir recibiendo, y realmente depende de a quién quieras ver, pero definitivamente lo he estado viendo más. Creo que para alguien que no está en una relación, una de las luchas es lograr que la gente te acepte por eso, ya sabes, a veces parece que es una señal de alerta y es como, está bien, ¿por qué sería esto una señal de alerta? ¿bandera? Keith: Bueno, gracias a los dos por venir al podcast y realmente espero que regresen más adelante porque hay mucho más de lo que podríamos hablar. Ciertamente he aprendido mucho y espero que mis oyentes también lo hayan hecho. Nuevamente, gracias por ser tan auténticos y directos sobre cada tema que hemos discutido. Realmente lo aprecio. Jessica: Gracias Keith por lo que estás haciendo y creando comunidad y conciencia también. Sami: Sí, Keith. Gracias por hacer que realmente lo apreciemos. Creo que lo que has estado haciendo es realmente genial. Sabes, las conversaciones que estamos teniendo ahora en este tiempo que hemos tenido contigo son realmente buenas. Ya sabes, y definitivamente, creo que hay algunas, podríamos profundizar más como siempre, ya sabes, pero estas son conversaciones que deben suceder, ya sabes, y deben continuar pasando. Y ya sabes, no deberían tener fin. Sabes, tenemos que seguir hablando sobre esto y definitivamente, creo que la gente, con suerte, encontrará una comunidad escuchándonos no solo a nosotros, sino a otros, y con suerte encontraremos una comunidad y donde ellos necesitan el apoyo, y no van a tener miedo de acercarse cuando lo necesiten y sepan que no están solos. Entonces, Keith, has hecho algo realmente bueno al poder brindarle eso a mucha gente. Keith: Gracias a los dos. Y espero que los dos regresen. Sami: Nos encantaría. Me encantaría volver, Keith. Jessica: Claro que sí. A mí también me encantaría. Keith: Gracias a los dos. Sami:Gracias, Keith. Keith: Has estado escuchando Disability Empowerment Now. Me gustaría agradecer a mis invitados, a ti, a nuestro oyente y al Equipo de empoderamiento de las personas con discapacidades que hicieron posible este episodio. Puedes encontrar más información sobre el podcast en DisabilityEmpowermentNow.com o en las redes sociales @disabilityempowermentnow. El podcast está disponible dondequiera que escuches podcasts o en el sitio web oficial. ¡No olvides calificar, comentar y compartir el podcast! Este episodio de Disability Empowerment Now tiene derechos de autor 2023.